発症後1つ目の病院では異常なしで帰され
紹介状なし飛び込みで行った大学病院で
即入院＆ずっとお世話になってました
ただいつの間にか
愛知県の脳脊髄液減少症の
検査、治療ができる病院一覧から
病院の名前が消されていて、、
後任の先生はいい方なんですけど
流しの診察しかしてもらえず、、、
そうですよね〜痛いですよね〜と
診察も1分以内がほとんどでした
初めて飛び込みで行った日
もちろん私は座ることも出来なかったため
入り口からストレッチャーで運んでもらい
ベッドで診察待ちをしていました。
診察ではないけど
先生が様子を見に来てくれて
『これはもうそれだよね〜』と
1つ目の病院では
私がこの病気じゃないですか？と聞いても
？？？って感じで異常なしと帰され
本当、不安な気持ちで待ってたので
この病気を知ってる先生がいる！って
少しホッとしたのを覚えています
後から知ったのですがこの先生は
脳外科だけど専門は別分野の方でした
当時、熱心に診てくれていた先生が
治療のできる大学病院に移動になったので
そちらに転院することにしました
(同病友達に教えてもらいました
)
現状維持のための診察に慣れてしまい
治るわけない良くなるわけないと
そうずっと思って数年生きていました。
皆様のブログで見るような
新しい治療法や点滴やいろんな処置は
私とは無縁の話だと思ってました
私は変わるんだ！病気を治すんだ！と
前向きな気持ちにようやくなれたので
転院したいです！と言ってみました
向き合って治療をしても
どうせ治らないから落ち込むだけと
逃げることを辞めます！
どれだけ気持ちが持つか分かりませんが
頑張って治療に向き合います！！
皆様のことも応援してます
今日は初めての新しい病院でした
今月末か来月頭に
2回目の生食パッチをすることになり
今日から別アプローチの頭痛に効く薬も
試してみることになりました！
全然関係ない話なのですが
病院のご褒美に(ご褒美基準が甘々です)
ドトールの黒糖カフェオレを飲むと決めてて
お薬待ちの時間がすごそうだったので
ドトールを探す旅に行きました
なかなか見つからず
Googleマップを頼ることに
(屋内でGoogleマップ使うなんて)
なんとびっくり辿り着けませんでした
一応、1つ上の階かな？と
1つ上の階も行ったけどなかったです
ドトールって
どうやったら行けるのでしょうか
笑
2泊3日の入院中に見つけれますように！
最近、この病気になった方へ
この先自分はどうなるんだろうと
絶望感がすごいと思いますが
どうか生きることを諦めないで
ものすごく痛く辛いと思います
私はこの経験があったから
あの時の痛みに比べたらへっちゃらと
物事への考え方が変わりました
いつかそう思える日が
あなたにも来ますように
私は趣味生きがいが仕事しかなかったため
仕事したい！の一心でした
でも多分仕事好きじゃない人の方が多く
私もそうだったら社会復帰は、、、
もしかしたらしてなかったかもしれません
してなかったと言うか
できてなかったと言うか
痛い思いまでして仕事したくないと
思っていたと思います
自分の好きなこと
ベッドで安静にしながらもできること
新しい趣味など見つかりますように
どうか人生を諦めないで
入院中はもう歩くこともできないから
出産もできないだろうしと
迷惑かけたくないと離婚もよぎりましたが
今は日常生活ができ仕事もできて(ギリ)
3歳になる娘がいます
もちろんこの病気なため
抱っこしてる時間やお出かけも
多分他の方よりも少ないのは承知です
娘がが遊びたいタイミングでダウン中など
心苦しい場面もありますが
たくましく育ってくれています
どうか無理をしないで
最後まで読んでくださって
ありがとうございます