サブタイトルにも書いてますがうちの子はグレーゾーンと言われる子です。
見かけはとても障害があるとは思えない程です。
だから良く「なんで特別支援なん?」と、他のママさんに聞かれます。
いちいち説明するのも面倒なので
「少し成長がのんびりなんですよ」と、答えます。
障害と一口に言っても軽度から重度まであります。
うちは軽度ですが、一応手帳は療育・身体・福祉手帳と自立支援を持っています。
グレーゾーンの子の一番悩まされるのはなかなか周囲に理解してもらえない事なんです。
同じ特別支援学級のお母さんや軽度の子を持つお母さん数名、同じ悩みを言われてました。
「ちょっと変わってるだけなんじゃないの?」
「親が過保護なだけ」
「その子の性格の悪さを病気のせいにしてる?普通じゃん」
などなど。私も含め、他のお母さんもこんな言葉を言われ、皆共通して思う事。
「私が勘違いし、この子を病気と思い込んでるのかな・・・」
みな障害の症状はバラバラ。でも思い悩んでる事は似てる。
けいくんは、知的、脳性麻痺も軽度。
これまた少しですが自閉症傾向があると子供センターの先生に言われました。
幸いですが、すべてが軽度なのです。
だからパッと見ではだれも病気の事は判りません。
小2か小3ぐらの時の事。
買い物に行った時、見知らぬおじいさんがけいくんに声を掛けて下さいました。
突然話しかけられパニックになったけいくんはオロオロ・・・。
けいくんは突然の出来事に対応出来ないのです。
するとそのおじいさんは無視されたと勘違いされ
「この子は口も聞けんのかっ!!親のしつけがなって無い!!しっかりしつけをせんと、ろくな大人にならんで」
と言われました。
すかさず私がおじいさんに謝りましたが気分を害されたようで、けいくんを睨み「チッ」と言いながら去っていかれました。
確かに何も言えずおじいさんに不愉快な思いをさせたのかもしれません。
でもけいくんは言わなかったのでは無く、何も言えなかったんです。
そのあと、けいくんは「怖い~
」と言って号泣してた。
けいくんにだっておじいさんの言葉や怒らし事は理解できるのです。
ただ知らない人に声を掛けられパニックになっただけなのです。
2年前からパパが良くけいくんをマツダスタジアム
へ連れて行くようになりました。私はあんまりスポーツが好きじゃないので留守番してます。
父と息子で大のカープファンなのです。応援はもちろんカープパフォーマンスで応援です。
そこでは同じカープファン同士、知らない人でもハイタッチしたり記念撮影をしたり・・・。
全く知らない方からけいくんに唐揚げや、ヤクルトなどを頂いた事もあります。
最初は戸惑っていたけいくんですが回数を重ねる度、溶け込めるようになりました。
何回マツダスタジアムに行った事か・・・(笑)
数えきれない程。とどめには2人でオールスターを見に福岡まで行ってました。
応援に行くようになってからは、けいくんが劇的に変わってきました。
パニックになる事が少なくなりました。やはり経験だなって思いました。
パパに感謝です。あとカープにも。
グレーゾーンの子は重い障害がある訳ではないので、ある程度は自分の力で生活、行動、意思疎通が出来ます。
でも時には回りの人の理解と人の手を借りないと出来ない事もあります。これが一番難しいのです。
この事が親も子も一番苦しみます。
けいくんの事を知って下さっている方は温かくも、時にはけいくんの為に厳しくも接してくれます。
親としてはありがたい事です。
今現在の世の中は障害=(イコール)重度の方です。
確かに私もけいくんの病気が判るまでそんな考えだった。
なかなか難しいとは思うけど、世の中もっとけいくんの様なグレーゾーンの子がいっぱい居る事も知って欲しい。
障害者として扱って欲しいわけではなく、健常者の子供さんより成長がゆっくりだったり理解するのに時間が掛かったり・・・。自分の気持ちを整理するのもなかなか出来なかったり。
でものんびりだけど成長してますよ。母も一緒に成長しなくては。