ん?容疑者カナ(・∀・)アレ?? | ヤマイとスキ❤と徒然と。

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罹患率が唯一の自慢୧(๑•̀ •́๑)
主に遺伝性疾患で入退院を繰り返しながら
それでも楽しく生きる紅瞳(あめ)の趣味やら徒然やら。

#リンパ脈管筋腫症 #多発性肺嚢胞 #結節性硬化症 #腎嚢胞 #腎血管脂肪種 #肝血管脂肪種 #肝嚢胞 #胆のうポリープ #難病 #指定難病 #全身障害 #呼吸器内科

先日、呼吸器内科へ。

だいたい半年に1回、

肺の経過観察。#クレアチニン #iga

#腎臓 #腎臓移植 #腎臓がん #慢性腎臓病 #腎不全 #人工透析 #尿路結石 #腎移植 #慢性腎不全 #ネフローゼ症候群 #糸球体 #尿毒症 #尿細管 #多発性 #腎臓結石 #CKD 

こちらのセンセとも、

名前で呼び合う腐れ縁かな

#中耳炎 #ヘッドフォン #聴力 #耳元 #鼓膜 #鼻 #ピアス #耳の病気 #耳の難病
アタスの行きつけ、S総合病院から、

ご実家のクリニックを継ぐときに、

あめっちもついてきたww

  #政治家 #厚労省 #医師会 #難病指定 #辛い病気 #厚生労働省 #自殺者多い #大臣 #秘書

肺は、今のトコ、

「※多発性肺嚢胞(嚢胞性肺疾患)

という病名です。

肺に嚢胞がポコポコとたくさんあるのですが、

#耳管開放症 #声が響く #突難 #突発性難聴 #耳鳴り #眩暈 #めまい #メニエール

 

主治医のヒデキが、

 #内科 #耳鼻咽喉科 #婦人科 #産婦人科 #乳腺外科 #血液内科 #呼吸器内科 #形成外科 #循環器内科 #消化器内科 #眼科 #皮膚科 #泌尿器科 #精神科 
#救急外来 #救急搬送 #脳神経外科 #麻酔科 #歯科口腔外科

ちょまてよ、と。w

#血液検査 #エコー検査 #レントゲン #MRI検査 #造影剤 #CT検査 #腫瘍マーカー #胃カメラ #人間ドック #健康診断 #ピロリ菌 #乳がん検診 
#子宮がん検診 #マンモグラフィー #婦人科検診 #精密検査 #再検査 #脳ドック #骨髄検査 #大腸内視鏡生検 #PET検査

 

コイツ腎臓も悪いし

 

 

リンパ脈管筋腫症

 

 

っちゅー難病じゃね??

#肝炎結核多発性筋炎 #SLE子宮内膜症子宮筋腫 #膠原病 #多嚢胞性卵巣症候群 #シェーグレン症候群 #混合性結合組織病 

と疑い、今に至るのですが。

#白血病 #糖尿病 #ベーチェット病 #間質性肺炎 #子宮腺筋症皮膚筋炎 #リウマチ脳腫瘍 #緑内障 #心臓病 #白内障 #強直性脊椎炎

 

紅瞳っちは今年の夏 #多発性骨髄腫 #パーキンソン病 #HIV難病 #多発性硬化症 #もやもや病 #特定疾患重症筋無力症 #突発性難聴 #脳卒中 #腎不全 #大動脈解離 

 

この猛暑に汗が全くでなくなる

という怪奇現象を体験

 

↓ご参考

 

 

その時自分なりにいろいろ調べたり、

センセに聞いたりして、#B型肝炎 #肝硬変 #脂肪肝 #狭心症 #バセドウ病 #橋本病 #PMS髄膜炎 #椎間板ヘルニア #甲状腺機能低下症 #くも膜下出血 #ALS #クローン病 #気胸

自分の症状いろいろあてはめてったら、

 

とりま遺伝子エラーほぼ確キラキラってのと、

#肺炎 #気管支炎 #線維筋痛症 #筋ジストロフィー #動脈硬化 #心筋梗塞 #虫垂炎 #潰瘍性大腸炎

 

これで4つめ 

 

国の指定難病

結節性硬化症」けっせつせいこうかしょう

 

という病気に行き当たった。

 

その難病の

症状の一つに、

※多発性肺嚢胞がある。

 

だから、ヒデキに聞いてみた。

 

アタス、『結節性硬化症』じゃないよね?

この病気は肺嚢胞だけでなく、腎臓に筋血管腫を作る。

この二つがそろって、妊娠可能な女性だと、

別の難病、

『リンパ脈管筋腫症』という肺の難病があり、

ヒデキからその病気の疑いがあるよ、

と数年前に告げられ、ヒデキの患者になった。

 

ところが、嚢胞や、血管腫のような腫瘍があらゆる臓器、皮膚にもでき始めた。

 

考えすぎだよ

 

 

って答えを思いっきり待っていた。

 

 

 

のに。

 

誰かに言われたの?

 

 

と。

 

「僕は最初から疑ってたけど、紅瞳が心配すると思って言わなかったんだけどな」

 

と。

 

直近の採血結果で、

腎機能が落ちてるとか、

めまいで骨折とか、そのへん伝えたら、

 

すぐに大学病院へ行け、と紹介状が出た。

 

 

あははっ(*´∀`))

 

 

ꉂꉂ(ᵔᗜᵔ*)あははは八八ノヽノヽノヽノ\/\/\

 

って

元気に笑いながら病院を後にして

 

車の中で大号泣゚。・゚・(*ノД`*)・゚・

涙目のまま運転して帰宅し、

 

情けないながら、

 

母親の前で

声を張り上げて大泣きしたアラフ●●オンナですチーン

#CHAGEandASKA #CHAGE and ASKA #ASKA #チャゲアス #SAYYES #YAHYAHYAH #待たせたね

 

いつもは、

 

またかよーーー

 

 

ってケロッ🐸としてるのに、

今回はなんかきつかったな~~

 

検査は大きな大学病院ではないとできない

ということで、

 

病院探しと、腎内主治医の診断は

つぎへ (o¯∇¯)σ

 

つづく ←続いた飛び出すハート