”私が、リウマチの実態を訴えるワケ。” | 私の人生 ⭐︎痛みときどき推し活ゆるライフ

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リウマチ歴10年を超えた私の色々な日常を日記として残したくて書いてます。
宝塚歌劇団、ディズニー、舞台観劇、映画、美術館が好き❤️
日々の出来事も赤裸々に?語ります⁈



おんちまさん...♪*゚
またまたリブログさせて頂きましたm(*_ _)m


痛みが強い今日 おんちまさんのブログを読んでいて やっぱり涙がでちゃいました
そうそう…
痛いって言いたい!←でも大丈夫!って言ってさまう…
私はリウマチだから出来ない事もあるって言いたい←でも 言えない場合もあって隠してしまう…
誰かに頼りたい時もある←痛みがない時には元気だから 頼りたいって言えない…
その他 おんちまさんが 私が思ってる事、感じてること 伝えてくれているかのような記事に 涙です…
ありがたいです…
痛みが強い時は ココロも マイナス思考になっちゃうんだよね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)

今日は 股関節が痛くて 歩く時にはビッコをひいてますえーん
弱音を吐きたい!
今日は痛いから出来ない!
そう言えたらな…
一番理解して欲しかったDは 未だ 一度も リウマチはどんな病気か、痛みの状況を理解してもらえません
と言うか関心ないんですね
自分じゃないから…
愚痴になっちゃいますねあせる

分かってくれたら。。。
いやいや…理解しようとしてくれたら。。。
その気持ちだけで どれだけ心救われるか…

先日 卵巣嚢腫がまた大きくなり 卵巣ガンマーカーの採血検査しました。
結果を聞きに行く時、病院に行くこと、悪性の可能性もあることを伝えたら…
「また?手術しただろ?」
行く前には言われたけど 帰ってきてからは 結果は聞かれませんでした
すでに3日たってますが…
私から言わない限り 聞かれないでしょう…

リウマチ発症してから 三年…
未だに どんな状態なのか 聞かれませんから…

だからこそ 同じリウマチの方が 記事にしてくれて (私は文章力なくて 伝わらなそうなので)
リウマチじゃない方が読んで 少しでも 寄り添ってくれて 理解しようとしてくれたら どんなに リウマチの方は 心強いでしょう…

リウマチだけじゃありません
病を患ってる人は きっと 同じ想いでしょう…

リウマチは温泉では治りません
入浴剤も 同じく、効能はないと思います
暖まると 楽にはなりますが…
リウマチは難病  自己免疫疾患…

しかし難病指定されていません
患ってる人が多いので 難病指定にしたら 国は大変なことになるからですね?
生物学製剤は高額で 治療を受けるために 仕事をせざるを得ない人もたくさんいるのが 現実です
治療をしなければ この世の終わりとも思える激痛とともに  関節は変形していき 普通に生活できなくなる事もあります
薬での副作用もあります
免疫を抑える薬は 感染症にかかりやすくなるリスクがありますし 間質性肺炎になったり、肝機能に障害がでたり 人それぞれ 合わない薬もあり 
その場合は薬の変更を余儀なくされます


でも医療は進歩しています
きっと 誰もが 平等に 良い治療を受けられると信じています!!

きっと リウマチは治る病になると信じています