おはようございます。
ミリーです。
水曜日の午後、
整形外科の主治医にお願いして脊椎の専門医への院内紹介をお願いして受診してきました。
ずっと考えていたんです。
胸椎の骨折をしてから２年間悩んでいました。
一度きちんと専門医を受診しておいた方が、
リハビリスタッフ達も動きやすいから。
偶然、このタイミングになってしまいました
体軸の痛み。
乾癬性関節炎の痛みなのか
強直性脊椎炎の痛みなのか
特診の予約で午後だけだったので、
とても混んでいました。
１時間少し待って診察室へ入りました。
初めましての診察は緊張しますね
整形外科で脊椎を診て貰ったことがなかったので、
一度診察を受けておきたかったことを伝えました。
私が大学病院から1年前だったかな
貰って来ていた大量のレントゲン写真を確認しながら、
お話を聞きました。
このことを想定して貰って来ていました
先生は仰ってました。
「脊椎の専門医なんですが、お役に立ちたかったけれど強直性脊椎炎や脊椎関節炎の診断は難しく私には診断は出来ません。診断したことがないんです。」
率直にお話下さいました。
鶏ガラ教授に【あなたならわかるでしょう】と言われたけれど､､､。
】と言われたけれど､､､。わからないからそのままなんだよねぇ〜。
言われるままです。
この脊椎のこと、
首からお尻の坐骨までのことが本当にわからないんです
整形外科の骨や脊椎の専門医の先生でも、
とても難しいそうです。
私がわからなくても仕方ないなって思いました。
胸椎の１１番目。
2年前の6月に骨折したところ。
この総合病院で見せてくれたレントゲンでは、
綺麗に折れているのがわかりました
画像がとても綺麗でした。
同じレントゲンなのに
これが運が良かった折れ方なんだとわかりました。
ポキンっと折れてました。
MRIを撮ったらもっとハッキリとわかることもあるかもしれないけれど、
あまり有効ではないと思うとのことでした。
脊椎の骨には骨棘になるのかな
色々な骨の変形などがたくさんありました。
乾癬性関節炎や強直性脊椎炎の受け入れ病院は、
埼玉県ではほとんどないと思うと仰ってました。
やはり大学病院の鶏ガラ教授が今やっていることは有り得ないことのように感じました。
膠原病は膠原病科の医師が診る方が良いそうです。
手術が必要な時は整形外科だけど、
通常の診察や薬などの調整する治療はリウマチ膠原病科なんですね。
これでレミケード点滴の継続治療は、
県内ではリウマチ膠原病科以外の整形外科での治療する道はないことを確認しました。
脊椎専門医の特診受けて良かったです。
骨は整形外科なんだけど、
膠原病の骨の変化はやはりリウマチ科の範囲なんですねぇ〜
とてもハッキリと話をしてくれて、
信頼出来る先生でした。
これで必要な時は、
いつでも診て貰える道が出来ました
また何かあったら、
相談したいと思います。
痛みの逃し方や、
痛い時は薬なしでどうやってしのぐかなどはこの長かった４０何年の間で見つけています
何よりもあの頃と違うことは、
理学療法士さんや作業療法士さんや訪問の看護師さんたちリハビリスタッフがいます。
今、ケアマネさんは決まってませんけど
まだケアマネさんを探す気力はありません。
でも、総合病院系の自宅からあまり遠くないケアマネさんが複数在籍する施設を希望しています。
今回は人事異動で、
信頼する大好きだったケアマネさんを失いました
新しい出会いまでこのままフォローして貰えるそうです。
わがままを謝罪して、
もう少しこのままでフォローして頂けることに感謝しています
毎日疲れてヘロヘロです
腰背部痛は目覚めるとありますが、
動いているうちに痛みはなくなってきました
この病気あるあるですね。
1週間毎に少しずつ回復しています。
新しい腹筋の筋トレが頭を使って考えながらやらないと出来ないことと、
とても楽しい腹筋だったことがきっかけをくれました。
明日は最後になるはずの大学病院です。
レミケード点滴をアスペルガー先生の診察の後、
検査結果を聞いてから点滴してきます
これで次のレミケード点滴まで8週間、
猶予の時間を稼げることになりますから。
皆さんから頂くコメントやメッセージにとても助けて頂きました。
調べて下さったり、
わからないことを詳しく教えて頂けてここまで頑張れました
生きてるのが嫌になってしまった時間もありました
本当に辛い時に、
寄り添って頂けたことをとても感謝しています。
私は幸せだなぁ〜と思えるまで戻ってきています。
今の私にとっては鶏ガラ教授は敵みたいですが、
決して間違ってることではないこともわかっています。
私達少数派の膠原病患者も、
地元のクリニックで医師に診て貰える日が来ると患者として嬉しいです
１０年後を鶏ガラ教授に期待しています。