私の5年生存率
久々に1年前のセカンドオピニオンの医師から主治医への報告書(私もいただきました)
を改めて読み返していました。
今さらですが、重要なことが書かれていることに気付きました。
それは、私の5年生存率についてです。
急性転化からチロシンキナーゼで治療して反応不良の場合の予後は1～2年ですが、反応良好な場合、5年生存率は70%前後と考えられています。
そう書かれていました。
私は今のところ反応良好なので、
5年生存率７０%前後ってことになります。
言葉を失ってしまいました。
身が引き締まる思いがしました。
報告書には何度も目を通していたはずなのに、不思議なぐらい忘れていました。
記憶喪失でしょうか？
私の頭は都合の悪いことは忘れるようにできているのかなぁ？と思います。
70%とはなんとも微妙な数字ですけど、危ういと言えば危ういですよね。
でもね、どこからその自信が来るのか、不思議なんですけど、私、100歳ぐらいまで普通に生きられるような気がするんですよね。
たぶん長生きできると思うので、どうか見守っていてください。
- 2年推定生存率: 約22%（2010年代のデータ）〜48.3%（近年の移植治療を含むデータ）。
と出てきます。
悲しいことに、慢性骨髄性白血病の急性転化は、予後がとっても厳しい、治療が難しいとゆうことばかり書かれています。
ほとんどの方が慢性期で見付かり、分子標的薬によって急性転化する人が劇的に少ないので、急性転化の症例が少ないから、今後も急性転化の情報に変化や進展は少ないと思います。
だからこそ、声を届けたいな。
急性転化しても骨髄移植しなしで、分子標的薬だけで寛解して生きている人がここにいるよって。
そうゆう症例もありますって。
血液内科のお医者さん、ノバルティスファーマ社さんはじめ、お薬のメーカーさん、私の症例はちゃんと届いてますか？
私は希な例かもしれないけど、自分でもなんでだろうってよく思います。
その要因解明がCML医療の発展に役立てるのであれば、なんだって協力したいです。
発病してから１年半経ちました。
生存期間中央値はクリアしました。
2年まではあと少し、このままいけそう。
5年生存まではあと３年半。
生存の壁、何事もなく乗り越えたいです。
最近、詩集出版のお祝いに、とっても美味しいクッキーをいただきました🩷
あまりに美味しくてあっとゆう間に食べてしまいました。
幸せな余韻を何度も味わいたくて、クッキーを焼いて、そのクッキー缶に可愛く詰めてみました。
すると、何だかわからないけど、とっても心の奥が満たされる感じがしました。
それで最近、その缶が空っぽになるたびにクッキーを焼いて詰めています🍀
詩を書いたり、美味しいものを食べたりってゆう何気ない、
日常の小さな幸せが
まだまだ続きますように。