［再発］川崎病の記録

兄弟妹の3人を育てている専業主婦のはなすけです。（兄年長、弟年少、妹1歳）

1番下の娘が、1歳1ヶ月で川崎病2回目にかかってしまった記録です。

1回目の川崎病で付き添い入院の大変さを知り、

2度と入院してほしくないなどと思っていましたが、また入院になってしまいました。

〜川崎病診断までの経過〜

2022/12/24夜

寝る時にオムツを替えていて、お腹を触るとなんか熱い？と感じてすぐに熱を測ったら、

38度。明日、子供の友達とクリスマス会どうしよーとパパに相談して、娘だから預けて行くことに。

12/25 日中は37度台だったそう。

12/26 38℃台。かかりつけの小児科を受診してコロナ陰性。

12/27、28 ずっと38℃台。

28日あたりからずっと抱っこちゃんに。機嫌が悪くて置くと泣く。食欲はあった。

29日　まだ38℃台。年末最後なのでもう一度小児科を受診。溶連菌かなと予想してそれを調べてもらうために。

口の中を見てもらえず、血液検査だけしてくれた。白血球の値が高い。

しかし好中球の値は高くなってないのでバイ菌による感染症などではなさそうとのことで溶連菌も調べてもらえず。突発性発疹ではないかとのこと。

（でも熱出てもう5日目だったし、突発性は3日くらいで下がると書いてあったので私は違うと思った。

それに白血球の値が高いということは炎症おこしてるってことだから、前の川崎病の時と同じような気がした…）

29日夜　相変わらず39度くらいある。

お風呂は辞めて身体拭いてあげて着替えさせてたら、BCGの跡が赤くなってる！

（26日に小児科受診したときは、BCG跡は赤くなってないねって先生と一緒に確認したからその後なったのだと思う。）

あと目の充血、湿疹（これは前回とは違う出方をしていたから違うのかなと思っていた。前回は、蕁麻疹のようなぼこぼこした湿疹だった）

足が赤くパンパンになっているような気がした。

↑BCG跡の腫れ

↑充血っぽい目

熱下がらないのが心配すぎて、あとBCG跡の腫れがハッキリしていたので、川崎病を疑って

救急センターを受診しました。診てもらったのがベテランぽいおじいちゃん先生で、やっぱり川崎病の疑いってことで、二次救急へ連絡してくれて、受け入れ可能ということで

「そのまま行けますか？」と聞かれたので大丈夫ですと答えて向かいました。

血液検査やら色々してもらい、部屋に通してもらったのが夜中1時くらい？

入院の説明もあったので2時くらいになって

娘も疲れ果ててベッドにおいたら寝てくれました。

私も狭いけど添い寝で寝ました。

簡易ベッドは借りておきました。

30日の午前中から免疫グロブリンを開始し、夜中にはおわりました。

心臓エコーも眠らせる注射をしてからしっかり診てもらいました。（注射したら秒で寝たからビビった）心臓エコーでは、血管に瘤はできていないとのことで一安心。血管壁は炎症起こしているので厚くなっていて、血管も拡張してるとのこと。

これは川崎病の特徴だそうです。

31日　昼頃、熱が下がりました。

慣れない病院で、人が来るたびに泣いてしがみついてくるし、ベッドに置くと起きちゃうのでずっと離れられません。

やっとの思いで昼寝させても10分で起きてきます。その間に病棟の外に出てトイレとお昼ご飯を済ますって感じ。部屋で食事してはいけないので大変でした。

〜1/16まで入院していました。

その間に血液検査を5回、心エコーは3回やりました。

前回1週間の入院だったので、そのつもりでいましたが、、

なんと、2週間以上の入院になってしまいました

アスピリンという、血液をサラサラにするお薬を入院中〜退院後1、2ヶ月は飲むのですが、

今回入院した病院では、さらにプレドニンというステロイドのお薬も1/5から飲み始めました。

その副反応が心配ということで、飲み終わるまでは退院できないとのこと

本人はもう元気だし、通院ではダメなんですか、と聞きましたが、お医者さんに説明されて、入院じゃ無いとダメだそうです。

これには絶望しました

旦那さんも仕事に都合つけて夜は病院に寝泊まりしてくれ、

私は朝子供達を幼稚園に送った後交代しにいき、

旦那は家で仕事し、幼稚園のお迎えに行ってくれ、夜病院に来るという生活を、3週間弱やりました。

旦那さんは普段、泊まりで仕事にいくほど忙しいので、この期間に仕事もたまって大変だったそう

私も上の子達の用事があるので病院に付きっきりなのはホントに大変で、精神的に辛かったです。

退院後しばらくして私が帯状疱疹になったのは、

その時の疲れが出たのかなと勝手に思ってます。

病院自体はキッズスペースもあったので、娘は楽しく遊んで過ごしましたし、

食事もおいしかったようで毎回完食。

娘の入院中の楽しみになってました笑

退院後は、1週間後、1ヶ月後に心エコーをやりに行きました。

心エコーは薬で寝かさないといけないし、

起きてから水分をとって、さらに30分待たないと行けないので

半日時間をとられてなかなか疲れました。

定期検診は次は3ヶ月後です。最初の一年はたぶん3ヶ月ペースくらいで、

その後は半年か1年おきで、5年間は経過観察ってことが多いみたいです。

川崎病に2回なるのは稀と言われました、

原因がわからないというのも防ぎようがないし、今後4歳くらいまでに再発しないか本当に不安です。

長文でしたが読んでいただきありがとうございました😊