こんにちは。
ミリーです。
時々ブログに、
「強直性脊椎炎または脊椎関節炎と診断されました。何もわからないので教えて下さい。」
と言うメッセージやコメントが来ることがあります。
すごくお返事に困ります
何もわからない人は何を知りたいのか
わからないからです。
この記事の股関節に関する追記をかきました。
それがこの記事です。
私が診断された時は既に乾癬性関節炎（関節症性関節炎）が先に診断されていました。
そして生物学的製剤について、
1年かけて骨頭壊死していた股関節で講演会に通い勉強しました。
既に主治医だった教授や今の主治医も驚くほど詳しくなっていました。
たぶん病名が診断されたら､､､
初めに知りたいことをこれからはお返事することにしました。
出来たらなるべくテーマごとに分けたので、
私のブログを読んで下さると既に何回も書いていることが多いです。
1.強直性脊椎炎は治りますか
強直性脊椎炎の男性患者さんである有名なあの先生は、
５０歳を過ぎると痛みはなくなると書いているのを読みました。
病気の活動性が下がると言うことですね。
私は期待していましたが、
アラカンの今も体軸の痛みは消えていません
もしかしたら、男女差があるのかもしれませんね。
2.治療は高額ですか
はい。
生物学的製剤は高額です。
ですが、強直性脊椎炎は指定難病です。
難病手帳が交付されれば、
お金はかかりますが安価で治療が出来ます。
ただし、毎年難病手帳の更新が必要になります。
更新が認められなければ支払いは高額になります。
３.治療したら痛みはなくなりますか
関節や脊椎の変形が進んでいたら、
その痛みは少しカバーされますが消えません。
先ずはこの３つでしょうか
病気のこと教えて下さいと言う前に、
病気のことを検索して何回も何回も読んで欲しいです。
いくら説明しても、
理解出来ない人にブログを通してお答えするのはとても難しく時間もかかります
私もですが、
生物学的製剤って何
免疫抑制剤とはどう違うの
何故私はレミケードが選択されたの
もし治療しなかったらどうなるの
副作用はあるの
疑問だらけでした。
時々、偉そうだと言ってらっしゃる人がいることを知っています
生物学的製剤を使って治療をしているのに、
煙草を吸ってる人には悩むんですが心を鬼にして言わせて頂いています。
煙草を吸っている人には、
治療前に禁煙しないと治療はしないと言われているはずだからです。
ブログをフォローして下さってる人には、
厳しくコメントさせて貰っています。
今まで意を決してコメントした人からは、
「言われたことを思い出した」と感謝されています。
中にはそれでも禁煙出来なかった人もいらっしゃいました。
そこから先はご本人の問題なので、
知らずにやっているかもしれないと思ってお話はすることがあります。
私がどんな気持ちでこのブログを書いているか
伝わらない時はやはり悲しいです
患者会などにも行けないくらい身体が悪くても、
自宅にいても、
同じ病気の人と繋がりたかった。
病気のことを詳しく知りたかったんです
でもいくら探しても、
病気の人のブログはあっても病気のことはほとんど書いていませんでした
私が病気のことを赤裸々に書いていこうと思った理由です。
それがこのブログの始まりです。
どうやって強直性脊椎炎が診断されたかなども詳しく書いています。
書くことを躊躇うこともあります。
なるべくわかりやすく書く努力をしています。
同じ病気の人や、
同じレミケードを使っている人の情報もたくさん頂いています。
知ることは怖い時もありますよね
でも、知らないでモルモットや論文の素材だけにはされたくないんです。
いつも自分で主治医と相談して選択したいです。
強直性脊椎炎の治療は二本立てです。
薬物治療などと、
理学療法などの運動量です
そして、認知行動療法も必要だと私の整形外科の主治医は仰っています。
病気の元栓が締まったら、
リハビリの開始する時です。
運動出来るようになるまでは、
しっかりと薬が効くまでストレッチやマッサージを続けましょう
悪くなった2倍の時間は必要だと思います。
強直性脊椎炎は脊椎がバンブー竹にならないように、
生物学的製剤やリハビリを続けていきます。
私の場合ですが脊椎が繋がってくると、
前屈も後屈も空を見上げることも出来なくなってきました。
治療は完治するためのものではなく、
今以上進行させないためのものだと私は説明を受けています。