こんにちはー!
実はね、
この間メッセージをくださった方と少しお話させていただいて、改めて覚悟というか、
やってやるって思ったことがあるんです
自分ができる限りのことをして、母斑を当たり前のものとして認識してもらいたい
ブログを書き始めた理由の一つでもあります
今では母斑を知ってくださってるお医者様は多くいらっしゃると思います。
私が生まれた当初は母斑自体知らないお医者様もいらっしゃったらしいので、変わってきたんだな~って思ったり
ただ、そういう専門の方ではなく、自分の周りにいる人、学校の友達や先生、街中ですれ違う人、どれくらいの方が母斑を知ってくださっているのでしょう。
母斑を、何でもないように見てくれますか?
当たり前のように受け入れてくれますか?
友達や先生はなんでもないように思ってくれると思います。
そうじゃない友達は友達と呼ばなくていいのです
でも私が注目したいのは
街中ですれ違う人
電車で同じ車両になった人たち、たまたま隣に座った人、レジの列に並んでる目の前の
おばさん
まず必ずこちらをぎょっと見ます
気遣いのカケラもない人は上から下、そして下から上へと舐めるようにじとーっと見てきます。
まだ気遣いを少しだけ持ち合わせてる方はチラチラ+チラチラ見ます
そういう人たちに知ってもらいたい。
こんな症状があるんだい!
黒いものや茶色いものがあるけど、みんなと同じだい!って
ただ一つ見た目の違いでなぜこんな風に見られないといけないのか
なぜあなた達が「普通」なのか。
私たちは異常じゃない。
私たちだって普通だよ?これが普通で生きてきたべ
てかあなた達もそれぞれ違うんじゃないのかいなって思ったりもする笑
あまり「日本人は」って言葉はちょっと差別的に聞こえそうで使うの躊躇っちゃうけど、あえて使うと、
日本人はみんなが同じっていうことが当たり前の教育を受けるから、少し何か周りと違う人がいると、いじめとかいうバカみたいなことに繋がるケースが多い
でも海外ではそもそもさまざまな人種がいるから、周りと違うことが当たり前なことが多い
だから母斑で言っても、多くの海外の母斑当事者の方はものすごくオープンに出してる。
もちろん必ずしもジロジロ見られないってわけじゃないし、いじめられないってわけでもないけど、多くの人が「違うのが当たり前だよね」って見てくれる
今日本もそういう「違うことが当たり前」っていう考え方が少しずつ表に出てきてて嬉しい〜
まだちょこっと芽が出てきたかなっていう印象もあるけど、それで十分だし、素敵な一歩だなって思う
このブログを通してさまざまな方と出会って、ほとんどの方が小さなお子さんに母斑があって
ああ、こんなに小さな子が…って実は少しショックだった部分もあって
こんなにたくさんの子たちがもしかしたら、この先自分と同じようなツライ思いをすることになるかもしれないって考えたら、、
お姉さん泣いちゃう
でも、そうさせないために、1人だって思わせないために作った母斑のオフ会、母斑会
お子さん同士でワイワイ遊んでるのを見たり、お母さん同士で治療の相談などをされてたり、本当に素敵な風景だなって思って、お姉さん今度は嬉しくて泣いちゃう
どんな形でも、それが今後続いてくれたら…って切に願うばかり。
私はもう治療の話を得意気には話せないくらい医療はどんどん進化してるから、最新治療は最強お母さま方にお任せして
私は私のできることを、より多くの人に母斑を見てもらえるように努めたい
何をどう言われても今の私は微塵も傷つかない自信がある。笑
自分を犠牲にするというわけではないけど、母斑のことで何か言われるんだったら私がいい
私の知らないところで母斑を持つ誰かが傷つくのは嫌
私が前に立って鉄砲も槍も砲弾も受け止めるから、せめて後ろにはいかないように
なんかこんな覚悟というか、そういう気持ちが芽生えました笑
自分を犠牲にするという考えではないです決して
ただ、今の私は、周りと違うってバカにしたりする人に対して、「は?なにか悪い?」って風に思えるようになったというか、ジロジロ見る人に対して、逆に見せつけてやらーって思うようになってて笑
自分は自分であるし、この母斑が好きだし、誇りに思ってるし、自分を親友と思ってくれる大切な人もいて、初めて会ったときから変わらず接してくれる友達がいて、そして頑張れって応援してくれる人がいて、いつでも味方だよって言ってくれる両親がいて、
こんなにも素敵な方々に巡り合えただけで私は十分戦える
こんな風に改めて覚悟を決めたというか、またちょびっと強くなれちゃいました✌
この先、母斑を持つ小さなお子さんが大きくなった時、少しでも周りを気にせず過ごしやすい世の中になっていますように
思ったこと、感じたこと、どんどん言っていきますよ~!
これは限定にはせず全員公開にする!
私は私だし、みんなはみんなだし、
それで十分だべ
それでわっでわ~