こんにちは。
ミリーです。
私の【予期不安】が大きいことについて、
書いておこうと思います。
乾癬性関節炎と診断され、
後に強直性脊椎炎も診断されました。
生物学的製剤のレミケード点滴を継続中です。
乾癬性関節炎があるので、
レミケード点滴は倍量になりやっと死にたくなる激痛から、
痛くて仕方ないくらいまでになりました
30代中頃からどんどん動かなくなっていく身体。
手が上がらない、
足が開かない、
背中が痛くて眠れない。
足まで痛くて靴も履けない。
首も痛くて空も見上げられない。
呼吸まで苦しい
箸も持てなくて、
衣服の着脱やトイレやお風呂などの日常生活にも困る。
身体が硬くなった
と思ってました。
と思ってました。前屈も出来なくなり、
特に背面のブリッジどころか空さえ見上げられなくなっていました。
私の身体、何かおかしい､､､。
そう感じて怖かったです。
座るのもお尻が痛くて座っていることも辛い
では立っていられるかと言えば、
それも辛かった。
それなら寝ていられるか
痛くて痛くて横になって眠れることはなくなっていきました。
限界を越えたら、失神するように眠れました。
寝たきり､､､とは言えないのは、
痛くて痛くて寝て過ごすことさえ出来なかったから
詐病と言われたのは、
痛くて辛いのに動くとどんどん動けるようになっていたから。
痛くて強張って動かないのに、
動けば動けるようになる奇妙な身体
これって私の精神がおかしいのかと、
真剣に悩みました。
相談したこともありました。
「こんなに仕事が出来て、人のことをきちんと世話してくれる責任感の強いあなたが精神病のはずがない
」
」そう言ってくれて、私は泣きました。
靴を履くのも痛いし、
バックさえも待てないけれどテニスもスキーも出来ていた。
出産後はかなり悪化して、
テニスもスキーも出来なくなりました。
２０代から、
自分の身体のやらなければならないことを想定するようになりました。
予測して最悪のことを避けるためのシュミレーションを毎日毎日、
いつも想定しての生活をずっとしてきました。
いつも緊張していましたね。
あらゆることを想定して、
考えられることを考えて考えて対処してきました。
キツかったけれど、
それで歯を食い縛って頑張れば上手く回避出来てきました。
これが【予期不安】に繋がっていったと思います。
身体が動かないだけではなく、
痛みが激しい。
でもこの痛みは私を見ても誰にもわからない。
家族にも医師にだってわからなかったことです。
生きて行くために、
子育てするために、
家事をするために、
寝たきりにも痛くてなれないから、
動けば動けるようになるのだから動くしかなかった
とても不謹慎だけど、
寝たきりになれる人が羨ましく思いました
痛くても痛くても寝てもいられない
立つことも座り続けることも出来なかったから。
それでも歩けるようになりたい
私は【予期不安】に助けられて生きてきたんです。
想定内のことは、
何十回、何百回とシュミレーションして準備していました。
想定内でも厳しいことはたくさんあります。
でも、こうやって被害を受けるダメージを最小限に抑えて生きてきました。
理由がわからず、
怪我がきっかけになってどんどん動かなくなる身体。
とても怖かったんです。
何が私に起きているんだろう
と。
と。病気がわかって、
こんな病気があるんだとわかってからは楽になりました。
ただ、いつかこの身体が動かなくなって痛くて痛くて気が狂うほどの痛みが戻って来る恐怖は続きますね。
完治がないのだから
これがレミケード点滴で痛くても人間らしく生きられるようになって、
新たに加わった不安です
少しずつ身体の自由を奪われて、
少しずつ痛みが増幅されて、
それに若かった身体は耐えて耐えて、
工夫して生きてきました。
どんどん年齢は重ねていきます
現実を考えて悩むのは、
ひとりでは厳しくなる日がいつかくるからです。
「出来ないことは、俺が手伝うから大丈夫だよ。」
そう言ってくれたゴリさん。
2人なら何とか生きて行ける
今はそのゴリさんもいませんからね。
リハビリを頑張るのは、
痛くて痛くて気が狂いそうになる寝たきり。
この痛い身体に、
閉じ込められるのは2度と嫌だからです。
この痛い病気には、
緩和ケアは今のところないんです。
もし、あるのなら教えて欲しいです
この痛い身体に閉じ込められる日を、
1日でも良いから減らしたいからどんなに痛くてもリハビリを続けているんです。
それが私の原動力です。
今はこれを理解してくれる訪問のリハビリスタッフに巡り会えました。
このリハビリが出来るのは、
レミケード点滴（私の場合）の投与の賜物なんです
今週は２つの科を受診しました。
来週の２１日から３１日までの１０日間で、
６つの科の受診が続きます。
正直へとへとです。
緊張も半端なく続いています
あまりにも忙しくて、
緊張も続きへとへとなんです。
レミケード点滴の継続が出来るまで、
そこに辿り着くまでもう少し踏ん張ります
きのうは１つ不安が減り、
３時間もぐっすり眠れました
ケアマネもまだ決まっていません
人によって、
こんなに変わるってびっくりしました。
明るく元気に、
笑顔にしてあげられる人間でいたいです。
問題はまだまだたくさんあります。
【予期不安】は悪いことばかりではないんです。
私はこれにたくさん助けられてきましたから
今の私はピリピリととても神経が過敏です
これもわかっているんです。
着地点がまだ見えて来ていません。
すでに飛び降りているので、
怪我をしないようになるべく安全な着地点に辿り着けるようにと願っています