ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活 = 自宅介護を約15年続けてきた体験談や感じた事を綴っています。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

全国各地で寒波が暴れまわって居るようですね。

 

雪が降らない宮崎県ではあまり大きな影響を実感する事が出来ませんが、ニュースで見ていると本当にすごい影響が出ている様ですね。

 

影響が出ている地域にお住いの皆さんは、どうぞお気を付けくださいおねだり

 

 

今週は、アメリカの掲示板みたいな所で見かけたハンチントン病の書き込みが気になると言う事について書こうかと準備していたのですが、政治の世界がわちゃわちゃしている様なので以前もご紹介した『郵便等による不在者投票制度について』を改めてご紹介しておこうと思います。

 

 

2023-04-06投稿

 

 

恐らく大きな変更は無いとは思いますが、最新版の案内ページを貼っておきます。

 

 

中身として、以下の様な事が書かれています。

 

1.郵便等による不在者投票
(1)対象者
郵便等による不在者投票は、身体障害者手帳か戦傷病者手帳をお持ちの選挙人で、次の(i)又は(ii)に該当する方又は介護保険の被保険者証の要介護状態区分が「要介護5」の方に認められています(平成16年3月より対象者が拡大されました)。

(i)身体障害者手帳に両下肢、体幹、移動機能の障害の程度が1級又は2級である者として記載されている者。身体障害者手帳に心臓、じん臓、呼吸器、ぼうこう、直腸、小腸の障害の程度が1級又は3級である者として記載されている者。身体障害者手帳に免疫、肝臓の障害の程度が1級から3級である者として記載されている者。手帳の記載では該当するかどうかわからないときは、市区町村の選挙管理委員会にお問い合わせください。

(ii)戦傷病者手帳に両下肢、体幹の障害の程度が特別項症から第2項症である者として記載されている者。戦傷病者手帳に心臓、じん臓、呼吸器、ぼうこう、直腸、小腸、肝臓の障害の程度が特別項症から第3項症である者として記載されている者。手帳の記載では該当するかどうかわからないときは、市区町村の選挙管理委員会にお問い合わせください。
※中略


2.郵便等による不在者投票における代理記載制度
(1)対象者
郵便等による不在者投票をすることができる選挙人で、かつ、自ら投票の記載をすることができない者として定められた次の(i)又は(ii)に該当する方は、あらかじめ市区町村の選挙管理委員会の委員長に届け出た者(選挙権を有する者に限る。)に投票に関する記載をさせることができます(平成16年3月より制度が導入されました)。

(i)身体障害者手帳に上肢又は視覚の障害の程度が1級である者として記載されている者。手帳の記載では該当するかどうかわからないときは、市区町村の選挙管理委員会にお問い合わせください。

(ii)戦傷病者手帳に上肢又は視覚の障害の程度が特別項症から第2項症までである者として記載されている者。手帳の記載では該当するかどうかわからないときは、市区町村の選挙管理委員会にお問い合わせください。

なお、上肢、視覚の障害が1級、特別項症、第1項症、第2項症であっても、郵便等による不在者投票をすることができる選挙人でなければ、代理記載制度によっても郵便等投票を行うことはできません。
※中略

 

ここではあまり文字数を増やしたくなので、詳細についてご興味がある方はリンク先をご確認ください。

 

また、以前の投稿にも貼っていた各役所のチラシ配布所もしくはPDFデータで配布されているパンフレットを画像データにしました。

 

こちらは要点がまとめられていて見やすいので、併せてご確認ください。

 

 

 

 

 

申請方法を含めた詳細に関しましては、いつもご相談されている市役所の福祉課、社会福祉協議会、選挙管理委員会さんにご相談される事になります。

 

基本的には速達郵便にてご対応をして頂けるかと思いますので、これから手続きをされても投票日には十分間に合います。

 

いずれパソコンやスマホを使った投票が可能になれば、この様な手間は少なくなるのでしょうが、移動が困難な方や寝たきりの方々にとって今はこれが精一杯です。

 

 

国政、県政、市政に関わらずお住いの地域を代表される方を選出する大事な選挙に投票権をお持ちの方々には、投票所へ直接赴けなくても意思を示す方法がある事を知って頂きたいと思います。

 

 

心の声

・公示直前と言う事で報道やインターネット・SNSの情報発信が過熱して来ていますが、耳障りが良い悪いはあっても全ての立候補される方の公約や想い、各政党のマニフェストに触れてみた方が気づきが多いと思う。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

2026年も約2週間が過ぎましたが、イマイチ年を越した実感が湧いて来ません。

 

今日も手書き領収証の日付を2025と書きそうになって、ギリギリの所で5を6に誤魔化しましたニヤリ

 

 

新年の初投稿以降、特にXを中心にハンチントン病関連の情報発信やニュース記事の共有を再開しました。

 

当面は、徐々に遡って入院する前の2024年5月ぐらいまでの情報収集をしていければと考えています。

 

ただ、年明けに発信された情報が複数あり、新しい研究成果だったり新薬の臨床試験に関する情報など明るい話題が多くて嬉しく思います。

 

記事につきましては、このブログに設置してあるXのリンクでご確認して頂けるかと思います。

 

外国語の記事につきましては、Google翻訳で日本語に訳してある画像も添付していますので、ご参考ください。

 

 

妻と相談して治験に参加した時や当時の研究成果で【効果らしきものがあった】と言う物を試す時もそうでしたが、文字通り『藁にもすがる必死な想い』と『本当に大丈夫なのかと言う不安な感情』で頭も心もグチャグチャになって行き、何が本当で何が嘘なのかを見極めるのが難しくなって行きました。

 

運よく、私たちは二人で話しをしながら決めて行く事が出来る環境にありましたが、これを単身や病状の進行に怯えている状態で冷静な判断をしなければならない環境の方は本当に負担が大きいと思います。

 

今回共有した情報は、個人レベルですぐに使える様な物ではありませんが、ハンチントン病の治療と対策法が進んでいる事は前向きに受け止められるといいなと思います。

 

 

2026年01月02日撮影。今年は色んな事が明るくなります様にニコ

 

 

心の声

・新型コロナで足踏みになってしまった研究などが動き出したイメージ。

 

・日本でも各大学の院生が書いた論文などにハンチントン病が出ているんだけど、詳細が分からないから発信出来ない。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

2026年を迎えて一週間となったこのタイミングですが、明けましておめでとうございます。

 

昨年は、ハンチントン病啓発月間以外はこのブログを含めたSNSを休止して、ハンチントン病以外の事を吸収するインプットの年として様々な事に挑戦していました。

 

まぁ、避難困難者への支援を主目的にした防災士資格の取得や市の福祉担当課が主催しておられる地域医療に関する勉強会などに参加させて頂きましたので、完全に頭から介護や福祉が離れてしまった訳では無かったのですが。

 

 

改めて、自分たちが見ていた世界の狭さを知る時間になりました。

 

と同時に、自分たちの世界の奥深さと希少性を再認識する時間でもありました。

 

 

私自身は、妻との生活とそれに伴うハンチントン病と実際に経験した在宅介護と病院とのやり取りの知識しかありません。

 

それも、当時と今では法令や状況が変化している事も肌感覚では判っているつもりではありますが、実際の物とのギャップはあると自覚しています。

 

なので、勉強が必要だと感じています。

 

 

私にしか発信出来ない事。私なりの意見がある事。私たちが何を求めて、何を考えて、どの様に実践していたのか。

 

これらは、今後も出来る事だと思いますので、【妻と息子、愛犬が迎えに来るまでは】可能な限り続けて行ければと思います。

 

皆様のご意見やご質問なども頂ければ幸いです。

 

 

 

諸外国で用いられているブルーリボンをモチーフに花籠を作って頂きました。

 

 

心の声

・相も変わらずSNSでは、ハンチントン(舞踏)病を揶揄する投稿が溢れている。中には、医療関係者や福祉従事者、それを目指して勉強されている人も沢山いる。潜在的に持っている事をどう発信するのかは大事。また、自分自身の中に押し込めていると”思い込んでいる事”の多くは、貴方(貴女)が問診や対面で接する時に感じ取る様に患者側も感じ取っている知って欲しい。