この前 5周年と書いた排泄障害について
誰かのなにかの参考になるかわからないけど、記録としても残しておこうと思います
排尿→カテ留置
排便→2種類の下剤でコントロール
現在はこんな感じ。ときどき大変な思いはするけど、なんとか仲良くできています
これはヘルパーさんとしてはいってくれてたよっちゃんがつくってくれたもの♡
ありがたいことに、カテについては普段は違和感も痛みもほとんどありません
詰まったら激痛だけど。それ以外は大丈夫
排便も基本は大丈夫。だけどたまに失敗はあって。もともとの体質と薬の関係もあって、食べるときはトイレ大丈夫かなってドキドキします
カテの交換頻度は、だいたい3週間前後
これも先生によって見解がそれぞで。
2週間で交換すべき！って人もいれば
いやいや感染や閉塞しないかぎり2ヶ月大丈夫！って言われる先生もいて
2週間と2ヶ月じゃだいぶちがうやんって最初はほんと困りました笑
結局、過ごしていくなかで3週間くらいがベストかなって自己判断
何度か血尿も出てるし、腎盂腎炎も経験してるけど。まぁなんとかかんとかやれています
ここに行き着くまではほんとに長かった…
なんだかんだ3年くらいかかったのかな
排泄障害が進んできたのが一人暮らしをはじめようと動き出した年でした
排尿が1日1回とか
排便はマイナス6日とか
そんな日も出始めて、それでも、まだそのときは、病院では病気としてはみてもらえませんでした
そうこうしてるうちにパシャっと破裂するような形の排泄に変わり
排便に関してはコントロールできなくなり
気持ちもつらいけど、なによりも後始末にほんと困ってしまいました
経験ある方ならわかると思うけどアンモニアの匂いは、洗濯しただけじゃ取れないし、だんだん染みついてくるんです
だからもう何枚ズボンもだめになったか…
パッドを工夫するにも限界がある
座る時間も減ったから筋力の問題もあるにしても。下剤の量だけがどんどん増えていって 毎日のように失敗する…もしくは出ない…みたいな
医学知識も多少はあるから、この状態がおかしいのは自分でもわかっていました
けど、病院にいったところで、リハビリが足らないのよー！とそんな返答ばかりでした
言えばいうほど拗れていく…。
こんなんじゃ生活がもうむりーってことで
他のことも心配があったから大きな病院で検査入院をしてもらう運びになりました
この入院生活もね、またすごいものでして
それはまた次回
多少の医学の知識があって、自分のこの目でいろいろみてきた経験も多少なりともあるはずなのに
病気＝手や足が動きにくくなる、食べにくくなる
なんかわからないけど勝手にそんくらいの感覚でいた自分がいました
自立神経の障害で汗がかけなくなったり、脈がめちゃ弱くなったり低血圧になったり
排泄障害が出たり、認知機能の低下したりてんかん発作がでてきたり
ただ単に体が動かない以外にも問題がいろいろ出てくるんだなって。言わらたら、そんなん当たり前にわかるやろって感じなのに。
ほんとの意味では理解できてない自分がいたことに気づきました
歩けなくなって終わり、動けなくなって終わりじゃないんだなって
なんか病気ってむごいなって。改めてこの頃から、また違う意味で、人の体の不思議さというか、複雑さというか
病気のこわさというか…なんとも言えないこれまでとはちがう感覚を感じはじめた自分がいます
人の体ってすごいんやなって
暑ければ汗かいてくれるし
血圧さがればあげてくれるし
寝てても心臓は動いてくれてるし
そんなのがひとつずつなくなって、当たり前の感覚がどんどんなくなっていって
ほんとそんな毎日で。改めて生きてるってすごいことなんだなと思う日々です