てんかん薬中毒でした | ある日突然、重度の障害児になった息子が私に教えてくれること

ある日突然、重度の障害児になった息子が私に教えてくれること

ママ友から「私はそんなにも子供に話しかけ続けられない」「なんでそんなに前向きでいられるのかわからない」と言われました。もしかしたら、私の考え方や子供との関わり方を発信することで、誰かの力になれるかもしれない。そんな思いからこのブログをはじめました。

こんにちは流れ星

あずさです宇宙人くんキラキラ


息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりました下矢印


ある日突然息子が重度の障害児に!


朝日新聞さんに掲載していただけました!

 

息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています爆笑



ブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思います爆笑


ブログをストップしていた間に…


長男ハルマは7歳キラキラ

次男ヒナタは4歳キラキラ

三男コウキは3歳キラキラ


たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っています星ありがとうございますお願い



前歯ない笑い泣き
ハルマは特別支援学校2年生です飛び出すハート


ブログをストップしていた頃から、特別支援学校に入学するまでのハルマはてんかん薬の中毒症状を起こしてたんです…チーンチーンチーン


4歳〜6歳になる頃までの間にどんどんどんどんひどくなっていった症状下矢印


興奮してキーキー声でうなる、怒る、泣く。全身つっぱる、反る、ガチガチの筋緊張でゆるまない。浅い眠り、眠れない。発作で起きる。発作で寝付けない。などなどなど。


脳が大きなダメージを受けたことによって脳の誤作動がおきているから、そもそもこういった困った症状はでてくるものなんですが…てんかん薬を摂取してきたことによる中毒症状も重なって悪化していました。


困った症状に対してお薬を出してもらい、あれこれと減らしたり増やしたりしてきた間に、薬の効果がなくなっていたり、薬どうしがケンカしあって効果がでなくなっていたり。


そもそも、てんかん薬はいちど摂取するとやめることが難しいお薬。


違法薬物のイメージですね電球違法薬物のドラッグ中毒で次の薬を欲し続ける…


ハルマもてんかん薬で、あんな感じの中毒になってたんですアセアセ



ラボナという薬を使っても眠れず、CT検査をするのも苦労し、なんとかMRI検査できたものの検査直後には目を覚まし…


基本的にガチガチにつっぱってのけぞって、1日に2〜3時間眠れるかな?どうかな?って睡眠。


仰け反り過ぎて後頭部が剥げていき…擦り切れて皮膚も摩擦でやけどのように赤くなり…


2023年2月頃下矢印下矢印



痛々しい…


腕や指を噛みまくり、てんかん発作もでまくるし、キーキー声で唸って怒ってる…ギャンギャン泣いてるもやもやチーン抱っこでゆるめたくてもゆるまーーーーんっっ!!!!


起きてる間はキホンがこれ下矢印下矢印下矢印



そして当時まだ1歳の末っ子もギャンギャン泣く笑い泣きいや、寝てよ(笑)


さらに癇癪持ちでこだわりの強〜~い次男も、あんよぴーんと突っ張ってギャンギャン泣く…

それを静かに見下ろす弟(笑)


てんやわんやで騒々しい日々でした笑い泣き


家の中ぐちゃぐちゃ(笑)


それは今もだけど〜口笛


では

また〜流れ星