運命の出会い① | ヤマイとスキ❤と徒然と。

ヤマイとスキ❤と徒然と。

罹患率が唯一の自慢୧(๑•̀ •́๑)
主に遺伝性疾患で入退院を繰り返しながら
それでも楽しく生きる紅瞳(あめ)の趣味やら徒然やら。

 
私の病気は多岐に渡りました。
 
難病の『疑い』
止まってましたが、
 
どれも遺伝子関係が多かったので、
遺伝子レベルでエラーが起きているようでした。
 
そうなると、
地方都市の地元には診れる医師も居なく
 
東京へ出るわけですが、
 
 
 
 
 
 
行政区の医師会に、
社労士さんや弁護士さんなどが
一斉に集まって相談会を開いてくれる
 
 
所謂無料相談会てヤツですね。
#入院費 #医療費控除 #医療保険 #生命保険 #終身保険 #高額療養費制度 #限度額適用認定証 #がん保険 #傷病手当金
#消化器内科 #眼科 #皮膚科 #泌尿器科 #精神科 #救急外来 #救急搬送 #脳神経外科 #麻酔科 #歯科口腔外科
『すみません、
こーゆー変わった病に罹患してます。
金がないです。なんか助成とか無いんですか??』
#血液検査 #エコー検査 #レントゲン #MRI検査 #造影剤 #CT検査 #腫瘍マーカー #胃カメラ #人間ドック #健康診断 #ピロリ菌 #乳がん検診 #子宮がん検診 #マンモグラフィー #婦人科検診 #精密検査 #再検査 #脳ドック #骨髄検査 #大腸内視鏡生検 #PET検査
#半身麻痺寛解

と相談に行きました。(ザックリ笑い泣き)
#内科 #耳鼻咽喉科 #婦人科 #産婦人科 #乳腺外科 #血液内科 #呼吸器内科 #形成外科 #循環器内科
その時に、
一通りの既往歴、手術歴を予め書いて提出、
#再発 #転移 #骨転移 #肺転移 #肝転移 #脳転移 #余命宣告 #ポリープ #味覚障害 #高血圧 #経過観察 #退院 #転院
自分一人に対して、
ドクター、ロイヤー、ソーシャルワーカーなど
5人くらい担当について
#ダイエット #中耳炎 #ヘッドフォン #聴力 #耳元 #鼓膜 #鼻 #ピアス #耳の病気 #耳の難病 #耳管開放症 #声が響く #突難 #突発性難聴 #耳鳴り #眩暈 #めまい #メニエール
今何が出来るか、
真剣に考えてくれるわけです。
#政治家 #厚労省 #医師会 #難病指定 #辛い病気 #厚生労働省 #自殺者多い #大臣 #秘書
アタスのばやい
#腎臓 #腎臓移植 #腎臓がん #慢性腎臓病 #腎不全 #人工透析 #尿路結石 #腎移植 #慢性腎不全 #ネフローゼ症候群 #糸球体 #尿毒症 #尿細管 #多発性 #腎臓結石 #CKD #クレアチニン #iga
最初に提出した既往歴を見て
ドクターが面食らったらしいですが、
 
それ以上の衝撃的一言が、
例の、
『耳管開放症』に付けた一言
#リンパ脈管筋腫症 #多発性肺嚢胞 #結節性硬化症 #腎嚢胞 #腎血管脂肪種 #肝血管脂肪種 #肝嚢胞 #胆のうポリープ #難病 #指定難病 #全身障害 #呼吸器内科
 
【とても辛い病気です。
  この病気が治るなら、
  他の病気は
  治らなくても良い】
#片頭痛 #偏頭痛 #気圧病 #トリプタン #イミグラン #注射 #閃輝暗点 #頭痛外来 #肩こり #緊張性頭痛 #拍動痛 #エムガルディ
 
いちおーね、
 #歯科口腔外科 #歯並び #上顎前突 #下顎後退 #外科矯正 #ルフォー #SSRI #顎変形症 #オトガイ形成 #歯科矯正 #歯列矯正 #無呼吸症候群 #口腔外科
じんぞーと肺には指定難病の疑い
とかあって(๑´ლ`๑)
#健康 #ヘルスケア #体質改善 #食生活 #改善 #免疫力 #健康食品
当時あと3~4回オペ決まってて、
#サプリメント #ヨガ #瞑想
そーゆーポンコツ患者が、
耳治るならポンコツのままで良い、
と宣言した訳ですから、
#スピリチュアル #心霊 #霊能 #幽霊 #霊視 #不思議体験 #背後霊 #守護霊 #輪廻転生
 
誇り高き医師ともなれば、
胸に来るものがあったのかもしれません。
 
公立病院の、外科医のかたでした。
 
『噂には聞くけど、
 そんなにも辛いのか?』
と。
『はい、辛いです。よゆーで自殺考えますw』
『でもコレと行った治療法もなくて。』
とかるーく答えました。
 
前にも言いましたが、
なった人しかわからない苦しみですから。
 
すると、先生は言いました。
 
『じゃあさ、もう、
四の五の言わずに、
もう一度耳鼻科へ
行ってみたら?』
と。
 
去年(2021)くらいからさ、
結構この(開放症の)世界開けて来てるから。
紅瞳さんが昔
足蹴く病院探してた頃より
全然進歩してると思うよ。
と。
 
 
 
 
 
 
…。
 
 
 
 
 
…  …  。
 
 
 
 
 
 
 
ま、
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
マジっすかΣ(゚д゚;)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
この先生の
出会いと一言が、
今後のわたしの人生を
大きく変えていった。
 
 
 
 
 
  2024年2月10日 加筆