「小児慢性特定疾病？」
N先生に渡された紙に、書かれてありました。
私「先生、これって、なんですか？」
N先生「僕くんは、紫斑病性腎炎との診断になりましたので、小児慢性特定疾病（しょうにまんせいとくていしっぺい）を受けられます。
受ける場合は、申請が必要ですので、お時間がある時に子供病院の事務へ行っていただけると、詳しい説明を受けれますので、問い合わせてくださいね。」
「はい、わかりました」と返事をしたものの…
しょうにまんせいとくていしっぺい……
はてさて、なんだろな⁇
いただいた書類を読むと、指定難病の文字が‼️
難病になってしまった
いつか治るとおもってずっときたけど、難病と言うからには全く治らないんじゃないの？
どーしよー‼️
いやいや、思い込みは良くない。
難病とはなんだろな？
難病の定義として、私なりに理解をしたのは、
難病とは、病気になる根本的な理由、原因が医学的に解明されていない病気のこと。
あぁ、確かに！紫斑病はなる理由、原因がわからないから、特効薬がなく、対処療法しかないものね。
じゃぁ、難病指定と、小児慢性特定疾病の違いは？
難病指定＝成人（２０歳から）に対しての申請
小児慢性特定疾病＝子供（２０歳まで）に対しての申請
えっ？小児慢性は２０歳までしか受けれないの？
２０歳になったらどうするの？
１８歳から２０歳までに、小児慢性特定疾病から、難病指定へ変更手続きをしなくてはならないとのこと。
申請しなきゃならないのかなぁ？
母子家庭だから、医療費戻ってくるのだが、それと何が違うのだろうか？
やっぱり、話を聞いてみないと、何も解決しないよなぁ。
と、話を聞いてみることにしました。
