こんばんは。
ミリーです。
雨降る中、
遠くの大学病院まで行って来ました。
きのうは緊張して往復していました。
帰宅後運転したことで足首は痛いし、
膝やふくらはぎや足底も痛かったです
肩甲骨も親指の母指球も腕も痛かったです。
お風呂に入って、
手足のマッサージと筋トレもしました。
痛み止めのカロナールも夜も飲みました。
そして昼に家を出る前にも飲みました。
きのうで緊張がブチっと切れたようです
今日はきのうみたいに痛くなりませんでした。
西日本ならＴ先生、
東日本ならきっとこのＫ先生。
ハッキリとしていて、
歯切れの良い診察でした。
首の骨の状態から、
強直性脊椎炎ではない
との診断でした。
との診断でした。骨の変形のカタチが異なるそうです。
難病更新はすると通ってしまうそうです
保健所からは更新の手続きをと言われてますが、
このまま提出はしません。
難病手帳は保健所に聞くと９月まで使えるそうです。
「認定されているので、使って下さい。」とのことでした。
大きく３つの病名を言われました。
どれも聞いたことがない想定外のものでした。
そのうち２つには【若年性・・・】と言うものでした
１つは指定難病だけど、
発病した時は子供だったので該当したとは思います。
でも、今はねぇ〜
「一度も言われたことない
どこの科でも」
どこの科でも」「ないです。整形外科とかリウマチ科ですか
」
」「皮膚科」
「一度も聞いたことありません。」
複数の病気が重なっているそうです。
だから診断が医師によって、
変わってしまった､､､
「わからなかったんだよ。」ってズバッと言われました。
さらにびっくりしたのは、
「本当に乾癬性関節炎かな。乾癬はあるの」と聞かれたこと
」と聞かれたこと左の股関節が人工股関節に置換しているから、
良くわからないそうです
「乾癬（乾癬性関節炎）なのに、両手の指が綺麗過ぎるから。」と言われました。
手にはあまり症状は出ていないんです、私。
足の指は曲がったり、
捻れていたり変形していますけれど。
すぐに出せる肘の乾癬が治った大きな痕をお見せしました。
「あぁ〜、乾癬だね。」と。
私は本当に乾癬性関節炎ですか
リウマトレックスで乾癬は良くなったけれど、
背中の腰背部痛だけがしっかりと残りました。
「リウマトレックスは脊椎には全く効かないからね。」と。
私の腰背部痛は腰椎分離症だと言われました
痛み止めやリハビリでも痛くて我慢出来ないのなら、
手術しかないと言われました。
両膝についてはＯ脚もＸ脚も、
人工股関節になっているので不明とのことでした。
特発性大腿骨頭壊死症については、
「喘息で大量のステロイド点滴を受けたことが何年もあった」ことから、
おそらく否定されると思われる。
これも人工股関節になってしまっているので、
ハッキリとはわからないそうです。
あの大学病院のレントゲンの撮影が一方向からしか撮影されてなく、
これでは診断が出来ないそうです。
一度も言われたことのない想定外の病名が３つ。
全く知識がなくわからなくて、
質問すらありませんでした。
子供の頃からの若年性の病気を２つ知っても、
どうにも出来ないですよねぇ〜
今は１６歳以下の子供じゃないし､､､
また整形外科とリウマチ科できちんと診て貰わないと、
この先のことはわかりません。
膝は家族性の骨の形状があるかもしれません。
とりあえず、
レミケード点滴は継続することは決まっています。
また違う病名がつくのかもしれません
帰宅してから、
ざっと調べてみました。
症状から言うとどれよりも強直性脊椎炎の方がぴったりです
良くわからないままですが、
私の症状は複数の病気が重なっていることはわかりました。