お久しぶりです。
もう書く事ないかなと思っていましたが、退院して思う事が増えたので書きます。
退院して二ヶ月、骨髄移植をしてやがて100日になります。
出来るだけ普通の生活を心がけていますが、やはり周りの白血病への知識、骨髄移植後の副反応などへの配慮に欠ける部分が多々見られます。
これは仕方のない事で自分に関係ない知識を知っている人はほとんど居ません。
病気になる前の自分もそうでした。
白血病は癌ですがポリープのような手術でキレる癌では無く血液内全てに癌細胞がある病気です。
なので抗がん剤はもちろん、移植前は全身に放射線をあてます。
全身放射線の影響で移植後に多数の副反応が出ますし、移植でドナーの細胞が全身を免疫攻撃します。
移植して退院までは大きな免疫反応も無かったのですが、退院後多くの症状に悩まされてます。
私の場合はこうです。
・嘔吐、吐き気
・発熱
・怠さ
・食欲不振
・低血圧
です。
吐き気は移植後60日ほどで出始め毎日嘔吐で特に午前から昼過ぎまでが強いです。
薬などを飲むと吐き気がきますが30分は吐かないように耐え、トイレなどで立つたびに大きな吐き気に襲われ、吐く物がない時はひたすらオエオエしてます。
現在は薬を調整して押さえてますが毎日朝起きて今日は大丈夫かなと不安な日々を送ってます。
低血圧もひどく、立ち上がる時はお年寄り姿勢でノコノコ歩くしかない。
立ちくらみがひどいですし。
他にも携帯の通知音が異常にうるさく聞こえたり、携帯の光で気持ち悪くなったりする時も多々あります。
体調は毎日どころか朝と夜とで全然違う日もあります。
昨日元気なのに今日は寝たきりなんてザラにあります。
あとは金銭面です。
これはナイーブであまり触れられない話題ですが多くの患者さんが抱える大きな問題です。
私の場合は、病院だけの支払いで発症した5月から毎月20万以上の支払いがあり、移植費用に関しては60万近く支払いがあります。
保険適用されるものもありますが多くは支給されません。
他にも、休職中の保険料建て替えをしてもらっているのでその返済なども控えており苦しい部分もあるのが現実です。
父は白血病で亡くなっており、収入源は母親しかないです。私がいつ急変するか分からないので正規では働けません。
家庭事情によりますが癌は家計にも大きな影響を与えます。
こういった事情はいろんなケースがあり一概にいえませんが、周りに癌患者がいない白血病患者がいない人には思いつかない事情も多々あります。
普通に生きたくても生きれない。
これが本当に辛いしキツい。
配慮はそこまで要らない。普通に過ごす。
これを目指してましたが精神的に無理です。特に金銭面はね。
もう少し理解して欲しい。