こんにちは。
ミリーです。
きのうの雨とは変わって、
今朝は太陽が顔を出しています。
2日続けての往復８０Kmの運転。
無事に往復して来ました。
２７日の木曜日は娘が一緒でしたが、
とっても緊張していたようです。
帰宅後、診察が受けられずがっかりして、
長時間の運転と待ち時間で身体がとても痛かったです
翌日の２８日に、
ひとりで行くしかないけれど行けるか不安な痛みでした。
リハビリで得た知識やカロナールやセレコックスやロキソニンテープなどを総動員しました。
眠ったのは午前２時過ぎ。
両手や肩や腰背部や足首やふくらはぎや膝の痛み
起き出したのは、
朝のストレッチを終えた７時過ぎでした。
たった数時間前の痛みはかなり回復していました。
これでわかったことがあります。
痛かったふくらはぎと左膝にはロキソニンテープ。
両方の長腓骨筋にはバンドエイドで補強。
夜もカロナール服用。
そして、昼出る直前にカロナール服用。
これで身体が緩んで2日目には前日の痛みが残っていたのに、
帰宅後の身体は前日の痛みとは全く違いました
痛み止めは必要な時は上手に使うと言うことが大切ですね
カロナールやロキソニンテープを私はほとんど使いません。
痛いのに慣れておかないと、
レミケード点滴からバイオチェンジする時がとても怖いからです
私の個人的な考え方ですが、
私は痛みのない身体になるのは死んでからだと思っています。
私が発病した当時は、
今もそれはあるけれど診断は出来なかった。
その時は日本には病名すらなかったんです。
私の生き方を支えてくれる治療を選択するのが1番だと考えています。
ないものねだりは自分自身を疲労させてしまいますね
この生物学的製剤やドボベット軟膏が登場したことで、
私の闘病生活が大きく変わりました
期待はしてませんでした。
今もそれはあります。
こんなことを言うと希望を奪ってしまうかもしれませんが、
薬は薬なんです。
完治がないから上手く使って生活のＱＯＬが上がれば、
それを幸せだと感じるんです
初期に診断を受けて、
早く上手に病気と付き合い方を覚えたら普通に過ごせるんです。
でも忘れてはいけないことは、
それはこの薬物治療やリハビリの上で成り立っていると言うことです
不摂生な生活や乱れた食事を続けたら、
すぐに病気が暴れ出します
自由に生きていいんですよ。
時にはハメを外して大いに楽しんでいいんです
病気をコントロールして私達が主体になることが必要なだけです。
たった一度しかない人生です
少し無理をして仕事や家事や勉強して、
薬に助けて貰って医学の進歩を待ちましょうよ。
他人の芝生は青く見えるものです。
他人を羨ましく思うこともたくさんありました。
でもこれは健康な人だって同じ。
無駄なことを考えてしまうこともあります。
だって私達は生きている人間なんだから
そこに取り憑かれなければ、
時々他人の芝生を羨ましく思うのは自然なことですよね
否定から始まる診断の難しさをまたまた感じています。
リハビリで大きく膨れ上がっていた重なっていた病気の症状が、
１つ１つ何かわかりつつあります
私も【んっ⁉️】と考えることが増えてきていました。
ブログを長く読んで下さるブロ友さんは気がついていらっしゃると思います。
両手については優秀な作業療法士さんのおかげで、
かなりハッキリとしてきました。
痛みはない方がいいけど、
あることでわかることもあると思っています。
痛みがあることを嘆くなかれ
と思っている私です
痛いものは痛いからね。
今わかっている病気の治療を続けていくうちに、
わかることもまた出てくると思います。
主治医が変わるたびに、
【病名が変わる】のはそれだけわからないからだと言われました。
脊椎などにそれぞれ病気があるらしく
その１つ１つは遠くの大学病院へは通院しないので、
今後の症状などでゆっくり相談しようと思います。
わかってる病気の治療だけで、
とりあえず精一杯だし何とかなっているから
炎症性腸疾患などは膠原病内科できちんと相談します。
レミケード点滴するとお腹の激しい痛みや下痢はかなり治るから。
カレーやお肉が食べられる期間が大腸の内視鏡検査の後から増えましたし。
何かあるとは言われてました。
あの大学病院では連携していなかったので、
めんどくさいから気になってますがそのままにしてました。
リハビリ優先しながら、
通院出来るのでそれもきちんとしていきたいです。
調べるだけ調べても、
わからないことはわからないので時を待つしかないと考えています。
そうしているうちに私の寿命が尽きる日が先になるかもしれませんけど
紹介状を書いたのはあの大学病院です。
転院した病院には診察の内容は届かないんだよねぇ〜
これ、何とかならないのかしらね。
複雑にされちゃったから、
患者の私はとても困っているんですけどねぇ〜
聞いてきたことを話すしかないですね。
そこからなんだけど、
困ってないことはそのままでも良いのかなと思っています。
これからいくつか病名が増えても、
何も出来ないし診断が難しいみたいだから。
ハッキリさせたいと思っていたんですけど。
でも、診断が出来ない状態だから、
困った時に今まで通りに対処療法していくことになると思います。
ストレスは最大の敵
有名な医師が束になってもわからないなら、
どうしようもないよね
時が来るのを待ちます。
それが一夜明けた今の私の心境です。
皆さんならどうしますか