腸管チューブなのにゴクゴクするヒナピ。

可愛いけれど、エアーを吸ってて心配笑い泣き


今日はやっぱり「障害児ママ?」ってのになりきれない悩みの話。


1時間置きに泣いちゃうヒナピ。

泣くと痙攣を引き起こしてしまう。


痙攣が来ても泣いちゃうし。


泣くのが先か痙攣が先かでずーっと泣いている。


痙攣来るとやはり

意図無き体の動きが苦痛みたいで、

極力、顔体をぎゅっと手で押さえて固定してあげるんやけど、それでも収まりが遅い事もある。


夜間の泣き連続。

オムツを替えたり、抱っこをしたりしたら治るんだけどまた1時間後に無く。

きっと何か不快なのは不快なんだろうけども。


そうなると病院側は睡眠薬を勧める。


これがまだどうしても受け入れ難い私。


だって普通は

癇癪持ちの赤ちゃんだからって「睡眠薬入れましょう」とはならないわけよ。


健常児を育てた私からしたら

「赤ちゃんに薬はあまりいけませんよ」って聞いてたからね。


めっちゃ抵抗あるわけよ。


そりゃ、めっちゃ吐いてるとかもう止まらないほどの痙攣だとか熱でてるとかならそりゃ薬入れるけどさ。


息子達だって何度か座薬したよ。


でも睡眠薬で大人しくさせるってなんか怖くてね。


普通だったら、

母はゲソゲソになりながらも夜間、赤子をあやし続けるわけなのよ。

そりゃしんどいけどさ。やるしかないわけで。


でもヒナピには「はい、薬」って。

「そんなに副作用とか負担にならない薬だから大きく考えなくても」と言われても。


じゃぁさ、癇癪や夜泣きの子供にも処方したら良いやん?お母さんちょっとは楽になるんちゃう?


でも、小児科で処方してくれへんやろ。


そりゃあまりにも癇癪酷いとさ

後々なにか障害的な発見もあるかもやけど

そんなことはさておき赤ちゃん期は薬無しでなだめるのみやろ。


私は眠れなくても働いてもないんやし

なだめたらええと思うねんけどさ。


拒否できない病院側の圧。


同室の障害児パパも「しんどそうなら薬入れてあげた方が本人も楽やから。」って。


やっぱり私が「障害児ママ」になりきれないんかなって思った。


確かに泣いてるのはしんどいよね。


きっと普通の子よりも大幅にしんどい。


でも健常児だって泣くのはしんどいと思う。

ヒナピと同じように泣いたら普通に脈150とかなると思うけどな。。。


睡眠薬を入れたら本当に急にカクっと寝続ける。

数時間で効力は切れるけどね。


浣腸もね、

例えうんちが人並みに出ていても

お腹にガスが溜まってるとかで1日数回の浣腸必須。


それもなーって。

普通ならしないもんね。って。


普通じゃないのよ!!

わかってるのよ!!


彼女はそもそも薬なしでは生きられない子なのよ!!

でもでもでもさー。


やり過ぎ感ある気がするのは私だけ?

私の考えがまだまだなのか?


普通じゃないとはわかっているけれど、

だからこそ!!少しでも普通に自然に?育てたいのに。

それは苦しむ娘がわからない私のエゴなの?


そんな事を思うわけで。


他のママさん達はどう思うんだろうか?


そいや、

赤ちゃんの泣きがうざいとかで

赤ちゃんに薬物投与したとかバカなニュースとかもあったよね。


眠剤を処方してくれるなら万々歳なのか??


私はなだめてなんとなる程度なら

1時間おきにでも、オムツ替えて抱っこして撫でてトントンしてってし続けたいんだけど。


胸の内を伝えてみたものの、病院ではそれは不可能だ。

やはり眠剤薬投与必須。


赤ちゃんはそもそも喋れないから

何が不快なんてわからないし、

そりゃさぐりさぐりじゃん。

なんだか母を放棄しているようで。。。


ヒナピはどうなんだろう。


病気の子に関してはそりゃ病院の方が詳しいだろうけれど。


納得いかない私はダメ母なのかな。