こんにちは。
骨髄移植から既に8か月も経っているけれども、体調が悪いと、大抵吐き気や気持ち悪さなどが出て、
食欲がぱったりと無くなり、食べられなくなります。
私の場合、消化管の慢性GVHDということで、ステロイドが処方されたり、又、ステロイドを飲んでいるとどうしてもコレステロール値が高くなるということで、今度はコレステロール値を抑える新しいお薬を処方されたりしています。
免疫抑制剤もまだまだ量がありますし、薬の減量がこの消化管GVHDに阻まれ、なかなか進んでいないのが私の身体の現状であります。
少し体調の良い日が続くと、働きたいと痛切に思うわけですが、このGVHDの症状が出ると、本当に辛いんですよね。
この辛さは、大変した人でないと本当のところは理解できないようですけれども・・・・・。
又、このように闘病期間が長引くと、メンタルな面でも多少弊害が出てきてしまいます。
そうでない心持のしっかりした患者さんとかもいらっしゃるかもしれませんが、私の数少ない血液内科の
移植系の患者さんたちの間では、そういう理解が共通してあります。
身体のコントロールも大変ですけど、メンタルなコントロールはもっと大変です。
なにせ自宅療法って、孤独で、独りで頑張らなければなりませんし、
家族は病気のこと、わたしより分かりませんから、他よりはドクターだけですが、
外来診察もだんだんと間があいていく訳ですし、
その間、本当に一人で頑張って、薬をちゃんと飲んで・・・・・って、
最近は、お昼の薬を飛ばしていますが・・・・。(汗)
まあ、そのせいで体調が悪化していることはなさそうですし、
何より朝起きられないので、限りなくお昼に近い午前中に起きるので、
朝の薬が大量なだけに、お昼の薬は朝と夜に飲むので、飛ばしてます。
今日は、日曜のスクーリングで体力を使ったせいか、昨日、今日と何だか疲れて
やる気なし・・・・・状態です。
ランチも全く、食べられず、寒くて、寒くて、コタツで丸まって眠ってしまいました。
猫みたいですが・・・・。
それで先程少し何か食べられそうでしたので、ツナのオープンサンドとカフェオレを
作って少し食べました。
やっぱり人間って、何か食べ物が身体の中に入るとホッとしますね。
私だけかしら??
愛しています。