ゆるーい 顕微鏡的多発血管炎と腎臓病 保存期の日々の記録 -73ページ目

フォシーガその後

こんばんはニコニコ



フォシーガ飲み始めたその後についてです


先々週の金曜日から飲み始めました薬



まずは水分補給しないと!ということで

525mlのペットボトルをケースで買いました


仕事に行くときに持って行ってます

夫くんから

飲み終わってから仕事から帰ってくるように!と言われました

(水分とるの苦手真顔)



フォシーガ飲み始めてから

夜のトイレがだんだん増えてきて

一週間経った頃夜4、5回トイレに起きて

お布団出るの寒いし

トイレに行きたいけど行きたくなーい泣くうさぎってなって

そのうちなんだかお腹(おへその下辺り)にも違和感が・・・

となりまして

今週の月曜日(11日目)からストップしました


ステロイドと免疫抑制剤飲んでるので

なんでも悪化すると治るの時間かかりそうで心配なのでタラー

病院もできるだけ行きたくないし。


3日間ストップして

違和感なくなってきたので

昨日また飲んでみました


で、また今日止めて(笑)


そんな感じでぼちぼち様子見ながら飲んでます


こんな飲み方で効果あるかな??


とりあえず飲んだ日を記録して

次の病院のとき聞いてみます


5ミリだと意味無いのかな??どうなんだろう


あ、2週間経って体重は特に変わりなしですにっこり





先日料理酒が無くなったので買いました
今まではタカラの無塩の使ってました
今回はこちらにしてみました↓

成分はこんなです

買ったスーパーではタカラのよりこっちのが少し安かったのでこっちにしました財布



先日食べた成城石井のパスタソース


たんぱく質はちょいとありますが
塩分はぼちぼちいい感じでした指差し


ちょっと辛くておいしかったですニコニコじんわり汗かいたー

また買おうかな



そういえば

先々週あたりから

花粉症な感じです


プレドニンが減ってきたからか

今年は既に症状ありです驚きイヤー


お洗濯もしばらく部屋干しです悲しい



では

コロナに気をつけて良い週末を気づき


おやすみなさい星


診察の日② 腎臓内科 フォシーガデビュー☆

こんばんはニコニコ

 
1つ前のブログに優しいコメントありがとうございました泣くうさぎ泣くうさぎ泣くうさぎ
とっても嬉しかったです
心が軽くなりました
落ち込んだとこからゼロに戻るどころか
嬉しくてプラスになってニヤニヤしましたキューン
病院の後とは違う意味でウルウルでした泣き笑い
 


先々週の木曜日の診察の続きです
↓↓↓

産婦人科の診察が終わって
いつもの内科へ行きました


検査結果

Cre 1.23
eGFR 40

ANCA 29.2

尿蛋白 1+
尿潜血 3+

先月は胃腸炎のげろりんの後で腎機能が少し落ちてしまったので
そこからは少し回復して
全体的には毎度の横ばいでした

血尿もANCAもどれも横ばいで特別悪くもなってないってことは落ち着いてるってことなのかしら?
ということで
ではフォシーガ始めてみましょうかとなりました


主治医と話した内容はまとめるとこんな感じでした
(あんまりまとまってないです(笑)すみません泣き笑い)

フォシーガ飲むにあたって
私が気になっていたことは体重減少でした

私の体重はここ数年ずーっと45〜47キロあたりをウロウロしています
げろりんで一時的に減ることもありますが。

体重があんまり減るのも困るなと思っていまして

食事制限は今までと変わらないそうなので
制限しながらどう体重を維持したらいいのかなと気になっていました

主治医の話では「体重減少するのは最初の3ヶ月くらいでずっと減り続ける訳じゃないから大丈夫だよニコニコ
と言っていました

3ヶ月減り続けても困るけど(笑)

「体重減ってちょうどいい患者さんも多いんだけどね〜」と笑っていました

「尿が増えるから水分たくさんとってね
もともと糖尿病の薬で尿に糖が出てくるけど
そういう薬だから。」

「糖が一緒に出るから菌に栄養を与えるみたいになって尿路感染しやすくなるんだよ
この薬は飲まなきゃいけないものじゃないから
その日薬を飲むかどうかは体調みて自分で判断していいよ」

「体調よくないなーとか
排尿痛があるなーとか
下腹部になんだか違和感があるなーとか
そんな日は飲まなくていいよ」

「飲み始めて感染を繰り返すようだったら
合わないからやめよう」


という感じの診察で
フォシーガ10ミリが新たに処方されました

他の方のブログだと
短期間お試しで飲んでみて本格的に始める方や
5ミリで飲んでみて問題なかったら10ミリに増やしている方がいましたが
私は最初からたくさん10ミリが処方されました凝視


病院の後の薬局で
お医者さんから低血糖のこと聞きましたかって言われて

聞いてなーいってなって

薬剤師さんからは
「急にお腹が空いたり、手が震えたり、いつもと違う汗かいたりしたら
すぐにチョコレートとか甘いジュースで糖分とってください」
と言われました


ということで
先々週の金曜日からフォシーガデビューしました!


薬が増えるのは嫌だけど
これで腎臓が長持ちするならしょうがないかなー
飲み始めは腎機能が少し落ちるそうなので
あまり落ちないといいな悲しい



最後に土曜日の富士山富士山

日曜日の富士山富士山ハット


雪が少ないですね


では
おやすみなさい星



診察の日① 産婦人科 副作用の卵巣機能不全?

おはようございますニコニコ

やっと週末!という気持ちもあり
もう週末!という気持ちもあり

やっと先週の病院の記録ですわー

もう一週間以上経ってしまいました驚き



先週の木曜日に病院へ行きました病院

病院の前に毎度のスタバニコニコ

シナモンロールとほうじ茶のナントカカントカ(笑)ラテ

↑いつも通りオーツミルクにしたかったのですが
オーツミルクが品切れで無くて
アーモンドミルクになりました悲しい

年末に行ったスタバもオーツミルク無かったんですが
このまま無くなってしまうのかしら

そうだったら悲しいな悲しい悲しい

スタバは今はバレンタインになってますね飛び出すハート


スタバでまったりしてから病院へ

今回は初めての産婦人科といつもの腎臓内科でした


産婦人科はね

実は私の生理が9月の初め頃が最後で
それ以降こなくてですね

そのうちくるんかなと
のんきに待ってましたが
3カ月経って
さすがに確認した方がいいかなと。

先月の診察の時に主治医に言ったら
薬の影響かもねぇ〜と言いながら
産婦人科に予約を入れてくれました指差し


いつもの病院の産婦人科は初めての受診です

産婦人科(婦人科もね)って雰囲気違うとこ多いですよね

女性ばかりが来るのでピンクな内装になっててもいいんですけどね花
色だけじゃなくって
根本的に内装がちょっと他よりお金かけてる感じするなーって思うんですよね凝視

ずるい(笑)
内科も同じようにきれいにしてほしい!
検査のとこも!

産婦人科だけ特別感ある気がするんですけど凝視


びっくりしたのは
産婦人科って妊婦さんがたくさんいるとこなのかと思ったら
そうでもなかった


呼ばれた診察室へ入りました
(初診なのでおそらくてきとーに空いてる医者のところ)

若めな美人の女医さんでしたキラキラ

愛想はよくなかったので
ちょっと話しにくかったもやもや


問診やら触診やらした後のお医者さんの話をまとめると

生理がこないのは飲んでいる抗がん剤の副作用の可能性が高い

診察した感じ近々生理がきそうな様子はない

いつ生理がくるかは全くわからない
抗がん剤を飲まなくなったらくるかもしれないし
抗がん剤を止めてもこのまま卵巣機能不全でこないかもしれない(閉経)

今日血液検査をしてホルモンの値などを調べてみて
その結果でホルモン治療等が必要か等今後の方針を決めていきましょう


こんな話でした


産婦人科の診察の後
内科の診察して
(内科の診察は次回のブログでまとめます)
産婦人科のオーダーの血液検査して帰りました



この産婦人科の診察で気になった言葉が2つありました凝視
「抗がん剤」と「卵巣機能不全」


抗がん剤ってのは私が飲んでいるエンドキサンのこと

腎臓内科の主治医は
いつもエンドキサンのことを「免疫抑制剤」って言うんです
抗がん剤って表現は一度もしたことがありません

それは私を気遣って抗がん剤って言葉を使わないのか
それとも腎臓内科の医師にとってはエンドキサンは免疫抑制剤って感覚なのかはわからないけど。

産婦人科医が「抗がん剤」を連呼するので
なんだか言われるたびにダメージくらいました魂が抜ける

今回の症状はエンドキサンを飲み始めた副作用なんだろうから説明で連呼するのは仕方がないけども

免疫抑制剤って言葉と抗がん剤って言葉では
私には受ける印象みたいなものがだいぶ違うのです

なんだか刺さりました無気力
私って抗がん剤飲んでるんだーって。


あと聞き慣れない「卵巣機能不全」という言葉がサラッと出ました

言葉から意味はまーなんとなくわかりますけど。

会計待ちの間にピコピコ検索

診察のときは生理がこなくたって出産を希望していないのだから大きな問題はないような雰囲気で産婦人科医は言ってました

でもさー
検索すると

更年期障害の症状が出るとか
骨密度低下(骨粗鬆症)とか
動脈硬化がどーのとかコレステロールがどーのとか

出てくるじゃーん魂が抜ける

これホルモン治療ってのやったらまた薬増えるってことやーん?

って気持ちが落ちていきました


あとね

病気になった当初は出産希望で免疫抑制剤は選択肢になくて
ずっとステロイドを増やしたり減らしたり数年やってきて

出産しないってやっと決めたので
去年エンドキサン飲み始めたんです薬

病気になった当初は免疫抑制剤は妊娠に影響があるからーって
すっごくぼんやりした説明だけで
どう影響するとか何も知らなかったんですよね
知る必要性も感じてなかったし

去年出産しないって決めて免疫抑制剤飲み始めたときも
産もうと思えば妊娠はできるかもしれないけどしないって
自分に対してどうでもいい言い訳のようなものをしていました
言い訳して自分の心を守っていたのねー真顔

影響ってのが
まさかこんな直接的なものだとは考えたこともなかったんです

卵巣が機能不全て無気力ヒャー

出産しないって結果は同じなのにねー
産まないつもりが
いつの間にか「産めない人間」になってたんですね

って思ったら
なんだか急に自分がとんでもなく欠陥人間になってしまった気がして


病院の帰り道は
ちょっぴりウルウルしながら帰りました←運転あぶなーい



このことは
まだ夫くんに言えてないです

言おうと思うんだけどね

この先夫くんとの子どもがいないって予定は何も変わってないのにね

生理が復活するかもしれないし
復活してもしなくても出産はしないってことは変わらないんです

でもねー
言おうとすると涙が出そうでまだ言えてないです

自分が弱くてびっくり仰天!
な先週の診察でした〜



腎臓内科の診察結果は次回に続きます星

では皆さまコロナに気をつけて良い週末をにっこり