こんにちは。
ミリーです。
私のブログについてですが、
違う診断がついたらまたタイトルが変わるかもしれません。
先日、コメントで
【本当に自身の症状を正確に把握して正確な発信をしてもらいたいと思っています。】
と頂きました。
自分の症状はきちんとわかっていると思っています。
私のことについて正確な発信もさせて頂いているつもりです。
それと病院の院内のことについて、
患者である私に言えることは言いました。
朝の連続テレビ小説風に言うのなら『スン。』としてしまったのは、
希望していた転院を受け入れて貰えたばかりだからです。
言いたいことを全て言って、
生きていけるのは幸せなことなのかもしれません。
このブログでも本当のことを書くのは勇気がとても必要です。
きちんと伝えたいことが、
私の能力では伝えることができないこともあると思います。
難しいですね。
本当のことを書くことで誰かお一人にでもエールが送れたら、
それで私は幸せなんです。
私にはブログを始める前までは、
誰にも話せない言えない怒りや悲しみや不信感をいつもひとりで抱えていましたから。
「詐病だ。」と医師から言われたことがありますか
痛みがあることを医師からそう言われてました。
当時は日本では病名すらなかっただけで、
世界にはあったんです。
日本の医師は知らなかっただけでした。
初めて乾癬と言う病名を聞くまで、
それから１０年近くかかりました。
【ブログにこんなことが書かれていた事（乾癬性関節炎と強直性脊椎炎は同時になる事はある）を信じて医師に伝えました】
同時になることはあるとは書いていませんが、
２つの病名を診断をされたんです。
２つも膠原病になるなんてとショックを受けました。
疑いもしませんでした。
ただ、わかりませんでした。
本当にと思っていました。
と思っていました。私の認定を受けて、
乾癬性関節炎の患者会でご一緒された方も主治医と相談されて、
申請してみようと言うことになって申請されて認定されました。
そして同じく片足だけ人工股関節になりました。
私だけではなくいらっしゃいます。
だからその認定された方もその主治医もそして私も良くわからないけど、
そうだったんだ
と言う認識でした。
と言う認識でした。過去記事を読んで下さるとコメント欄でのやり取りなら残っています。
ご確認して下さい。
言葉のあやになるのは嫌ですが、
医師から【強直性脊椎炎だよ。】と言われました。
その事実だけを書いています。
そして認定されました。
主治医が変わり、
また病名が変わるかもしれません。
ですが、４０数年間そしてこれからもこの痛い身体に閉じ込められるのは嫌です。
私は今のレミケード点滴が継続出来ることが1番ホッとしています。
これからも助成があるなし関係なく、
生きている限り続けていきますよ。
まだその後の連絡はありませんが、
自分の病名について知りたいと思っています。
私はブログを書くにあたり、
事実をなるべくわかりやすく自分のためにも記録として残しています。
言葉はその時に使われた（言われたり言ったりした）言葉を使っています。
毎回、思うことですが解釈の仕方でこんなに変わるんだと思いました。
その時にコメントして頂いていたら、
その受け取られたニュアンスの違いをお伝え出来たと思います。
コメントを頂いて考えました。
私の闘病のことを書いています。
他の患者さんと比べることはあまりないです。
私よりも軽症の人を羨ましく思ってしまう狭い心が私にはあるからです。
この１０年間で大きく治療が変わりましたね。
関節破壊の起きてない人が、
私は今もとても羨ましくて堪らないんです
私には間に合わなかったから。
診断されても診断がつかなくても、
地獄はあります。
たったひとりで小学生からこの病気と向き合ってきたんです。
まだ私は１０歳の女の子でした。
自分の症状はわかっていますが、
それが病気の症状であったとわからないことも今でもあります。
おひとりで高額な治療を続ける中で、
私のブログを読んで下さって傷つけてしまったのなら申し訳なく思います。
ですが、
これからもなるべく正直にそのまま書いていきたいと思っています。
コメント欄にも書かせて頂きましたが、
話すことは手放すことに私はなりました。
コメント頂き、
とても辛かったことを思い出しました。
今はひとりではなく、
一緒にストレッチや筋トレやマッサージして前を向いているブロ友さんにも私は出会えました
泣いたり笑ったりしながら、
一緒にこの病気とおつきあいしています。
診断に振り回されていますが､､､。
良いチャンスに恵まれたと思っています。
転院も希望していた病院へとレミケード継続中に出来ました。
診断された頃よりも、
言われる話が理解出来るようになった今きちんと知りたいと思っています。
お役にたてなくて、ごめんなさい。
娘からのリクエスト。
「母の作るマカロニグラタンが食べたい」
」マカロニグラタンを作りました
鶏もも肉とシーフードを入れて、
きのうは作りました。
私のグラタンはマカロニではなく、ペンネを使っているんです。
マカロニだと幼かった娘が上手くフォークで食べられなかったのがきっかけでした。
マカロニと違って大きなペンネは外側に溝があって、
ツルツルと逃げずにフォークを使って食べられたからです。
大人になったので、
マカロニに戻したことがありました。
娘からは、
「マカロニグラタンはマカロニじゃなくて、いつものペンネにして
」と言われました。
」と言われました。いつの間にか、
マカロニグラタンはペンネじゃないと娘の中では違う食べ物となってしまったようです
きのうの夜は、
「これこれ、グラタンはペンネじゃないと違うんだよね。このグラタンが食べたかったぁ〜」
」と喜んでいました。
こんな風に我が家のレシピって出来上がるかもしれませんね。
マッシュルームも絶対に必須の材料なんです
きのうの夜は、
クリーミーに食べたいとオーブンで表面を焼かずにチーズをトロリと溶かして食べました。
ペンネは我が家のマカロニグラタンと記憶されていることを知りました。