無事、旦那さんの告別式が終わりました
まず、見送りはひとつ進んだ感じ
肉体が無くなると 諦めるしかないね
葬儀屋さんに預けてた間
ふらっと帰ってこないかと
煙草を買いに行っただけとか
パチンコしてきただけとか
眼の前で逝かれたし
冷たくなっているのも何度も確認したし
動かないし 返事もしないし
旦那さんの死を受け入れたくない、私の抵抗なんだと思う
葬儀屋さんに預けるまでの二晩
旦那さんの隣で寝ていたら
寝息がね聞こえたの
部屋には私と旦那さんの二人だけなのに
はっきりと聞こえた から余計にね
2019年２月：
右手・右腕の痺れを感じて救急搬送
検査するも脳に異常なし
約10日入院
2020年２月〜：糖尿病の薬を服用
2020年４月：アナフィラキシーショック
奥歯を抜歯
抗生剤を服用後、アナフィラキシー反応を起こし(約５分意識なし)救急搬送
１泊入院
2020年８月：一過性脳虚血発作
発語障害(数分間)になり救急搬送
脳に異常が見つからず帰宅
４日後：右顔面下垂、右腕に痺れ
救急搬送し入院
このときも梗塞部位が見つからず…
さらに４日後：発語障害が出た
全身の詳細ＭＲＩ検査
頻発する一過性脳虚血発作の原因が分かる
手術決定
手術に向けての検査をする中で
『骨髄異形成症候群』に罹患していることが判明
2020年９月〜：骨髄異形成症候群
月一回の通院で経過観察(血液内科)
半年に一回の割合で骨髄検査
2021年７月：コロナワクチン１回目接種
2021年８月：コロナワクチン２回目接種
2021年10月：旦那さん自身が両眉毛の上の部分に異常を感じてた
このことを私が知ったのは、今年の３月
2022年２月：顔の赤面、皮膚症状
近所のかかりつけ医で診察 改善
28日 コロナワクチン３回目接種
2022年３月：顔・全身の皮膚症状再発(第１週目)ワクチン接種した週内に出た
かかりつけの総合病院で相談
皮膚科で診察
４月：皮膚片検査・骨髄検査・肺ＣＴ検査
５月：血液内科の先生にリウマチ科に繋いで貰う、間質性肺炎を併発していることが判明
リウマチ科初診 ➡ 入院
『膠原病−皮膚筋炎』が判明、治療開始
６月：『(難治性)血栓性微小血管障害』を併発
脳内・腸腰筋・肺胞からの出血
血漿交換・輸血
最終的には『多臓器不全』
６月に入ってから、皮膚筋炎の患者さんのブログを見つけて読んでいました。
長い治療の中での体験など、私にとっての目標になり、とても励まされました。
旦那さんのケースはお医者さん曰く
「滅多にないケースばかりで…」とのこと
お医者さんも急変した原因が分からないままです
そんなこともあり実は
病理解剖していただきました
私も原因が分からないことが悔しいし
今後の治療や研究に 役立てるならと
脳と全ての内臓を提供しました
もちろん息子たちにも相談した上での決定です
苦しさから解放されたばかりなのに
旦那さんの身体に傷を増やすことは
罪悪感が溢れましたが
悔しくて 悔しくて
手続きしなきゃ… やらなきゃ…
でも ヤル気無し！
ここで気持ちを吐き出すことが
少しずつ日常に戻るリハビリです
一日一つずつ カメの歩みで進みます