norinnorin1980さんから(^-^)2017年3月29日 | ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

難病に指定された「ヘイリーヘイリー病(家族性良性慢性天疱瘡)」
自分の治療方法や情報をシェアするためにブログをはじめました。
情報を共有して少しでも良い生活ができるようにしたいですね!

3月21日のにアップした
tablis1215さんのコメントブログに
norinnorin1980さんからコメントをいただきました!
 

はじめまして
私は現在、ヘイリーヘイリー病の悪化に伴うソケイ部の疼痛と炎症で安静療養のために入院中です。
4週間目に入りまもなく退院なのですが、私が受けている治療は


ステロイド内服(当初量40mg/1日)
バクタ内服(免疫抑制に伴う肺炎発生の予防)
抗生物質内服(免疫抑制に伴う感染症予防)
イトリゾール内服(カンジダ菌抑制)
バルトレックス内服(ヘルペス発症抑制)

外用処置
アンテベート軟膏(ステロイドstrong)
ルリコン軟膏(抗菌)
亜鉛華軟膏

投薬のオンパレードでしたが、ようやく痛みもほぼ完全に無くなりかゆみも無く、ひび割れ間も収まり、まだ皮膚の発赤状態は残っておりますが、日常生活に問題ないレベルになりました。
ステロイド使用する場合はやはり、二次感染リスクを十分に注意しないと私もいつも
ステロイド→二次感染→ステロイド中止→二次感染治療→ステロイド再開 の繰り返しです。
今回は長期の入院で何とかなりましたが、今状態をいつまで持続できるかがわからないのがつらいところです。

 

入院するほどというのは大変です。この病気では二次感染がけっこう悩みどころです。

良い状態をキープできるといいですね。

少しでも良くなることを願っております。