一生、言葉を喋らないかもしれない。
それは、私にはすごく重いことだった。
コミュニケーションが取りたい。
この子と、意思疎通がしたい。
いつかできるようになると信じて疑わなかった。
今はまだ無理でも、いつかは。
まさか、遺伝的に、無理かもしれないなんて夢にも思わなかった。
生まれてから、
快・不快しか教えてくれない娘。
嫌なら泣く。
嬉しかったら笑う。
それしか、意思疎通できない。
外国の保護者団体に入ってみたら、いろんな症状の子達がいるとわかった。
うちの子、めちゃくちゃ軽いわ…と思ったけれど、
症例少なすぎて、将来の姿は全く想像がつかなかった。
この病気の子が、ミツバチほど軽度であるのがそもそも奇跡なんだな、と思った。
遺伝子検査翌日、
病院で先生に貰った論文や、保護者会の英語の情報をざっと和訳して療育園に提出した。
私はやっぱり、笑っていたと思う。
先生たちが、どこまで踏み込んでいいのか、と気遣ってくれているのを感じていた。
そして突然、
字が読めなくなった。
あれ？と思ったのは、多分遺伝子検査の結果を知って数日後。
英語が全く入ってこない。
日本語も、数行読んだら眩暈がする。
Twitterに思い浮かんだことをただ書いた。
酸素が薄くて、
その日何をして過ごしたか思い出せない。
やらなきゃいけないこと、
考えるべきことはたくさんあるのに、
あれ？私どうやって1日過ごしてた？
ベビーサークルの真ん中でぼんやりしてたら夜が来た。
みつばちのご飯は作った。それだけ。
療育園にいって、他のお友達に会うのも怖くて、
欠席連絡もメールで。
誰にも会いたくない、と初めて思った。
まだずり這いも難しかったみつばちは、呆然と座っている私の涙をぺろぺろ舐めて、
私の周りにおもちゃを並べて、投げつけて遊んでいた。
私の膝の上には、彼女の大好きな絵本の山ができていて、
みつばちは、無反応なママに体をくっつけて、いつの間にか眠っていた。