2022年2月1日（火）

退院のカンファレンス。
出席者は私とケアマネ、理学療法士、担当看護師、退院支援室の看護師。

理学療法士より
最初のうち、会話は成り立っていた。血中酸素濃度は70%台。父はベッドから椅子に座る訓練をしているが、座れるのは5分程度。今日の時点ではすぐ横になりたい様だった。体の関節が硬くなり、日毎に呼吸筋も弱っている。できるだけリハビリをして行く。

担当看護師より
入院当初出ていた気管支炎は、抗生剤投与で良くなったが、1/28よりまた炎症反応が出始めた。酸素と抗生剤を再開。酸素量をあまり上げると意識がなくなるので、2Lで経過を見る。今日は0.5L。呼吸状態を保つために痰を取っているが、それでも肺炎を起こしている。酸素マスクや点滴を外してしまうので、また拘束用ミトンを装着している。
父は集中治療室→急性期病棟→安定期病棟と移動したが、最初の病棟の看護師がずっとお世話してくれていた。

退院支援室担当より
・家で点滴をするかしないか決めないと、担当医が決められない。まず担当医を決めて、患者が家に帰った日に担当医が訪問するのが望ましい
・点滴のような衛生資材は、埼玉医大系列のようなところには豊富にあるが、個人のクリニックにはあまりない
・家で介護するのに、点滴をする例はあまりない（何人かはいる、24時間点滴）。よくあるのが、家族から何もしないよりはと頼まれる「とりあえず点滴」

・どのナースステーションが入るかは先生次第
・濃厚接触者が増えて、この病院でも人手が足りていない。どこのクリニックも同じではないか（今日の集まりはオンラインでも十分な内容だったし、支援室担当は手の空いている人で問題なさそうだったが）

・点滴を止めると、大体寿命は2週間

私から
点滴については、私は止める方向で考えているので、明日までに家族の意向を確認して連絡する。

確認のため「今の点滴は、治療のためでなく単に栄養としてなんですよね」と聞くと、支援室担当「と言うより、私達はご家族の意向が決まるのを待っているんですよ」「お父様の時間は、私達の時間とは違うので、あまり時間はかけない方がいい」と、4日も待たせた当人が言う。

当初、まず点滴は続けてみて、父の様子をみてから外すか決めようと思っていた。決めないと話が進まないなんて、前もって言ってくれれば良かったのに、また時間のロス。
訪問医については、うちの地域でも対応可能で空きがあるところへ、病院から照会をかけるとのこと（ナースステーションはどこでもOKと言われたら、今までのところ希望と伝える）。

2022年1月29日（土）

病院との面談が火曜日で4日待ちと言われたが、向こうの都合で大人しく待ってていいのだろうか、間に合わなかったらと落ち着かない。

ダメ元で病院に、もう少し早く（月曜しかないが）予定を組めないか聞いてみた。

退院支援室のスタッフは、土曜は患者の家族とは会わないことになっているらしいが、出勤はしていた。父の担当者は外出していて、患者の担当がそれぞれ決まっているので、他のスタッフが代行することは出来ないという。更に「病院と介護関係者の都合をやっと合わせた上での火曜日なんですよ」と言われたので、私から「ケアマネージャー不在でもいいか聞いてみるので、良ければ月曜でも可能ですか」と聞いてみた。担当者に聞いてみますと言われる。

ケアマネの事務所に連絡し、事情を説明する。もし月曜にケアマネの都合が付かない場合、私一人で病院に行ってもいいか聞く。

→事情を理解してくれ、ケアマネは出来れば立ち会った方がいいが、どうしても無理な場合「これとこれだけは聞いてきてください」ということをお伝えします、とのこと。

しばらくして病院から連絡があり、やはり月曜はダメとのこと。

1階の和室にベッドを置くことになるので、掃除する。

2022年1月28日（金）

父を療養病院に移すか、家かで迷っていたが、職場でも調整してもらって休めそうなので、家で看る方に気持ちが傾いていた。

病院への話は早めにした方がいいと思い、ケアマネージャーに連絡した。

すぐ病院に連絡してくれたが、退院支援担当者が土曜は不在で、一番早くて火曜日だという。とりあえずケアマネージャー立会いで会う約束をする。火曜日は入院してちょうど3週間。随分時間がかかる。

ケアマネより「家で点滴をするかどうかによって、必要な支援が変わるので、当日も聞かれると思います。その時点での意思を聞かせてください」と言われる。

2022年1月27日（木）

ケアマネージャーに電話。昨日の報告をし、これからのことについて色々質問する。

施設に入るとしたら、どんな選択肢があるのか。

→そこまで症状が重いとなると、療養型病院しかない（ホスピスのようなところ、積極的な治療はしない）。老健は、基本的にリハビリをして家に帰るのが前提なので、確約はできない（事情によっては受け入れ可能な場合もあるらしい）。
病院から病院への移動の場合、ケアマネージャーの出番はなく、病院が行き先を探して病院同士で連絡し合う。

家で診る場合は相当大変になると思います、と言われる。「ただ、ご家族にやる気があるのでね。訪問診療の他に、負担軽減のためにヘルパーに入ってもらうことも出来ますよ」と教わる。

今、父は点滴だけで生きているが、本人にとってはそれも負担になるらしいので、点滴を続けるか、止めるか決められないでいる。

→決められないのも当然なので、家族でよく話し合ってください、後で迷っても、よく話し合っておけば「あれだけ話したんだから」と納得できると思います、と助言をもらった。

夜、母に聞いてみる。母も相当巻き込むと思うけど、家に連れてきてもいいかと言うと「早織は連れて来たいんでしょ」と言う。

2022年1月26日（水）

再び医師の説明を聞きに、3人で病院へ。


・昨日はお粥を食べることが出来たが、誤嚥を起こして肺に入ってしまっている。
レビー小体があると徐々に体が衰えるので、そのせいで嚥下の機能が働いていないのかも知れない。飲み込むという動作は、当たり前にしているが実は難しい。残念だが嚥下機能の回復は見込めない。

入院するまでそれ程進行していなかったのでどうにも納得が行かず、「入院前は朝普通に食べてました」と言うと、入院中に廃用症候群になった可能性があります、と言われた。

経鼻経菅栄養はどうですか？と聞くと、不快感が酷く、それを改良したのが胃ろうなので、胃ろうの劣化版と考えていいとの答え。

・高カロリーの点滴（中心静脈栄養）は胃ろうに準ずるものなので、胃ろうを選択しないなら、高カロリー点滴もしない（確かに、胃ろうも中心静脈栄養も、始めてしまうと受け入れ先が病院か家しかないらしい）。

・日本では嚥下障害は病気の扱いだが、欧米では老化と考えるようになっている。日本もいずれそういう考えになるのではないか。

・肺に穴があるのは、肺MAC症によるもの。
入院当初の気管支炎は良くなり、酸素吸入は外せた。心臓も血管も異常なし。
・現在は、末梢血管からの点滴を1日1リットル行っている。これを続けて苦痛が起きることはない。

本人は、声は少し出せているらしい。