ずいぶんとお久しぶりです。
前の記事では下の子が9ヶ月…可愛い時期や…
現在ですが、上の子は４歳(６月で５歳になるよ)
下の子はめっちゃヤンチャな２歳です
前の記事では色々な病にかかっており大変でしたが
現在も大変です…😭
上の子が去年の誕生日の日に難病が分かり
ながーーーい付き合いになると言われました。
難病名はクルーゾン症候群
息子は４歳で病気が分かったのでもう脳みそはパンパンになっており、すぐ手術でした。
次は１０歳前後の顔の手術か〜(顔の真ん中を前に出す手術)って思っていたら
視力が戻っていないし、脳の圧もまだ高いから５月にまた手術になりました😭😭😭😭😭
前は人工骨を入れての手術だったから2週間の入院やったけどお次は拡張器具つけて広げるから1ヶ月の入院になっちゃう😥
2回も頭切るとは思ってなかったしまだこれからもどうなるか分からへん
クルーゾンってほんまに情報無さすぎて息子みたいに頭2回手術した人おるんかなって？って気になってもすぐ周りに聞ける人おらへんし😞
病院で同じ病気の人見つけれたら1番いいのになって思っちゃう
けどジロジロ見れやんし困っちゃう😞
#クルーゾン症候群
#クルーゾン病