チョコット本音 難病判定とひとりごと。② | ヤマイとスキ❤と徒然と。

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罹患率が唯一の自慢୧(๑•̀ •́๑)
主に遺伝性疾患で入退院を繰り返しながら
それでも楽しく生きる紅瞳(あめ)の趣味やら徒然やら。

今日のつぶやき…ww

 

 

 

 

アタス別に

【7-11】さんの回し者じゃございませんよ(ヾノ-ω-`)ナイナイ

 

 

 

 

の続きです。

 

連投がんばっ飛び出すハート

 

 

紅瞳です 

 

 

 

 

 

 

 

うまく、書けるかな💦

 

 

結局、

遺伝子検査の結果を含めた、

難病判定は、

曖昧なものだった。

 

 

あたしは幼少期からとにかく

偏頭痛が酷くて、

それに加えて、

異常に疲れやすかった。

 

でも、当時は、

偏頭痛なんて言葉も一般的じゃなくて、

「頭痛」

なんてストレス抱えた大人がなるものだったらしく

 

子供が頭痛を訴えたって、

熱が無ければ信じてもらえない。

 

吐けばそれでも対処してもらえたけど、

 

吐くまで痛みが酷くならなければ

 

通常の生活を強いられたわけで

 

 

正直トラウマになって

 

言って信じてもらえずに

嘘つき者のレッテルを張られるのなら、

初めから言わなければいい

 

自分の体調の悪さを

人に言うのをやめました。

 

 

疲れやすいのもそう。

目で見てわかってもらえるものではない。

 

今やっと、

生まれつき腎臓が悪かったよ、って

だからそれが原因だったのかもね、

って

 

今さら言われたって

 

結局あの時

 

「サボリ癖がある」

 

って貼られたレッテルって

貼った人の脳内から全部取ってもらえるの?

 

 

私が小学校中学校の頃って、

土曜日も授業があって

もうそれが無理で

 

体が付いていけなかった

 

でもそれは

わたしに根性がない

体力がない

 

って精神論振りかざして

 

本当に体が動かないのに

病院へ行っても

問診だけで

そんな病気は無いって

先生に言われて

 

 

一つ覚えてるのは

夜中にやたらと足がつって

病院へ行って

足がつりやすいなんて

そんな病状聞いたことがないって言われて

馬鹿にされたように笑われて

 

今なら普通の人でも

こういう病状には気をつけろって

言われてるのに

 

結局、

腎臓病の

慢性脱水の症状だったのに

 

当時も医者なら知ってて当然だったのに

 

子供ってだけで

 

戯言だって

決めつけられた。

 

 

 

だから私は

難病なら難病で

 

それが3つだろうと4つだろうと

良かった

 

 

あの時

疲れたって言ったこと

 

あれ

嘘じゃなかったでしょ、って

 

言ってやりたかったんだ

 

 

何より

誰より

 

自分に。

 

 

病気で、だるかったんだよ、って。

ズルくてサボってたわけじゃないんだよ、って。

 

いいわけでも何でもいいから

 

答えが欲しかったんだ。