日にちが空きましたが続きを・・・
約２年前、土曜日の朝に突然やってきた。
けいくんが朝、起きてテレビを見てた１時間後
「眠い・・・」
と言って横になった。
私は
「今起きたばっかりなのに何言ってんの？」
と言うと
「・・・・・・・」
返事が無い。
何回か
「けいくん？」
と声を掛けても無反応
おかしい、と思って顔を見たら完全に様子がおかしい。
気絶してました。
ピクリとも動かない。
呼びかけにも反応なし。
目が吊り上って白目を向いてる！！！
心臓音をすぐ確認。
心臓は動いてる。
ひとまずホッとしたけど何が起こってるのかわからない。
初めてで焦りました。
これがのちに初めての＜てんかん＞の発作だとわかりました。
その日はたまたまパパが休みで居たのですが、
てんかんの発作とはみじんとも思わず夫婦でテンパり、
けいくんをゆすり大声で呼んでました。
パパがけいくんを車まで担ぎ、近くの小児科へ。
車に乗せ少し走らせると意識が戻って来た。
「けいくん！！わかる？」
と呼びかけるともうろうとしてましたが、
だんだんと意識がはっきりしてきました。
病院に着く頃には完全に意識が戻ってました。
やはり地域の小児科では診断出来ないと言われ
、けいくんの掛かっている総合病院に行くよう指示され帰宅。
後日、総合病院で精密検査を受けてんかん発作と、
主治医の先生から言われました。
全く予想もしてなかったのでビックリした。
改めてあれがてんかんの発作だったんだ・・・と実感した。
その日から投薬治療スタート。
薬を毎日飲ますように指示され帰宅。
安心したのもつかのま、１週間後。
また発作。
先生から新たな治療薬を提案された。
しかしその薬はリスクを伴う薬。内臓に負担がかかる。
「お母さん、チャレンジしてみませんか？負担が掛かるようならまた違う種類に変えます。」
と言われた。
さらに先生から２週間に１度採血して内臓の負担や血中濃度、脳波検査で脳波を確認しながら
５段階に分け薬の量を増やし、本人に合う量を探って行くと説明を受けた。
迷ってるヒマはない
２つ返事で
「お願いします」
と即答しました。
そこから半年かけて今の量に落ち着きました。
投薬を開始した頃は何度か発作があったけど、大発作はここ１年はありません。
しかし『てんかん性頭痛』は健在。
月に５回ぐらいは小発作はあるので鎮痛剤でしのぐ。
どうする事も出来ないと言われました。
向き合って生活するしかないとも言われました。
寝不足、疲れ、ストレス・・・。
体や脳への負担すべてがてんかんの発作に繋がります。
その原因になるものはできる限り努力して負担を少なくするようにしています。
そして死ぬまで一生、薬を飲み続けなければならないと言われました。
１２時間に１回。
誤差は３０分以内。
でもけいくんにとっては大事な時間。
だから我が家では朝７時３０分と夜７時３０分。
アラームが大音量で鳴ります。
今日も飲んでましたよ。
この薬がけいくんにとって大事な薬なんだと
本人が自覚するまでアラームの音と母の
「薬！！」
の声は続きます。