アルビノと緑内障、自己炎症性疾患...これらの疾患と向き合うようになって３年が経ちました。
感情の迷子は３年間かわらず
正直、どれが本当の気持ちなのか「分からない！」が本音です。
というのも、これら複数の疾患が重なったことに対してあえて深く考えないようにして来たからだと思います。
心を閉ざす？というか鈍感にならざるを得なかった理由としては、ショックな出来事が重なった時期に、私の心が容量オーバーを起こしたためです。
自身を守るために本能的にあえての鈍感、無に近い感情になったのだと思います。
そのショックな出来事というのが今から３年前の三月、眼科の定期通院とリウマチ科の定期通院で医師から告げられた事でした。
告げられた内容が、私にとってけっこう重い内容であったり想像もしていなかった内容だったりと、それぞれの科が濃い内容だったこと。
タイミング悪くも眼科とリウマチ科の通院が4日5日と連日続いたことで、その重さが二倍になり、受け止めきれずにパニックに陥ったことでもありました。
眼科では、検査の結果から緑内障が急激に進行している状態がわかり。
視野は今までおおよそ50%ほどを維持できていたものが、30%程度にまで狭まっていたこと。
矯正視力も【左0.03と右0.02】から【左0.02と右0.01】に下がっていたことが分かり。
医師からも非常に悪い？厳しい状態と聞かされました。
その少し前から見え方がおかしい？より見えなくなってきている？とは感じていて、進行していることは薄々感じてはいたものの、、、まさか！そこまでとは思わずショックを受けました。
そんな眼科の状態を引きずったまま、翌日にはリウマチ科で聞いたことのない疾患名の疑いがあることを聞かされて、頭も心もキャパオーバーに。
リウマチ科で聞かされた、自己炎症性疾患は自己免疫とはまったく違う種類の疾患群であり、自己炎症という概念自体まだ新しく、自分が学生の時には一切触れられなかった疾患群だったので、調べても難しくよく分からないので余計に不安でした。
それに、自己炎症性疾患疑いがあることが分かったことで、およそ１０年間！信じて疑わなかった脊椎関節炎という疾患が『脊椎関節炎ではない可能性が高い』に変わったわけで、、、今までの苦痛や治療などを振り返っても到底、そう簡単には受け入れられる(納得できる)ものではありませんでした。
そんな二つのことが同時に降り掛かったため、その当時は一時的に、当たりどころのない激しいイラダチや怒り、悲しみや将来への不安から現実を受け止めきれずにいました。
ちょうど自己炎症性疾患に対してコルヒチンという薬剤を試験的に始めたところでもあり、その副作用だったのか？強い倦怠感と２日後には腹痛とひどい下痢に苦しんでもいたので、心身ともにどん底でした。
(コルヒチンについては初日から効果も実感していて、１０年ほど苦しんできた関節痛、肋骨や胸骨の痛みも8，9割緩和されてラクに呼吸ができるようになっていました。)
当時は一時的に取り乱したりしましたが、、、そんな激しい感情はその時だけで、以降は淡々と過ごして？来られたかと思います。
それ以来三年、将来への不安や仕事については厳しい状況には変わりなく😅でした。
わたしの個人的な考え方ではありますが...
重度の視覚障害を持ちながら社会人として生きていくためには、あん摩マッサージ指圧師、はり師、灸師の資格を有して働くことが数少ない選択肢の一つであり。
細く永くも自立していける道だと思っています。
ただ自分の場合は、脊椎関節炎と診断されていた頃から試行錯誤をしながらもマッサージ師として働く道を模索はしてみましたが...無理でした。
マッサージ師ってけっこうな肉体的負担があり、関節痛や炎症値が上がりやすい身体にはどう頑張っても難しく、諦めるしかありませんでした。
私の場合、有り難いことにも２０代の時に学生に戻ってSEを養成する学校で知識を授けていただいたこと、PCの操作も23、24歳頃からある程度はできたことで、、、ここ５年ほどは縁あって安定して仕事をさせてもらっていますm(_ _)m
緑内障の進行から見ることが難しくなった現在、大変な場面も増えたからか？「このまま行けるのか..」不安があるのも事実です。
かと言って、マッサージ師に戻ることは難しいだろうなーっとも思っています。
ここ３年でかなり痛みも軽減されて炎症値も正常値のことがほとんど！
この状態なら「マッサージ師に戻れるのでは？」と何度も考えました。
しかし今でも忙しい時、真夏や真冬など....カラダに負担がかかってしまうと激しい腹痛や関節痛、炎症値が上がってしまうことも多く。
総合的に考えて、マッサージ師に戻ることは変わらず難しいだろう！と、キッパリ諦めました。
今、できる事を習得しておきたい！！
いまは、視力もあり仕事もさせていただけている状態。
なので少しでも目で見て学べるうちに、習得したい技術や知識を身につけて活かせるまでに進みたい。
そう思って、はじめたところです。
どんなカタチになるか？未知ですが、楽しみながら(時に、学生時代のように吐きそうになりながらも)コツコツと積み上げていけたら...と思います。
ホント相変わらずの、前向きバカっぷりではありますが...。
いろいろな事が特にこの３年はありましたが、、、そう簡単には折れない図太いこころを持っていたことに、ホント救われました！
私の周りには、それぞれの道を極めてがんばっていらっしゃる人たちがいるので、そんな尊敬できる人と対等にセッションできる様にわたしも頑張らないと！
それが今のわたしの原動力です(^^)
