午前中の部活のあと、ユニバにいくとはりきっていたが、あらま、今日は除外日よ！
年パスきれちゃいましたね。
それにしてもよく通いましたね。
で、ららぽーと。
はま寿司で早めに晩御飯たべて、おみやげにドーナツぶら下げて帰宅。
おっさんやん。(笑)
わたしが病んでから娘とは外食すらしてません。
まあ、友達と過ごす時間が増えた。
ほんと、小学生のときに発病しないでよかったわ。
そして、２月の初めに申請していた、特定医療費(指定難病)受給証が届いた～！
２月の入院のぶんから適応。ありがとうございます。
CIDPの、長ったらしい病名が書いてあるよ。
細かく言うと診断書は多巣性運動ニューロパチーって書いてあったけど。
どっちなん、と思うけど。
そしてきのう、大学病院のケースワーカーさんからお電話。
症状固定が出来ないので障害認定も、年齢で介護保険も使えないから、不便だと相談していた。
すると、市の方に具体的に問い合わせして下さったそうで、場合によっては福祉サービスが適応になるかもしれません、それに必要な意見書というのも要りますが、例えばリフォームや、外出に関しての詳細を一度電話してみてください、書類などは、直接ケースワーカーさんに送付するようにしてあります、とのこと。
あんまり、あてにしてなくて、まあいまのとこは調子がよいから、投薬タイミングで頑張るしかないかな、と思ってたので、ケースワーカーさんを通して良かったなあと思いました。
うまく希望は通らないかもだけど、相談したら、ほんまに模索してくれるんやなあと(笑)←あてにしてなくて申し訳ない(笑)
病そのものが個人差があり、見通しがつきにくいので、その点もケースワーカーさんから説明してもらえたのも良い感じ。
とりあえず、市役所電話してみるね。