この記事は、2017.1.15に投稿していたものを一部修正して再投稿したものですm(_ _)m
アルビノ(眼皮膚白皮症)には、色素をつくれないタイプ～色素が少ないタイプまで、
たくさんタイプに分かれます。
眼皮膚白皮症（アルビノ、アルビニズム）といっても、みんながみんな同じ症状ではありません。
頭髪や皮膚の色は、色素が少しあるか？全く無いか？によって違いがでます。
その色素の有無や量によって、視覚障がいの有無や程度、紫外線対策の程度もまったく違ってきます。
難病情報センターによると日本には、おおよそ５千人の患者がいると推測されています。
以上のことからも、患者数が少ない上に個人差も大きい疾患と考えられます。
とは言っても、日常での大変さは「重い～軽いで簡単には計れないもの」です。それについては、ほかの障害や疾患の方々と同様のことと思います。
以下に、弱視以下の視覚障害がある子供さんへの対応など...私の体験からではありますが記したいと思います。
色素がない〜少ない場合
眩しさや弱視が問題になってきます。
視力がはっきりわからない乳児の頃から、「眩しさ対策」はぜひしてあげてください。
屋外での眩しさ対策
サングラス遮光が難しい年ごろから、外出時にはつばの大きな帽子は必需品と思います。
親御さんが日傘を持ち歩くのもよいと思います。
日傘は黒や紺など暗めの色が、眩しさ対策にはより効果的と思います。
（昼間の外出の有無まで神経質になる必要はないと思います。その年代や体質に合わせた日焼け止めを使用して、屋外でもたくさん遊んであげてください♪）
私の幼いころです。
両親にとっても、どの程度の対策が必要か？まだ手探りだったころの写真です💦
ひどいしかめっ面でお恥ずかしいのですが...。このような状態は目に負担が大きく...あまり良くない事例として参考にしてください。
眩しさ対策
太陽が出ている方向に背を向ける！！
これは私が今でもちょくちょく使う対策です。
飲食店やカフェなどでは窓側を背に座るようにしています。窓側を向いて座ってしまうと、天気に関係なく眩しさから窓以外の周囲が暗く？黒っぽくなり、見えにくくなってしまうためです。
屋内では
これも一概には言えないかな？というのが本音ですが。あくまで私の場合で参考にしてください。
意外なことでしょうが、
白い家具、床や壁紙など白の面積が大きくなるほど眩しさを感じることが多いです。
暖色系でさし色を加えるだけでも違ってきます。
あとは、その子供さんが長く過ごす空間に、可能であれば、紫外線カット率の高いレースカーテンを使用するだけでも日差しが届きにくくなります。
眩しさの軽減効果はあると思います。
視覚から入る情報量が少ない
個人差はありますが、
視力が低い場合そのぶん【目でモノを見る、知る】が不得意になります。
しかし、年齢を重ねていくにつれて
モノを知って→覚えて→記憶するその流れを繰り返すうちに
弱視以下の視力の人でも、１０代〜２０代にかけて、たくさんの情報を記憶できます。
先天的な弱視の場合、
視覚を補うためか？聴覚や記憶力が優れている人が多いので
結果的には『視覚に問題がない人たちと大差なく』情報を得て、活かしていくことが可能です。
ですので、
幼、小学校くらいまでは
モノの記憶量では健常やお子さんにはかなわないかも？知れません。
しかし、それも一時的なものと思います。
ひつまず、こんな程度ですが・・・。
また、書いていきたいと思います。
