※ご訪問ありがとうございます
一部に専門用語使ってますので難しい内容かもｺﾞﾒﾝ
◇ｱﾙポート症候群≒菲薄基底膜病
#内科 #耳鼻咽喉科 #婦人科 #産婦人科 #乳腺外科 #血液内科 #呼吸器内科 #形成外科
↑こんな状態から始まった
腎生検の結果。
#入院費 #医療費控除 #医療保険 #生命保険 #終身保険 #高額療養費制度 #限度額適用認定証 #がん保険 #傷病手当金
結局、
遺伝子検査の結果も、
Ⅳ型コラーゲンA5エラー
とだけ。 #循環器内科 #消化器内科 #眼科 #皮膚科 #泌尿器科 #精神科 #救急外来 #救急搬送 #脳神経外科 #麻酔科 #歯科口腔外科
「病名付けちゃうと、一生ものだから…」
「グレーゾーンってことでね」
#血液検査 #エコー検査 #レントゲン #MRI検査 #造影剤 #CT検査 #腫瘍マーカー #胃カメラ #人間ドック #健康診断 #ピロリ菌 #乳がん検診 #子宮がん検診 #マンモグラフィー
･･･
#半身麻痺寛解 #再発 #転移 #骨転移 #肺転移 #肝転移 #脳転移 #余命宣告 #ポリープ #味覚障害 #高血圧 #経過観察 #退院 #転院
ｺｺｶﾗ
ど素人患者の胸の内です。
#婦人科検診 #精密検査 #再検査 #脳ドック #骨髄検査 #大腸内視鏡生検 #PET検査
グレーゾーンって言葉、
ドクターが良いように
使ってほしくない
#かかりつけ医 #セカンドオピニオン #闘病記 #闘病資金 #がんサバイバー #入院生活 #検査入院 #コロナワクチン #ワクチン接種
ちょうどいい言葉かもしれないけど
適切な言葉ではないと思う
#インフルエンザ #主治医 #担当医 #看護師 #医師会 #難病指定 #辛い病気 #厚生労働省 #自殺者多い #大臣 #秘書
２０代の終わりごろ、
風邪の時に行ったクリニックの採尿で、
血尿が出て、
半年続いた。
そこから総合病院の泌尿器へ紹介通院したが、
原因はわからなかった
#ダイエット #中耳炎 #ヘッドフォン #聴力 #耳元 #鼓膜 #鼻 #ピアス #耳の病気 #耳の難病 #耳管開放症 #声が響く #突難 #突発性難聴
・血尿
・腎機能のゆるやかな悪化
・慢性疲労
#耳鳴り #眩暈 #めまい #メニエール #政治家 #厚労省
医者にとっては大したことはなくても、
一人の人間としては大きな問題だった
#腎臓 #女子医大 #腎臓移植 #腎臓がん #慢性腎臓病 #腎不全 #人工透析 #尿路結石 #腎移植 #慢性腎不全 #ネフローゼ症候群 #糸球体 #尿毒症
でも、これだけは、と
強く感じたことがある。 #腎臓内科
#尿細管 #多発性腎嚢胞 #CKD #クレアチニン #IGA #アルポート症候群
例えば、今回の病気、
ｱﾙポート症候群
推定1万人に一人
結節性硬化症に至っては10万人に一人。
#リンパ脈管筋腫症 #多発性肺嚢胞 #結節性硬化症 #腎嚢胞 #腎血管脂肪種
私の住んでるような、田舎とは言わずとも
地方都市の医師だと、
自分の医師人生で一人現れるかどうかなんだと。
それが東京の大学病院ともなれば、
他院からの紹介もあって、
結構な確率でお目にかかれる。 #肝血管脂肪種 #肝嚢胞 #胆のうポリープ #難病 #指定難病 #全身障害 #呼吸器内科 #LAM
だから、疑ってかかってくれる。
#片頭痛 #偏頭痛 #トリプタン #エムガルディ #バファリン #イミグラン
前者の医者は、
「滅多に居ない、現れない」から、
ありえないと思って疑ってくれない。
#暗点 #妄輝暗点 #緊張性 #肩こり #脳血管 #脳神経 #光過敏 #音過敏 #気圧病 #チカチカ #生理 #吐き気 #ミグシス #群発頭痛
特に私の病気は、
#アセトアミノフェン
フツー、男性家族は長生きできない
のに、
兄は病気一つせずﾋﾟﾝﾋﾟﾝ生きてるため、
余計にだった。
実際、転院した東京の病院も、
家族が元気というのが引っ掛かり
難病の可能性は外されていた。
生検結果から見ても兆候は薄かった。
ただ、今の主治医が
最近増え始めた蛋白尿、
訴え続ける疲労感、続く脱水症状などを気にして、
「否定できない」
と疑ってくれた結果、遺伝子エラーが見つかった。
レアな症状で、地元ではまず居なくても、
東京ではあり得るという答えが出る。
それだけでも、
まあよかったんだけど。
やっぱ違うな、と心より思った次第です。