小遥日和ときどきココナ☆骨髄異形成症候群と共に☆

小遥日和ときどきココナ☆骨髄異形成症候群と共に☆

2011年9月(生後9ヶ月)にMDSと診断された息子。免疫抑制療法(内服)にて治療を開始。2016.12 3度目の挑戦でプレドニン内服が終了、そこから薬を飲まず3年8ヶ月経過したところで突如血小板が減少。現在小5・アニメGAME好き。愛犬ココナ他、毎日の出来事について書いております。

病気が発覚した当時の生後9ヶ月だったハルは、
2週間ほど発熱が続き、近所の小児科で夏風邪だろう、と
言われましたが、授乳でしか栄養も摂れず心配になり、
血液検査をお願いしたところ、白血球と血小板数値が異常でした。
即、小児の医療センターへ入院。当初告げられた病名は
“白血病”
しかし、その後はさまざまな検査結果に基づき“骨髄異形成症候群”(MDS)と診断されました。
治療中には病名が二転三転、
“特発性血小板減少性紫斑病”(ITP)
“若年性骨髄単球性白血病”(JMML)
“自己免疫性溶血性貧血”(AIHA)←実際なりましたが寛解

最終的にはやはりMDSで確定。
小児ではなかなか診断が難しい血液の病
成長によって症状もさまざまだと実感します



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【コロナワクチン2回目接種💉】

最初から書かせていただきますが、、、
1回目の接種後とは異なり、かなり酷い副反応がでました滝汗💦




【接種日時】
5/17(月) 14:55(痛みなし)

↓↓↓15分経過観察(異常なし)

帰宅

夜になり接種部位の痛みあり😵💥
こちらは前回同様




【5/18(火)】(接種2日目)
5:50 起床後、腕の痛みは前回と同様。
   加えて酷い倦怠感、寒気、頭痛、発熱(37.5)あり
 
ハル、登校🎒
  

7:30   検温(38.6) → カロナール内服


↓↓↓寒気、身体の痛み、激しい頭痛のオンパレードチーン💦💦
例えるなら、インフルエンザに罹患した時の症状に似ています



12:00   激しい頭痛😵💥節々の痛み、寒気 → カロナール内服


食欲なし

15:30
ハルが下校するまでには、動けるようになると思っていましたが、甘かった…


17:00 検温(38.4) 症状変わらず。動けず。

ハルさん自分でマルちゃん正麺を作って食べました😢
感謝✨成長✨感動✨
就寝前 カロナール内服





若い人は出やすい⁉️と言われていたので
すっかり安心しきっていましたが…😅笑

重度に分類される副反応がでてしまう
結果となりましたチーンガーン(苦笑)
やはり、翌日に出やすいのは明確!!




今朝は(3日目)、まだ倦怠感はありましたが、
仕事の為、カロナールを内服して、
出勤しました。


時間が経つにつれ、午後はかなり回復!
腕の痛みと怠さはまだ残りますが80%ぐらい回復しています


倦怠感は2~3日ぐらいの様なので、
明日には回復すると思いますグッグッ



結果、、
私の周囲の医師、薬剤師の意見は
この程度の副反応で済むなら打った方が良いだろう。

というお話をされていました




私は医療従事者なので打ちましたが、
医療従事者でなければ、打たない選択を
したと思います
免罪的な気持ちと、一刻も早く新型コロナが終息して欲しいとも思ったからです



私はワクチン接種を勧めている訳ではなく
打つか、打たないか
迷われている方々へ少しでも参考になればと言う思いで、書きましたが

基礎疾患がある方々は、本当に悩まれるところだと思います




国の、大規模接種センターの予約も始まり、自治体での高齢者ワクチン接種もスピード感の違いはありますが、ようやく始まってくれました


しかし問題は打ち手、接種場所が限られている為、1日の接種人数が少なすぎてこのペースでいくと対象者が、打ち終わるまで2年8カ月??かかってしまうそうです。

それは遅すぎますね…🥺ハッ



ぜひとも打ち手、接種場所を増やして
いって欲しいです