中学生からステロイドを服用し、最終的には二十歳まで服用したのですが、私には効果はありませんでした。量を増やしていき、生えてきたりすることもあったのですが、持続性がなくて生えてきたからと、量をほんの少しでも減らすとまた抜けて。あの頃はそれに一喜一憂です。大学病院で後半から私の担当になってくださった先生は、とても気さくな先生で私の話をしっかりと聞いてくれ、母にもステロイドの細かい説明までしてくれたり、何となく心の休まるような先生でした。その先生が他の病院に移ることになり、先生の紹介で私も病院を替えました。大学病院に通っても特に新しい治療をすることもなく、若い学生さんに囲まれて写真撮られて、何かしらメモを取って。今ならオバサンになったから「撮影会だ、握手はいかが!」くらいの軽口たたけそうだけど、当時はまだ思春期真っ最中だったので消えたいくらい恥ずかしい気持ちです。病院を代えることでそれがなくなり、まだ新しい大きな病院のレストランにただただ喜んでいました。母もレストランには浮ついていました。
ステロイドを服用すると、やはり体重も増え、顔もパンパンにむくみます。その代わり胸もかなりボリュームがありました(何の役にもたちませんが)。毎朝、飲んでいたのですがたまに飲み忘れて学校へ行くと2限目辺りから鼻の奥から頭にかけて熱っぽくなり重く、次第に頭痛に変わってくるので、予備の薬を必ず持つようになりました。しかしながら、先生がこまめに量を調整してくださった甲斐もあり、高校3年の冬休みから卒業に向けての長い休み期間に初めて全体的に生えペタンコでしたがベリーショートより少し長いくらいになり、一度だけあった登校日に自分の頭だけで登校しました👍ま、その後はまたも薬の減量であっという間に元に戻ってしまい卒業式すら待てなかったのですが。その時に先生に説明された話では、「もう、身体が慣れてしまって自身の身体で副腎皮質ホルモンが作り出せてないのではないかと思う」ということでした。もうやがて大人になっていくわけだし、将来子供を産んだりと考えるとこの先あまりステロイドを長くはやらない方がいい。と。子供なんて、結婚なんて、この頭でできるわけがないのだから、ステロイドを続けて欲しいと伝え、先生と母でも話し合われたようです。治療は続けることになりました。先生がその時に「もっと広い世界にでてみたら?毛があるかないかなんて気にならないから。僕はアメリカに研修に行ったけどあそこはそれぞれ肌の色も違うし、宗教的なものか知らないけれども例えば女性でも毛を一切剃らない、うっすらひげもあるし脇もすごい、でも皆、堂々としてるし、周りもいちいち気にしない。いろんな人がいすぎて(笑)」と話してくれ、何だかそんな世界がある、そんな人がいるってだけで気持ちが軽くなったのを覚えています。実際には肌の色や宗教の違いで戦いが起きているのは間違いないのですが思春期の悩み続けている私には大きな慰めと心強さになりました。それから少しの間、ステロイドを続け二十歳の頃に、もういいかな、と納得してステロイドを止め一旦すべての治療を止めてみることにしました。先生は「結婚とかするときは言ってよ。子供のこともあるから(笑)」と最後までとても気持ちに寄り添った診療をしてくれる先生でした。ステロイドを止めるとむくみもとれ体重も落ち、胸もしぼみ、痩せすぎなくらいまでなりましたが、体力は落ちることなく、健康体です。頭痛については薬の影響ではないのでしょうが、慢性的な頭痛持ちです。ステロイドってどうなんでしょう、服用で使う場合はそこまで怖いものではないのかな?とも思います。私が服用を始めたころは、結構怖いもの扱いで嫌がる人も多かったし、その後の影響を心配されていたのですが、私自身にその記憶が刷り込まれているため、不調で病院行ったら必ずステロイド服用していたことを告げるのですが、たいていああそうですか、で終わるので言わないでいいことないのかな、と。産婦人科でも軽く流されたので、あんまり関係ないのかな。逆に頭痛がひどくて病院行ったときは、そのせいですね、で片付けられたりするのですが本当にそのせいなの?って。ちゃんと調べないの?って言えばいいのでしょうが、プロのお医者さんに素人が言うのもって弱腰すぎて。今はもうステロイド止めて20年以上経っているので何かが残ってるなんてことないのでしょうが。