けいくんは１歳１１か月の時に痙攣を起こし病院に運ばれました。
母はその日、けいくんが微熱があったのですが
仕事がどうしても休めずおばあちゃんに預けました。
仕事を始めて１時間経った頃
職場におばあちゃんから電話がありました。
おばあちゃんもパニくってて
最初、何を言ってるのかわからないくらいテンパってました。
おばあちゃんも初めての経験だったそう。
実家の近くの小児科にすぐに連れて行くものの
市民病院に行く事を勧められタクシーで行ったそうです。
母が着いた頃にはパパも先に到着しており、小児科の前で合流。
けいくんは点滴を受けグッタリ。
母は最初
「大した事は無い、風邪でしょ」
と思い込んでました。
病棟の看護師さんが来られ入院。
３人部屋の真ん中でした。
「大丈夫だから」
と言いおばあちゃんとパパを帰らせました。
すると小児科の先生が来られＣＴの画像を出されました。
「お宅のお子さんは脳が半分ありません。
これから精密検査をして詳しく調べます」
といわれました。
なにを言ってるのかサッパリ解からなかったけど
涙が止まれませんでした。
間違いであって欲しい・・・何度思った事か・・・。
次の日から検査の嵐でした。
頭の上から下まで。
ＭＲＩ、脳波、心電図、胸部Ｘ線、採血・・・
その度に睡眠薬で眠らせれ、ひたすら待つ日々。
検査結果報告の為、先生に呼ばれました。
パパ、母、おじいちゃん、おばあちゃん４人で聞きました。
ＭＲＩの画像を見て、４人共絶句しました。
あるはずの右脳がほとんど無い画像でした。
そこで『脳形成障害』という病名を聞きました。
脳形成障害とはまとめての名称で詳しく書くと
・脳梁欠損
・半球間裂嚢胞
・脳室拡大
・右頭部皮質下異所性灰白質
・くも膜嚢胞
一つ一つが合わさって脳形成障害なのです。
のちにてんかんも入りますが・・・。
字だけ見てたらスゴイですね。
脳がない所には髄液が入っているが
運よく循環してるから手術の必要は無いとの事。
とにかく何も出来ないので成長を見守る事しか出来ないそう。
以前にも書きましたが、ただ
「画像からしてどこに障害が出るかわかりません。
知能、言語、身体。障害者になる可能性が極めて高い。
どこに出てもおかしくない。
もしかしたら一生歩けないかもしれないし
一生喋れないかもしれません。覚悟してください。」
途中から真っ白で覚えてません。
正直、病気のレベルが判りませんでした。
当時、インターネットなんてそんなに普及してない頃だったので
本屋さんで医学書を見て回る日々。
全く載って無い。
逆に何も出来ない事がもどかしかった。
素人考えで髄液を抜いたら
脳が正常に戻るのでは・・・と考え
おじいちゃんが知り合いの看護師さんに聞いても
答えは一緒。
その時の電話をしながら落胆したおじいちゃんを
今でも覚えてます。
そんな状態からのスタート。
今も続いてるけど検査、リハビリをこまめにこなし
向き合う日々です。
だけどけいくんの脳は半端無かったです。
右脳の変わりに左脳が少し右脳の役割をするようになりました。
精神運動発達遅延、知的障害、
軽度の体幹機能障害による左半身麻痺。
だけど良くここまで来てくれた。
病院に行くと必ず
「考えられんよ。ここまで成長するとは思わんかったよ。
どの先生が見てもＭＲＩ画像とけいくん。
結びつかんよ。」
と言われます。
最近では次は何で先生を驚かせようか
楽しみになりました。
なかなか知られて無い病気ですが
これからもけいくんの成長を一つ一つ噛み締めて
母も子も成長出来たらいいな。