初めて指定難病と診断されて、最初に医療費について国の援助があるのかどうかなど、制度についてすぐ確認しました。
というのも治療薬が高額なので、毎年の大腸内視鏡検査（たぶん毎回生検あり）も加えると年間の医療費がそこそこ高額になるためです。
私自身が難病指定医なので普段は書類を作成する側なのですが、自分の病気については書類を作成してもらう側となり、自分の専門外の疾患なのでその疾患の認定基準などを確認しました。
結果、まだ未検査の認定基準項目があり、そこを確認しないとわからないため検査待ちの状態です。
診断してくれた開業医の先生は、「たぶん満たさないんじゃないかな～」という感じで、私自身も臨床症状が軽いので、「これはたぶん無理だなー」という感じですが、検査結果にもよるので、とりあえず検査を受けて確認予定です。
認定基準を満たさなくても軽症高額該当というシステムがあって、そちらには間違いなく該当することになると思うので、1年後にそっちで申請かなーとぼんやり思ってます（過去1年間で指定難病に係わった医療費総額が月33330円を超える月が3か月以上あると該当になるシステムです）。
また経過を書いていきます。
）、彼が休みの日は嬉しいです。
」
