２０１５年３月→４月 ママ
３月末に点滴がついてから
左利きごっこを楽しみ始めた私です
ごはんもトイレも洗顔も読書も左手
着替えが１番難しかったかなー
早食いにならないのはよかった
ただ
お風呂に入れません
ステロイドでめっちゃ汗をかきます
・・・くさい
自分がくさい気がします！
！今思うと気にし過ぎだったかも(笑)
朝タオルで拭きます
でも10時からステロイド入れると
たくさん汗かきます
プレドニンたくさん飲んでも
汗かきます
シートでふきふき
体はまあOK
でも髪が洗えません
週に２、３回来てくれる
母親に甘えて
洗髪用の洗面台で洗ってもらいました
４日ぶり！
すっきり～
ありがとー
その２日後には夫くんにも洗ってもらいました
背中もふいてもらいました
きゃーきゃー笑いあってふいてもらいましたが
内心情けなくてちょっと悲しくなりました
母親にしてもらうのと
夫くんにしてもらうの
私はなんか気持ちがちょっと違います
母親には甘えてもいい気がしてしまう
親の無償の愛ってやつかも
この時は腎臓の数値が今より悪くて
移植の選択肢もチラッと出たりしてました
母親が
「ママの腎臓をあげるよ。ママのじゃ年取ってるから嫌か(笑)」
って笑って言ってくれたの
嬉しかったです
(腎臓は２つあって
提供してくれる家族がいれば
移植できる可能性があります)
母親は子供がこんな大人になっても
遺伝とか自分のせいで病気になってしまったんじゃないかとか
育て方(小さい頃からの食生活とか)が悪かったんじゃないかとか
気にしているみたいでした
いくつになっても親にとって
子供はかわいいものなんだなーって
申し訳ないと思いつつも嬉しかったりしてしまった
ママのせいじゃないよ
それから
検査入院からお世話になった
かわいこちゃんな困った女医さん
３月末で異動になりまして
４月からは
異動してきた
めっちゃ明るくてパワフルな感じの若い女医さんが担当になりました
外見もLiLiCoさんみたいな感じ
LiLiCo先生は検査結果もしっかり説明してくれるし
こっちのちょっとした質問も答えてくれるし
わからないと調べてくれたり他の先生と相談してきてくれて
てきとーなその場しのぎの答えで誤魔化さないし
一緒にジグソーパズルも雑談もしてくれるし
元気でハキハキして笑顔だし
素敵な先生でした
お医者さんによってこんなにも違うのかと
４月になって学習しました
お医者さんも看護師さんも人間だからしょうがないけど
なかなか
その対応どうなの？って思ってしまうことあります
今の治療、お薬が最善なのかよくわからなくなります
今の先生も嫌いじゃないけど
良い病院、先生に巡り会いたーい
田舎に住んでるから
選択肢が無いんだよなぁ
２０１５年３月③ 治療開始
２０１５年３月下旬
いよいよ治療開始です！
大量のステロイドを点滴で３日間投入！
パルスってやつですね
からの～
プレドニン40㎎でお薬スタート
でした
でした(他はプレドニン飲むとくっついてくる
胃薬とか感染予防の薬とか骨の薬とか飲んでました)
検査結果を聞いて
その日の夕方からステロイドの点滴が始まりました
新人看護師さん
私の右手に点滴のルートがうまく取れません(笑)
あるあるですね
とっても一生懸命な新人さんだったので
私も笑って見守りましたが
結局先輩看護師さんがやってくれました
夕方は看護師さんの交代があるので
その日の担当看護師さんたちが病室を回って各ベッドで簡単に引き継ぎと挨拶をしてくれます
もう１週間いるのでだいぶ看護師さんたち覚えました
治療が始まった日の夕方
病室の外の廊下から
聞き覚えのある昼間の担当看護師さんと夕方からの担当看護師さんの会話が病室の中まで聞こえてきました
「リリィさん今日からパルスです」
「え！？・・・リリィさん・・結果よくないんだ・・・」←すごい暗い感じ
初めてステロイドいっぱい入れるからさー
急に副作用出たりとか
検査結果にショック受けてるかもって
気をつけるように引き継いでくれてるんだろうけど
聞こえないとこで話してほしい
まだ自分自身よくわかってない
情報もなくて
体調が悪くないから
どのくらい自分がおかしいのかわからないのに
深刻そうに「よくない」って話してる言葉を耳にしてしまって
びっくりして覚えています
私って今そんな悪いの？？ってかなり不安になりました
そしてその日から
私のベッドの枕元には
「左手温存中」の札がかけられました
左手は温存中だから
点滴はもちろん
採血も血圧測定も
全て右腕でやるように言われました
この時は理由を知りませんでした
説明も無かったし
自分もなんでか聞きませんでした
右手の甲に点滴があるので右手が使いにくくなり
左手でいろんなことをするようになりました
↓その時のメモ
右利きなので
字を書くのに毎日悪戦苦闘(笑)
食事制限のこと
私の血管炎さんは
主に腎臓を攻撃してきます
(今のところは。
たまーに他のとこもいじめてきます
)
)腎臓が弱ってくると食事制限をしなければ
残ってる腎臓の機能を維持することができません
私が元気な病気の人でいるために
とっても大事なとこです！！
今の私の１日の目標値は
たんぱく質50g
塩分5g
(カリウムの制限は今は無いです)
たぶん
結構真面目にやってる方だと思う
そんな真面目な私の昨日の晩ごはんは
↓
釜玉うどん(笑)
材料これだけ
↓
塩０のうどん
明太風釜玉うどんの素
たまご
海苔
もうこの時は料理する気なしです
ちなみに成分はこれ
↓
だって昨日はしんどい日だったから！
ね
そんな日はこんなごはん。
腎臓はだめになっちゃったとこは
もう元に戻りません
つぶれたまま
なので
残ってるとこをどれだけ維持できるか
つぶれかけてるとこを救えるか
ってことになります
最悪の時は残り２割を切ってましたが
今は５割辺りをうろうろしてます
担当の先生は
戻っても３割くらいだろうと思ってた
こんなに良くなると思わなかった
ってびっくりしてました
５割以上に回復したのは最初の治療を退院してからです
真面目にやった結果かなぁ
毎日我慢して
毎日0.1gを計算して
真面目にやり続けても
血管炎さんがしゃしゃり出てきて
だめになる時がくるかもしれないけど
透析になる日が
できるだけ先になるように
がんばるのです
私は昨日の晩ごはんのとおり
腎臓病食のレシピ本みたいな立派な食生活はしていません
それが理想だけど
頑張りすぎても嫌になっちゃうし
続けられないと困るので
今回の釜玉うどんの素みたいな
キッコーマンのうちごはんみたいな
そーゆーのも栄養成分表示を見ながら
量を調整しながら
時々使ってどんどん楽しちゃいます
かといって目標値を守らないということもありません
もちろん外食もほぼしません
あとは毎日食べたものを簡単にメモしています
そして月に１度は食べたいもの食べて
自分を甘やかします
食事制限の皆さま
がんばろー
日々の積み重ね
がんばろー
毎日のごはんは自分次第なのです
将来１番困るのは自分