ゆるーい 顕微鏡的多発血管炎と腎臓病 保存期の日々の記録 -67ページ目

診察の日③ 婦人科 カウフマン療法

内科の続きです病院


眼科からの内科が終わって婦人科へランニング

(くどいですが、3月半ばの病院の話です(笑))



免疫抑制剤(婦人科医の言い方だと抗がん剤ニコニコ)のエンドキサンを飲み始めて薬

副作用で去年の9月で生理がこなくなりまして

前回は卵巣機能不全だろうと言われて

診察後に血液検査をして帰りました

次回検査結果を見て今後のことを決めましょうってなっていました



美人な女医さんからの今回の説明は


血液検査の結果はやはり卵巣機能が低下しています

エンドキサンを飲み始めた薬剤性のものでしょう

生理はあったほうがいいので復活させるためにホルモンのお薬をニ種類出そうと思いますがどうですか?




最後の生理が去年の9月で

こなくなったらそれはそれで楽だなぁなんてのんきに最近は過ごしてましたが汗うさぎ


女医さんから

子宮体がんや骨粗鬆症のリスクが高くなるから復活させたほうがいい!

と言われたので

オススメ通りお薬を処方してもらいました指差し



内科みたいに血液検査の結果をもらわなかったので

なんの数値が低いと卵巣機能が低下しているのか聞くのを忘れてしまいました


次回聞いてみよう



診察が終わって看護師さんから処方箋をもらって会計へ移動


歩きながら処方箋を見ていると

なんだか処方されている日数がおかしかったので

婦人科へ戻って看護師さんへ確認すると


何やら飲む日数が決められている薬で

詳しいことは薬局で薬剤師に聞いてください!と言われてしまいました泣くうさぎ



会計を済ませていつもの薬局へ

(前回の婦人科分は3割負担でしたが、今回は難病の受給者証が使えて全て2割負担でしたニコニコ

前回の婦人科の分も2割になりますか?って聞いてみたら、窓口の人に「今回はお薬が出ているから受給者証が使えて2割です」とちょっとわからない説明をされた真顔どーゆー意味よ??)



薬剤師さんに「先生から薬の飲み方聞いてますか?」って言われたので

薬局で聞いてって言われましたーって言ったら苦笑いしてました汗うさぎ


いつも行ってる薬局さんは親切丁寧で安心です気づき


婦人科で処方されたのは

プレマリンとデュファストンというお薬でした薬


プレマリンを朝夜10日飲んで

11日目からはデュファストンも一緒に朝夜11日間飲んで

その後2つとも一週間休んで


で、またプレマリンを10日飲んで

11日目からはデュファストンも一緒に11日間飲んで

その後一週間休む


わー驚き

忘れそう!

間違えそう無気力


私にカレンダーを見せて紙に書いてゆっくり説明してくれました花


この薬の副作用は気持ち悪くなることがあるネガティブだそうです



これはカウフマン療法と言うそうです



3月で病気になって8年目に入って

体調そんな変わらないのに薬増えたなぁ


おかしいな魂が抜ける

去年まではちょっとずつ減ってきていた気がしていたのに

この一年で増えているー


8年目のスタートの薬はこんな感じです


病気の治療?というか抑えるために飲んでいるのはプレドニンとエンドキサンだけ。

フォシーガは将来のために飲んでみてるけど止めてもいいもの。

残りは全部プレドニンとエンドキサンの副作用で飲んでる薬です



やっとこ3月の診察の記録が終わりました


遅くなりました泣き笑い


次は薬が変わったその後のことを残しとこうと思います指差し



今日のおやつ

あつもりのチョコビスケットニコニコ
モーリーさんがいっぱい入ってました


今日ユニクロで買ったものひらめき
ドラえもんのステテコ欲しくて!
キッズの160買いました♡かわいい
Tシャツも欲しかったけど160は欲しいデザインの売り切れだったー泣くうさぎ悲しい

大人サイズもドラえもん作って欲しいお願い


では

おやすみなさい星



診察の日② 腎臓内科 プレドニン5ミリ!

眼科の続きです病院

(今更ですが3月半ばの話ですアセアセ)



眼科の診察が終わって内科へ移動ランニング


瞳孔開いて世界が眩しいー無気力


検査結果

Cre 1.28

eGFR 39

ANCA 26.6


腎機能はフォシーガの影響かちょっとだけ落ちたけど

たんぱくも潜血もアンカもみんな毎度のほぼほぼ横ばいでした


いつも−の糖はフォシーガでしっかり3+出ていました


1日塩分摂取量が5.2グラムと優秀で嬉しかったですニコニコ



主治医からいつもの調子どう??の話


私↓

フォシーガを飲み始めて一週間くらいでお腹の下の方がチクチクしてきました

飲むのを止めてチクチクが治ってまた毎日飲み始めるとまたチクチクしてしまいました

一度チクチクが始まると治るのに数日かかるので、飲むのを1日おきにしてみました

1日おきは大丈夫だったので、少し前から2日飲んで1日休みのペースで飲んでます

これならいけそうですけど、この飲み方で効果が出るんでしょうか?



主治医は私が実験みたいに飲んでいる様子を聞いて笑っていました泣き笑い

(もちろんステロイドや免疫抑制剤だったら勝手に飲み方を変えたりはしませんよ〜)



主治医の意見はこんな感じ↓

製薬会社がいろんな研究をして出した結論が1日10ミリではあるから、1日10ミリで腎機能の低下を遅らせる効果はある程度あるんだろうけどなんとも言えないね

もうしばらく今の2日飲んで1日休みを続けてみようかニコニコ

飲まなきゃいけない薬じゃないから尿路感染が続くようならフォシーガはやめよう




ということで

フォシーガは今も2日飲んで1日休みを続けています


チクチクしないので来週から週5日飲んでみようかなひらめきと考えています



そして1日6ミリのプレドニンが5ミリになりました!!

薬薬薬薬薬

プレドニンを長く飲み続けてる人には5ミリって一つの区切りみたいなとこないですか??

私だけかもしれませんが

ついに5ミリまできたーニコニコって感じなんです


6ミリに減ったのは去年の7月だったので

8ヶ月でやっと1ミリ減薬できましたニコニコニコニコ

ひゃっほーい!


約6年前にちょっとだけ5ミリに減らせた時期もあったんです


また5ミリまで戻ってくるのに随分かかってしまいました魂が抜ける


5ミリから更に減薬はかなり高い壁で

そこは期待していないので

とにかく今回の5ミリ維持したいです!



あと少し前のブログの通り

素敵な歯医者さんへ通い始めたことを主治医に伝えたら歯

念の為に骨の薬が週一のボナロンから毎日のアルファカルシドールに変わりました薬


あとね

この診察は3月の半ばくらいの話なので(笑)

このとき花粉症がひどくて

花粉症の目薬も一緒に処方してもらいました


内科の前に眼科行ってるから

目薬は眼科で頼むべきですよね


でも眼科のブログの通り眼科の担当医好きじゃないの(笑)

花粉症の目薬とか保湿クリームとか湿布とか誰でも良さげなものは全部主治医にお願いしてます♡




内科が終わりまして

次は婦人科ですーランニングダッシュ



今日はお休み!でバナナ♡

おはようございますニコニコ


今日はお休みです気づき


昨日は暑くて帰りの電車は冷房入ってました

今日はちょっと寒いー



昨日からスタバでバナナが始まりましたよーバナナバナナ

うひひ



今日朝から行ってきました


バナナは去年飲んでおいしくて

3回くらい飲んだんです


今年も飲まなくちゃ!!



バナナ発見♡

平日の朝は誰もいなかったですにっこり

上の黄色のつぶつぶがサクサクでおいしかった


全体的な味は去年のバナナの方が好きでした


今日もたんぱく質減らすため

オーツミルクに変更してます


オーツミルクにしてもおいしいです♡


今度はチョコバナナ飲んでみようニコニコ


一緒に食べたのはキャラメリゼカスタードデニッシュです


温めてもらいました


以前は断然生クリーム派だったのですが

少し前からカスタードクリームがおいしいなーと感じるようになりました


デニッシュ生地も好きだし

おいしかった♡


良い朝でした花

冷たいバナナでお腹痛くなったけど泣き笑い