ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活 = 自宅介護を約15年続けてきた体験談や感じた事を綴っています。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

先日、仲間内の旅行で熊本県にお伺いして来ました。

体調を整える期間なのでお酒を伴う暴飲暴食は特に戒めているのですが、この日は久々に解禁して堪能させて頂きました。

まぁ、堪能し過ぎて0時に解散した後も一人でテキーラのショットを煽ったりしながら飲み歩いて、ホテルに戻ったのは4時半でしたうーん

6時半に朝食を取って早く出発する予定の方々と一緒に朝食を取った後の熊本城周辺の散歩はとても気持ち良かったです。

ホテルの近くに小泉八雲(ラフカディオ・ハーン)の旧居がある事を教えて貰ったので、開園前の外観だけ観て来ました。

 

説明板

 

右のパネル写真は教科書で見た事あるかも

 

昨日、昨年卒業した地域の医療リーダーを養成する講義の今年度第一回目にお手伝いをさせて頂く立場で参加させて貰いました。

 

近年のデータで見る地域医療を取り巻く現状は、実感している通り、厳しい物だと納得してしまいました。

 

その中で少し触れられていた『 医療訴訟 』が気になりました。

 

医療従事者の担い手が減っている・医療リスクが低い診療科に人の偏りが見られる原因の一つと紹介されていて、感情にお金が絡む難しい問題だなと思いました。

 

自身の大事な方を託した先でその方が亡くなってしまう。その事に怒り、感情のやり場を医療・福祉機関に投げかけられる。

 

他方で、経済的・身体的、精神的に自分たちの手には負えないからと言う気持ちで医療・福祉機関に全てを委託される。

 

私個人としては、嫁っちと一緒になった時から嫁っちの看取りは自分がしてあげたいとある種の覚悟を持って接していました。

結果として嫁っちが人生の区切りを付ける為に腰を下ろした場所は私の隣ではありませんでしたが、妻の処置を精いっぱい行って頂いた主治医を始めとしたスタッフの方々には感謝してもしきれません。

 

訴訟大国を手本に、『 医療訴訟 』に対するハードルが不必要に下がり過ぎてしまっている現状は、とても怖く見えてしまいます。

 

熊本県旅行で恐竜博物館にもお伺いしました

 

デカすぎ

 

 

心の声

・ネタ投稿なのかも知れないけど、SNSでたまに見かける「タヒに掛けた〇〇を病院に預けている間に逝ったから訴訟して大金を貰った。〇〇も最後に役に立った」みたな投稿。狂気を感じる。

 

・5月の啓発月間も後半戦。新しい花束を用意しようかな。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

ゴールデンウイークも終わり、日常が戻って来ましたね。

 

あまり、お休みらしいお休みはありませんでしたが、ネタ探しには困らない日々となりました。

 

今日は妻の月命日。

 

お天気も良かったので、妻が好きだったスイカの香りがするお線香を持ってお墓へお参りに行きました。

 

 

カットされたスイカのお供え物も仏壇に置いていましたが、日中の暑さでスイカに付いている天然酵母たちの発酵が始まってしまい、発生したガスの圧力でフタが外れていましたびっくり

 

 

以前からご案内していますが、毎年5月は『ハンチントン病啓発月間』が世界規模で行われています。

 

この時期、各国の家族会や支援団体、財団から様々な報告が上がってきます。

 

近年の報告では、

 

Vico Therapeutics社、ハンチントン病、脊髄小脳失調症3型および1型を対象とした第1/2相臨床試験において、VO659の年2回投与レジメンでの患者への投与開始を発表

 

uniQure社、ハンチントン病治療薬AMT-130に関する規制上の最新情報を発表

 

ノバルティスのINVEST-HD第3相臨床試験:米国とカナダで治験施設が開設

 

が大きなニュースかも知れません。

 

今回はその中から、ハンチントン病治療薬AMT-130についての情報を共有したいと思います。

 

上記リンクの記事は英文になっているので、Google翻訳をした物を貼っておきます。

 

 

このAMT-130は、これまでの発現した症状に対しての対処療法的な考え方ではなく、病気の原因となっている遺伝子の問題を直接修正することで治療を行う遺伝子治療と言う分野になります。

この治療法では、患者さんの体内に正常な遺伝子を導入したり、異常な遺伝子の働きを抑えたりすることで、遺伝性疾患やその他の難治性疾患の治療を目指して日夜研究が進められています。

 

 
私個人は、成人している妻がハンチントン病を克服するにはこの方法しかないと約20年前から考えていました。
 
ただ、何か現実的な研究成果を見かけていて、それに期待していたと言う物では無く、アニメや映画、ドラマと言った創作物と現実の研究課程を織り交ぜながらの妄想のレベルでした。
 
そんな妄想に現実世界が追い付いて来た事に多いな期待とそんな時代に妻がもう既に居ないと言う寂しさに戸惑っているのが正直な感想です。
 
この遺伝子治療の分野で大きな障害は、科学・化学・医学界が持つ倫理観でしょう。
 
期待が大きい私でも、【出来る事】と【実施して良い事】には大きな差があると思います。
 
そして、そんな狭間の研究に身を投じなければならない方々に対しては、不幸な事故やハンチントン病以外の障害が伴う事が無い様に心から祈りを捧げたいと思います。
 
 
妻との想い出:大分県のハーモニーランドにて
 
 
心の声
・妻と息子、そして愛犬たちが天国へ旅立った。私が合流するのはいつの事だろうか。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。
 
全国的に天気が落ち着かないと言う話しもありますが、皆様はどの様なGWをお過ごしでしょうか?
私は、仕事半分、休み半分と言う感じで過ごしています。
(屋外作業をせずに屋内作業ばかりしていたら体重が2kg増えましたぐすん)
 
 
宮崎県でも不安定な天気になっていますが、雨が上がったタイミングに天然記念物に認定されている日本の在来馬の一種:御崎馬を見に宮崎県串間市の都井岬へお伺いして来ました。
 
確かに天気は回復したのですが、海から約10mの風が吹かれながら馬が作った道しかない岬の丘を登るのは一苦労でした。
 
グループで行動している馬たちを探しながら歩くこと約30分、今年産まれた仔馬(春駒)が居るグループを見つけました。
 

ハンチントン病啓発のお人形と一緒に

 

この時の仔馬はまだ目覚めたばかりで、ウトウトしながら母馬の後ろを付いて行こうとしていてとても可愛かった。

 

タイミング良く、ミルクを貰っている姿も見れました

 

ここで、ハプニング。

授乳し終わった母馬を撮影する為にしゃがんでいると、仔馬が私の元に近づいてくれました。

 

どうやら、まだミルクが足らない様だ歩く

 

Xでも発信させて頂きましたがスマホ

御崎馬は自然の姿に近い状態で管理されているので、24時間365日屋外で生活しています。草原が広がる丘だけではなく、森の中も移動しながら生活しているので、サラブレッドの様に衛生管理やブラッシングなどが行われている訳ではありません。

 

不用意に触って人間の匂いを付けてしまったり不幸な事故を避ける保護管理と言う意味でも接触しない事はとても大事ですが、ダニやノミが媒介しているSFTS(重症熱性血小板減少症候群)日本紅斑熱 などと言った感染症から身を守る為にも接触はNGですにやり

 

私もこの動画の続きではゆっくりと後ろに逃げて、仔馬から自然と離れてくれるのを待っていました。

 

不用意に接触すると危険性が増すと言う話しなので、必要以上に警戒する必要はありません。

こちら(人間)側が注意して回避出来る事は行った方が良いと思います。

 

 

病気関係のブログっぽく注意喚起を行いましたが、間近で馬が草を食べる【バリバリ、ボリボリ】音や太陽の暖かさに負けて眠り始める姿などは観ていて飽きる事はありません。

 

今年は午年ですし、訪れるとご利益があるかも知れませんね。

訪問後に買った私のロト6はハズレましたけど。

 

 

心の声

・都井岬へ行くにあたって注意した方が良い事:散策専用の靴底がしっかりとした靴(車内に馬フンを持って上がらない為と舗装されていない道対策)を用意。馬が驚く様な低音響く仕様になっている車両(バイク)や音漏れするぐらいの音楽。(先述した理由で)ダニやノミを持ち帰りやすい毛があるペットの同伴。

 

・夏に行われる大蛇に見立てた約30mの柱の一番に松明を投げ入れる火祭りも好き。