t1125c1202さんから(^^)2017年9月14日 | ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

難病に指定された「ヘイリーヘイリー病(家族性良性慢性天疱瘡)」
自分の治療方法や情報をシェアするためにブログをはじめました。
情報を共有して少しでも良い生活ができるようにしたいですね!

9月に入ってからブログアップをさぼっております…。

薬が少なくなっているので

明日、1時間ほど早く退勤させていただて、皮膚科へ行こうと思っています。

 

さて、t1125c1202さんからコメントをいただいたのでアップさせていただきますね。

 

発症してから4年。試行錯誤の上、今は上手に付き合うようになった。

毎日、どんな時も朝夕のシャワーは欠かせない。

ネリゾナクリーム、ラミシールクリーム朝夕二回塗ります。

毎朝、錠剤でもラミシールを飲んで真菌予防です。

今年、一番安定した夏を乗りきることごできました。

へイリー専門の先生に診てもらえて本当によかったです。

 

t1125c1202さん、この夏を安定して乗り切れて本当に良かったですね(^^)/

 

痛みやかゆみ、それと二次感染。

これらを上手に減らすことが症状緩和の課題ですね。

まだまだいろいろと試行錯誤できると思いますので、私ももう少し何か試してみたいと思います。