「小児慢性特定疾病?」
N先生に渡された紙に、書かれてありました。
私「先生、これって、なんですか?」
N先生「僕くんは、紫斑病性腎炎との診断になりましたので、小児慢性特定疾病(しょうにまんせいとくていしっぺい)を受けられます。
受ける場合は、申請が必要ですので、お時間がある時に子供病院の事務へ行っていただけると、詳しい説明を受けれますので、問い合わせてくださいね。」
「はい、わかりました」と返事をしたものの…
しょうにまんせいとくていしっぺい……
はてさて、なんだろな⁇
いただいた書類を読むと、指定難病の文字が‼️
難病になってしまった
いつか治るとおもってずっときたけど、難病と言うからには全く治らないんじゃないの?
どーしよー‼️
いやいや、思い込みは良くない。
難病とはなんだろな?
難病の定義として、私なりに理解をしたのは、
難病とは、病気になる根本的な理由、原因が医学的に解明されていない病気のこと。
あぁ、確かに!紫斑病はなる理由、原因がわからないから、特効薬がなく、対処療法しかないものね。
じゃぁ、難病指定と、小児慢性特定疾病の違いは?
難病指定=成人(20歳から)に対しての申請
小児慢性特定疾病=子供(20歳まで)に対しての申請
えっ?小児慢性は20歳までしか受けれないの?
20歳になったらどうするの?
18歳から20歳までに、小児慢性特定疾病から、難病指定へ変更手続きをしなくてはならないとのこと。
申請しなきゃならないのかなぁ?
母子家庭だから、医療費戻ってくるのだが、それと何が違うのだろうか?
やっぱり、話を聞いてみないと、何も解決しないよなぁ。
と、話を聞いてみることにしました。
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