今日は、「はるちゃん」の生まれた時のこと書いてみます
2003.03.03 0:56分生まれの
妊娠中は、5週目で出血・・・。
で、12週目でも出血・・・・。
そんな感じのハラハラ妊婦生活を送り、40週0日で出産
が
「泣くと黒くなる。」「胸のゴロゴロがすごい」とのことで・・・
すぐに救急搬送・・・・。
検査の結果、「ファロー四徴症(肺動脈閉鎖)」「動脈管開存症」であることがわかりました。
「すぐに手術が必要です」って。
ファロー四徴症とは、心臓の病気で、
1)心室中隔欠損
2)肺動脈狭窄・・・はるさんの場合は「閉鎖」
3)大動脈右室騎乗
4)右室肥大
の「四つ」を形態的な特徴とする疾患です。
おまけに動脈管開存症とは
「動脈管」とは、大動脈と肺動脈をつないでいる血管で、子宮の中にいるときにはみなこの血管があいていて、胎盤からもらった酸素の多い血液が下半身へ通っていきます。通常、うまれてまもなく閉じる仕組みになっているのですが、これがあいたままになっている病気です。
さらにさらに
「左肺動脈も狭い」
とのことで、生後1週間で6時間に及ぶ手術を行いました。
手術としては・・・
1)開いている動脈管をしばる。
2)肺動脈が閉鎖しているので、人工の血管をつくり、本番の心臓の修復の手術まで耐える体力となる月齢になるまでまつ
という姑息的な手術をしました。
そして、この特徴としてよくみられるという「22q11.2欠失症候群」という染色体の病気ではなかろうかとのこと。
染色体の検査を勧められ、結果はやはり染色体の病気があることがわかりました。
生後1カ月。
待ちに待った赤ちゃんとやっと出会えたとき。
なんか、色々と病気の告知を受け、そして手術・・・。
当時の私は、「幸せ」をかみしめることがなく、毎日泣いていたかな
自分ばかりせめていました・・・。
生まれてすぐのはるさんは、心臓病や、術後ということもあり、1日に飲めるミルクの量はわずかに480ml
2,800gあったはるさんでしたが、1カ月検診では2,350gにまでダウンしていました・・・・。
手足はとっても細く、泣き声もか細く、心臓に負担がかかるため
「30分以上絶対泣かせないこと!!」
とも言われておりました
そんなこんなのはるさんの思い出。。。。
まだまだありますがまずは~0歳Ver~ということでまた後日に続くとします。。。
長いこと読んでくださり、有難うございました