こんにちは。
ミリーです。
６月２８日からずっと、
強いストレスがあったのかなと思いました。
金曜日に迫った転院後初めてのレミケード点滴。
転院先でも点滴の前には詳しい検査があって、
当然だけど診察があります。
診察室で何と話を切り出したら良いか
迷っています。
事実を話して待つ
しかないですね。
しかないですね。この2週間の間、
口角の外側が左右とも炎症を起こしていました
心の不安が身体に直に出る。
弱い私に腹が立つよりも情けなくなってしまう。
皮膚科で処方された薬を色々塗ってました。
なかなか良くならず、
目まで痒くて目やにまでたくさん出てました
レミケード前だから、
肉やカレーやキムチなどの刺激物は食べられない。
腹痛はあまり起こらなくなったけれど、
食べるとすぐに下痢
これもきっと言われた合併症の【何かの病気】⁉️の影響らしく､､､
合併症がたくさんあるから、
私の病名の診断はとても難しい
と言われました。
と言われました。検査をしてもわからない。
検査の結果を踏まえて、
消去法で診断していくしかない。
消去法だから、
完全に消せない部分が残ることもあるのだろうなと思っています
乾癬があるから、
たぶん乾癬性関節炎のはずらしいことはわかっている唯一のことです。
らしいことはわかっている唯一のことです。金曜日の診察から、
次が始まるイメージでいます。
複数言われた（診断された）病名になるのかモヤモヤした日々を過ごしています
）病名になるのかモヤモヤした日々を過ごしています簡単に言われた遠くの大学病院のＫ先生の言葉。
「合併症がたくさんあるから、わからなかったのだろうね。」
それって、
医師が言って良い言葉なのだろうか
確かに正直な言葉だったと思いました。
だけど、簡単に言われてがっかりしました。
今朝になって、
やっと口角が良くなってきました。
転院した病院にあの大学病院から、
診察の結果が届いているか、いないか
それによってもきちんとした診断が確定するまで時間はかかるんでしょうね。
悪化してこの半年間ずっと痛かった腰背部。
やっと人工股関節になった左股関節の代償行為と、
悪い左膝が原因だったことがわかりました。
左の足首の動きも膝や股関節が影響していました。
身体の痛みが楽になると、
過敏に反応してしまっていたピリついて尖った神経が落ち着いてきたように思います。
何十年も誤診され続けたけれど、
結果としてレミケード点滴とリウマトレックスだけはあっていた
帳尻はあっていたから、
今の動けるようになった私がいる。
医師が変わるたびに診断が変わりました
それは合併症がたくさんあるから、
わからなかったんだと結論みたいに言われました。
じゃあ、今度はきちんとわかるのかな
ここが私の今です。
合併症のたくさんある患者さんは、
私だけではなくたくさんいらっしゃるはずです。
患者の私はモヤモヤしています。
でも、リハビリスタッフさん達は、
私が感じていた違和感がやっとわかって来たねと言われました。
患者会やブログでの交流で感じていた違和感。
これが合併症がたくさんある
と言うことだったのか
それがハッキリわかるといいなぁ〜と思っています。
やっと荒れた口角が良くなってきて、
気持ちが軽くなってきました。
今日は梅雨空から明るい太陽が顔を出しています。
このところやる気がなかった料理ですが、
今日は作りたい気持ちが大きくなって来ました