発熱経過。
ひーくん
→40度近く発熱してきたため、再検査。
→インフルエンザA陽性
→タミフル開始
私
→自然解熱。しかし腹部症状は継続。
→検査結果待ち。
えっくんと彼は相変わらず元気です。
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発熱経過。
ひーくんは上気道炎症状あり
→インフルエンザ抗原陰性、コロナ抗原陰性
→経過観察
私は腹部症状あり
→とりあえず大腸炎悪化でないか検査して否定
→追加検査しながら対症療法で経過観察
初めて指定難病と診断されて、最初に医療費について国の援助があるのかどうかなど、制度についてすぐ確認しました。
というのも治療薬が高額なので、毎年の大腸内視鏡検査（たぶん毎回生検あり）も加えると年間の医療費がそこそこ高額になるためです。
私自身が難病指定医なので普段は書類を作成する側なのですが、自分の病気については書類を作成してもらう側となり、自分の専門外の疾患なのでその疾患の認定基準などを確認しました。
結果、まだ未検査の認定基準項目があり、そこを確認しないとわからないため検査待ちの状態です。
診断してくれた開業医の先生は、
「たぶん満たさないんじゃないかな～」
という感じで、私自身も臨床症状が軽いので、
「これはたぶん無理だなー」
という感じですが、検査結果にもよるので、とりあえず検査を受けて確認予定です。
認定基準を満たさなくても軽症高額該当というシステムがあって、そちらには間違いなく該当することになると思うので、1年後にそっちで申請かなーとぼんやり思ってます（過去1年間で指定難病に係わった医療費総額が月33330円を超える月が3か月以上あると該当になるシステムです）。
また経過を書いていきます。
自分の検査の記事を書いていたらお正月休みが終わってしまいましたが、年末年始は彼が子供たちを連れて色々出かけてくれてました
12月28日
日本モンキーセンター
12月31日
刈谷ハイウェイオアシス
1月2日
名古屋港水族館＆シートレインランド
この後もまだ子供たちが冬休みなので、レゴランドに行く予定があります
私が組織生検後で基本運動を控える1週間だったため、彼＆えっくんペアでの外出が中心でしたが、私も一緒に行ってたらひーくんもついて来てくれて家族4人で動いてたと思います。
しかしひーくんはもう中3なので、やっぱり親と一緒に出掛けるというのは少ないですね。
えっくんは小2なので逆に親とでないと出かけられないので、今は専ら彼ががんばって外出してくれています
彼が本当によく子供たちの相手をしてくれるので、とても助かっています（＞＜）
元気いっぱいの小2えっくんとの一日外出は、ほぼ体力勝負
なので、彼が担当してくれてとても有難いです
私は逆に平日も土日もひたすら家事全般を担当しているのですが、日曜や冬休みの間は彼が子供たちをみてくれるだけで家事が非常にやりやすくなるので（ワンオペの平日は基本子供の相手をしながら家事も全てやる孤独なスタイル
）、彼が休みの日は嬉しいです。
冬休みもあと少し、子供たちも3学期に突入ですね。
皆がんばれー