おはようございます。
ミリーです。
今日は雨がちらつき、
湿度の高い冷んやりした朝です。
毎日暑かったり涼しかったりで身体がついていかないですね。
今朝は先週から気になっていた左足のふくらはぎが、
起きる時にこむら返りしそうになって目覚めました
左膝ではなくふくらはぎの外側の腱の硬さが気になってました。
木曜日のデイケアで車から降りる時に、
左のふくらはぎが何か変
すぐに理学療法士さんに診て貰えてラッキーでした。
ずっとこの1ヶ月の間、
左膝に鈍痛とは違うズレた痛みの感覚が時折り出ていたんです。
すぐに治っていたのでそのままになってました。
ふくらはぎの外側の腱がかたかったんです
足が気温が下がるとともに冷えたようです。
ふくらはぎはパワーガンよりもコロコロで緩める方が良いと教えて貰っていました。
今週は病院への繋がらない電話を必死に何回もかけたり、
緊張しては緩み〜そんな1日でした。
やはり良くないですね。
内容はわからないけれど、
紹介状を書いて貰えたようなので来週はリハビリの合間に予約の電話です。
本来なら患者の依頼通りに書くものではないのでしょうか
違うのかなぁ〜
はじめて会う医師なので、
亡くなられた教授の診断について診断を受けたいです。
難病の更新手続きの臨床調査個人票についてもここで書いて貰うことになるのでしょうか
更新されるかどうかは全く別の問題です。
そのように保健所から言われています。
亡くなられた教授は、
MRIも遺伝子検査（遺伝子検査は申請には不要）もしないでレントゲン写真だけでした。
それだけで診断出来ると仰ってました。
リウマチ膠原病科の教授で、
脊椎関節炎を伴う病気が専門でした。
その時は知識が乏しくて、
あまり聞けなかったことが残念です。
もっといろいろ聞いていたら良かったです
私も診断後強直性脊椎炎と認定されてから、
調べました。
良くわからないけれど、
難病認定もされたのでわからないものはわからないまま信じてました。
診断が難しいからこそ難病なのでしょうね。
私は身体の痛みは背中の痛みから始まりました。
中学1〜２年生だったので、
背中が痛くてうつ伏せじゃないと眠れなくなっていきました。
左膝は怪我をしたところが治ってから、
違う痛みが出て来て悪化しました。
乾癬性関節炎、強直性脊椎炎のどちらの病気があっても怪我や感染症になれば悪化しますね。
怪我は完治してからで、
手術した後も完治してから違う痛みに苦しみました。
今なら怪我や手術が引き金となったとわかります。
手術前はとても心配でした。
手術が引き金となって悪化する可能性もありました。
治療している時の人工股関節の手術では、
手術が終わってからも悪化することはありませんでした。
これもやってみないとわかりません。
私は悪化しなかっただけなのかもしれません。
出産も人それぞれで、
第一子と第二子では違うこともあるからです。
脊椎関節炎と言う大きな中にいるんです。
でも、それを明確にわける検査は存在してません
重なる症状、とても診断は難しいんです。
私は進行していたから、
投薬治療の結果などを含めて簡単に診断された印象です。
その頃はそうは思わなかったんです。
脊椎関節炎に詳しい医師なら簡単に診断出来るものだと思ってましたから
今は否定された場合でも、
数年経過して再診断して貰ったら違う結果が出ることもあるんだと思います。
私は明確に診断出来るのかどうか
そこが知りたいです。
乾癬性関節炎なのかも怪しく感じるようになってしまった
尋常性乾癬は間違いなくあるんですけどね。
痛みは左右非対称だと感じていました。
その感覚も今のストレスのある時は、
間違って感じることを知りました
これは理学療法士さんや作業療法士さんのリハビリを受けているからです。
私は進行してしまっているので、
実際の痛みと身体の状態の差があることに驚いています。
今日は夏至ですね。
夏至までに身体をきちんと整えておきたかったなぁ〜