前にブログで少し触れましたが、最近リウマチ科の病院を転院しました。
今までの病院から医療情報提供書を受け取り、変化の3年間を診て下さった主治医に挨拶をして円満に転院できました。
ホッとしています。
新しく通い始めたクリニックはもとの病院と連携があるので、今後何かあったり大きな検査が必要な時は、また舞い戻るかたちになります…。
ひとまずは目の状態を優先して、通いやすい場所で落ち着こうと思います。
下記に【病名の変化や経過】は簡単に書こうと思います。
私が全身の疼痛や炎症などの症状で、リウマチ科に通院をするようになって今年で13年になります。
病院の転院も今回のクリニックで三ヶ所目になります。(初診時は一ヶ所目の病院です)
2020年には、初診時についていた診断名が違う可能性があると、9年もの歳月が経って分かり、以降いろいろと検査を重ねてきました。
今のところハッキリとした診断には至っていませんが、新たな病名がおおよそ絞り込めたことで本当に必要な薬剤がわかり。
それにより炎症症状もかなり良くなり、採血結果も改善されました。
病名が変わり➡️可能性の高い病名がわかり➡️薬が効いた➡️採血結果も安定
そんな中、
病気とどう向き合うべきか？考える機会がありました。
その切っ掛けは、転院先クリニックの医師との会話での事でした。
きちんと診断がつけられていない状態を良しとせずに、大学病院で徹底して調べるという選択肢！
そんな話を初診時にされました。
その時に改めて、「今の私がどのようなカタチで病気と向き合いたいのか？！」が分かった気がします。
強い症状が治まっていること、採血結果の安定…。
このような状態が大前提ですが、今のわたしはこの状態に当てはまります。
今までは長きにわたり、病気と治療と病院と…関わらざる得なかった。その結果『私は心身ともに病人』だった気がします。
生きるために病気と向き合っているのか？病気と付き合うために生きているのか？
何のためにわたしは生きているのか？？心底わからなくなった13年でした。
しかし幸いにも現在は、
今までの病院(二ヶ所目の転院先)で、おおよその病名がわかり薬が効いたことでCRPが下がり、QOLが著しく改善されました。
そのため病院や病気と少し距離をとって、病気のことを忘れられる程にいろいろな事に熱中したい！と考えられるようになりました。
この13年は病気のために『ただただ我慢』の日々で、失ったモノや人間関係は数えきれないほどです。
これからはリウマチ科の病気のことは頭の片隅におく程度にして、、、やりたい事、関わりたい人たちの事で頭の中を一杯にして、これからの時間は過ごしていきたいと思っています。
追伸……
【病気の経過を簡単に】
2011年に関節痛や倦怠感、炎症値上昇(CRP高値)からはじまった疼痛症状。
当初は『脊椎関節炎』と診断されていて薬もいろいろと使いました。
プレドニン、バイオ生剤も数種類…。しかし症状は一進一退。
CRPが高い状態は慢性化していて、2011年～2021.3月までの10年間つづきました。
2021年3月、自己炎症性疾患疑いからコルヒチンを試したところ、あんなにも下がらなかったCRPが下がり基準値に。
コルヒチンが効いてCRPが下がったことで、いままでの疼痛の8～9割が消失。痛みの軽減につながりました。
この12～13年かけて分かったことは、、、脊椎関節炎ではない可能性が高いこと、コルヒチンが効いていることから自己炎症性疾患のいずれかの可能性…でした。
やっと！
10年間苦しんできた身体中の痛みや倦怠感が、日常生活や仕事を無理をしなくてもおくれる程度にまで、治まりました。。。
