特に診断されたばかりの方に、役立ちそうなサイトを集めました。
非結核性抗酸菌症はNTM(Nontuberculous Mycobacterial infection)とも書きます。NTMはエヌティーエム、MACはマックと読みます。
非結核性抗酸菌症・気管支拡張症研究コンソーシアム(NTM-JRC)
http://ntm-jrc.kenkyuukai.jp/information/
毎年、市民公開講座を開いています。
患者さん向け資料もあります。
過去のオンラインの回はYoutubeで見られます。
2022/11/22閲覧
日本結核・非結核性抗酸菌症学会
学会ですので、医療従事者向けの内容ですが、勉強する気があれば。
「市民の皆様へ」と言う項目が「準備中」となっているので、期待したいですね。
学会のサイトには、よく専門医・指導医リストがあるので、私は病気になると学会サイトを見て専門医を探しています。
2022/11/13閲覧
複十字病院
*非結核性抗酸菌症の治療を、かなり積極的にしている病院です。
非結核性抗酸菌症のページがあります。
2022/11/13閲覧
慶応義塾大学病院
*非結核性抗酸菌症の治療を、かなり積極的にしている病院です。
肺非結核性抗酸菌症のページがあります。
2022/11/13閲覧
国立病院機構 東京病院
*非結核性抗酸菌症の治療を、かなり積極的にしている病院です。
病気の情報は、残念ながら見当たりません。
2022/11/13閲覧
国立感染症研究所
非結核性抗酸菌症のページがあります。
2022/11/13閲覧
お医者さんオンライン
複十字病院の森本先生が書かれた資料があります。
2022/11/13閲覧
Insmed(インスメッド)
市民公開講座の協賛や吸入薬アリケイスでもおなじみの、医薬品企業のサイト。
「肺NTM症講座」と「アリケア.net」と言うアリケイス・ラミラを使う患者さん向けサイトがあります。
2022/11/13閲覧
NHK健康チャンネル
肺MAC症に関する記事があります。
2022/11/13閲覧
アメリカの肺NTM症の患者団体
日本語表示に出来て、多くの情報を得ることが出来ます。
海外のサイトは、疫学、治療ガイドライン、使用可能な薬剤、薬剤の用法用量などが日本と違う場合があります。
2022/11/13閲覧
リストは随時書き足して行きます
*東京在住のため、東京で私が最初の主治医に教わった、積極的な病院のみ書いております。また、ここに載せておらずとも、都内で熱心に研究&診療されている先生方がいらっしゃいます。ご自身でお近くの専門医の先生をお探しください。