こんばんは。

ミリーです。

総合病院の書類担当者さんから確認の電話がきました。

その時のことはこちらに。

『今年も難病手帳の更新の書類が届きました　頼まれたチョコレートはなかった』こんにちは。ミリーです。今年の難病更新書類が6月３日の午後、郵送で届きました。きのうのうちに書類を確認して、今日の午後に転院した病院へ臨床調査個人票を依頼して…

ameblo.jp

整形外科の2人の医師は強直性脊椎炎の書類は書けないとのことでした。

そう思っていたので、

「膠原病内科じゃないと書けないと思ったのですが、担当者さんに整形外科と言われたので。」

「こちらでは書けないそうです。」

「保健所では病院も膠原病内科の先生も書けるからそちらに提出するようにと言われました。」

「病院も先生も書けるのですが、ミリーさんの場合は書けないんです。」

「何故ですか」

「大学病院からの紹介状には乾癬性関節炎しか書いてありませんでした。

〇〇大学病院の〇〇教授の診断を受けるようにとご本人に伝えていますと書いてありました。」

「その教授の名前を一度だけ聞きましたが、そう言う話は聞いていません。もし、受診するのなら紹介状がないと行けませんよね」

「私はどうしたら良いですか」

「確認して、連絡します。」

また確認して連絡を下さるそうです。

亡くなられた教授は、

私を尋常性乾癬で関節の痛みは強直性脊椎炎からくるものと診断されたのか

医師が変わるたびにコロコロと病名が変わり､､､

乾癬性関節炎と強直性脊椎炎は重なっている症状が多く、

私は自分では自分の病気なのに判別が出来ません

脊椎関節炎は間違いないのだろうと思います。

強直性脊椎炎の診断は軽症特例と高額医療費の２つが加わっています

そのため難病手帳の１年分のコピーの提出も毎年していました。

そう言う診断なのだと思っていました。

違うの

娘には、

「白黒ハッキリ診断して貰った方が良いよ。」

と言われました。

私も自分の病名がいったい何なのか

ハッキリと知りたいです。

脊椎から仙腸関節の痛みは間違いなくあります。

診断はここの病院で出来ないのなら、

紹介状を貰って行ってくるしかないですね。

主治医が変わるたびに、

病名がコロコロ変わるのはバイオチェンジの時に何を根拠に選べば良いのかわからなくなると思います。

４０数年も誤診され続けて、

また誤診されたってことなのか

重なる同じ症状がたくさんあるので、

明確な違いが私には本当にわかりません。

亡くなられた教授に診断された時も、

「脊椎関節炎じゃなくて、強直性脊椎炎なんですか　いつからですか」

「２０１６年に大学病院に来た時から強直性脊椎炎だったよ。」

と言われてびっくりしたことをブログにも書いています。

ガイドラインにも判別がとても難しい症例があると書いてありました。

だけど、

コロコロ病名が変わってもどちらでも使えるバイオ製剤だったから、

治療としては問題なくてホッとしています。

皮膚科医に対する不信感と怒りは、

ずっとあったんです。

やっとそれも昇華したのに､､､

リウマチ膠原病科医への信頼も足下から崩れてきました。

難病申請は保健所の管轄です。

保健所からは診断書を書いて貰って更新の手続きをして下さいと言われています。

更新するかどうかを決めるのは医師ではないからと言われています

違うのなら違いますと診断してくれたらいいんだけど､､､。

何故他の大学病院へ行く必要があるのか

とりあえず、

連絡を待ちます。

私の本当の病名は何なの〜

自骨の右の股関節周辺の痛みが続いています。

お天気が安定したら楽になりました。

皮膚の冷え感はあるので長袖を着ています

夜になって、長袖でも肌寒くて裏起毛のトレーナーに着替えました

何で肌寒いんだろう、私。

自律神経は背中の肩甲骨の下辺りを温めて、

脱水しないように十分に水分を摂ることが大切だそうです。

火曜日の作業療法で、

鎖骨の関節をリリースして貰いました。

あまりにも痛くて、

ロキソニンテープを２日間貼っています

鎖骨にも２つ関節があるって、

知ったばかりです。

骨や腱などは関節で繋がっているんだよねぇ〜

肋骨や鎖骨などの骨を動かすと、

当分は筋肉痛が続きます

ロキソニンテープ、とても効いています。

誤診され続けた４０数年、また誤診なの❓ 私の本当の病名は何なの⁉️

誤診され続けた４０数年、また誤診なの❓　私の本当の病名は何なの⁉️