tablis1215さんから(^-^)2017年3月17日 | ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

難病に指定された「ヘイリーヘイリー病(家族性良性慢性天疱瘡)」
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外科的アプローチへのコメントを

tablis1215さんからいただきました。

 

私の親戚は症状が悪くなりステロイドも効かなくなり二次感染もひどく、皮膚移植手術をしたと聞きました。内容としては、ふとももの皮膚を鼠蹊部、おしりに移植だったと思います。
二ヶ所移植し、一ヶ所は正常にくっつきもう一ヶ所はくっつかずに剥がれてしまったと聞きました。
正常にくっついたほうは大分よくなったと聞きました。最近は連絡をとっていないのでわかりませんが
いつまでその正常なのが続くのかでは大分効果はあったといえますね、ただ術後の高熱が続いたそうでやはりリスクもあるなと感じました。

 

皮膚移植は自分の皮膚を使うため問題ないのかなと思っていましたが

すべてが合うわけではないのですね。

 

手術をやりたいと思うときは、症状がかなり進行しているでしょうね…(~_~;)

 

まだ手術という選択肢には手が出ませんσ(^_^;)