お久しぶりです | まいにち上々 ~2/72億人・PNPT1遺伝子異常(重症脳筋症)に負けない~

まいにち上々 ~2/72億人・PNPT1遺伝子異常(重症脳筋症)に負けない~

次男こたろうは元気いっぱいの障がい児。家族やゆかいな仲間たちに囲まれて「まいにち」一生懸命生きてます(笑)
2014年、遺伝子解析で世界2例目となるPNPT1遺伝子異常(重症脳筋症)が判明。
希な病気だって気持ちはいつも「上々」に♪
笑ったもん勝ち、負けないんだから(笑)

久しぶりにブログを開いてみたら

2019年9月に投稿をしたのが最後でした。
 
ほったらかしすぎじゃん( ̄▽ ̄;)ワオー
 
まあ色々ありましたが
コロナに感染することもなく
家族みんな元気に過ごしています。
 
少しずつ思い出を綴れたら…
と思っています。