ご覧いただきありがとうございます☺️
前回の記事の続きです。
筋CTの放射線科の先生の診断結果は…
異常なし‼︎
でした😳
なんだかホッとしたような、でもまだモヤモヤしている自分。
小児科の先生がおっしゃっていた
「筋肉に隙間がある」
「普通はこんなに柔らかくない」
という言葉。
そしてよく転ぶ娘。
今後の検査として残るは遺伝子検査と筋生検。
筋生検は入院もしないといけないし、今の年齢だと全身麻酔になるので、もっと大きくなってからでもいいかもしれないとのことでした。
遺伝子検査は究極の個人情報だから、検査するかどうかはしばらく家族でよく考えてくださいと言われました。
もし先天性ミオパチーと病名が分かっても、今治療法はなく経過観察になる為、もし遺伝子検査をしないのであれば、大学病院は遠いので前の病院で経過を診てもらってもいいですよとのことで、しばらく家族でどうするか考えることにしました。
最近、娘はレゴに夢中✨
いつのまにかこんなものが作れるようになりました☺️↓療育に通い始めた頃は指の力も弱く、ブロックを組み立てることができなかったので、だいぶ指の力も強くなってきたんだなーとしみじみ✨
牛の横で3人並んで座っているのが可愛い😍
↓確かこのシリーズのレゴです😊
息子はマリオレゴがあんなに欲しいと言っていたのに、今やクローゼットの奥に…😱
でもマリオは好きで、マリオのゲームを色々していますが、マリオメーカーが一番お気に入りです😊
こちらも↓覗いてみてください☺️
