おはようございます。こんにちは。こんばんは。
まだ梅雨入りしていませんが、何だか夏の雰囲気になって来ましたね。
ウーパールーパーの事を考えるとエアコンは必須なので、電気代が不安です。
先日、農家を営んでいる祖母からトウモロコシを貰って来ました。
朝に収穫された物を茹で上げて、一本はそのままかぶりつき。一本はバターを付けて。一本は少し塩分を効かせて頂きました。
勿論、私が口を付ける前に一番身が詰まっている所をカットして、妻たちにもお供えをしました。
このトウモロコシを通して、今年も祖母が元気な事を確認出来ました。
心の声
・また一つ、夏を感じる事が出来た。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。
先日、宮崎県でも春雨前線と台風が引き起こした大雨で冠水や倒木の被害がありました。
日本周辺の海水温を見てみるとすでに30度を超しているので、台風の卵が発生＆発達しやすくなっていますね。
気を付けたいです。
今日5/31で、【 ハンチントン病啓発月間2024 】が終わります。
やりたかった事。発信したかった事。なかなか思い通りとはいきませんでしたが、多くの情報を目にする良い機会になったと思います。
啓発月間の最後の投稿は、ブルーリボンについてです。
1992年5月18日に、当時のジョージ・H・W・ブッシュ大統領が５月を(米国)全国ハンチントン病啓発月間と宣言し、署名されました。
なので、この啓発月間については日本独自の物ではなく、米国を起点に各国へ広がった運動になります。
※興味がある方は、是非原文を観てみてください。
https://huntingtonstudygroup.org/hd-insights/vol27_hdawarenessmonth/
そして、その象徴として選ばれたのがブルーリボンになります。
日本でブルーリボンと言うと、【 拉致被害者支援 】の象徴となっており、支援を表明している議員や団体の方が身に付けられている所をテレビなどで観ますが、私たちにとってはハンチントン病啓発の象徴と言うイメージです。
そんなブルーリボンですが。
以前は、生前の妻の手や頭、没後は遺影に身に付けさせた写真をアップしていました。
今年は何か別の形で意思表明が出来ないかと思っていた所、知り合いのお花屋さんが白い薔薇に青い着色水を吸わせて色を付ける【 吸上げ着色 】で染められた青い薔薇と青いかすみ草を販売されていたので、花束を作って頂きました。
今年の啓発月間もお終い。
来年に向けて、また色々と準備を進めて行きたいと思います。
心の声
・下書き保存のまま、日付を越してた＿|￣|○ｶﾞｸｯ。。
おはようございます。こんにちは。こんばんは。
まだ五月ですが、早速台風が北上して来ていますね。
気が早すぎます。こちらは全然梅雨の準備も出来て居ないのに。
これを書いている間に、線状降水帯による大雨警報の通知が来ました。
去年ぐらいから東京大学医科学研究所 ヒトゲノム解析センターさんが遺伝病の当事者や関係者、一般の方向けに色々と情報公開の機会を設けられているので、オンラインで参加出来るイベントは出来る限り参加する様にしています。
先日行なわれた2024年度活動報告会／研究室説明会も後半だけでしたが、視聴させて頂きました。
内容は幅広く、正直少し勉強しておかないと専門用語が厳しい所もありましたが、そこはオンラインイベントなので、聞きながらインターネットで調べられるのは利点かなと思っています。
今回は聞く事が出来ませんでしたが、【ゲノム研究におけるデータの多様性：国外の動向と国内の可能性】を聞いてみたかったです。
正直、妻を看取るとハンチントン病や難病に対する興味や心遣いは薄くなっていくんだろうなぁと思っていました。
しかし、自分で思っていたよりも嫁っちの事を心から想っていたんだなと嫁っちを失ってからも気付かされるとは思ってもいませんでした。
今年もハンチントン病ネットワーク(JHDN)の会員更新を申請しました。
会費はまだ振り込んでないけど
。
明日、振り込み予定です。
心の声
・妻の事や難病の事をしていると、『過去に憑りつかれている』や『未練がましい』と言われる事がある。私の将来の事を思って言って頂いているそうですが、マジで面倒くさい。今の生活が楽しいのに余計なお世話♪
