HAHAレシピ -2ページ目

朝から怒鳴り声の私

夏休み

毎日、ネリーにマラソンをさせた

たかだか５～６００メートル程度のマラソン

でも、気が乗らないから、ネリーもダラダラ・・・・

そこで、朝から

「早く走れっ！」

と、怒鳴り声

きっと、ご近所さんから

「あそこの親・・・又、大きな声出してるわ」

とか思われてるんだろうな

でも・・・・負けるな。自分

ネリーのためだから。

きっと、そうだろうと思う、、、親心です

だれか分かって。。。

結婚して１６年が過ぎたら・・・

１９９６年の６月

HAHA　結婚　

あれから１６年の月日が流れ・・・・・

壊れた

もう、すでに

気づいたときには、ウンとのスンとも言わなかった

今まで
フル活用してきた

オーブンレンジ

１６年も経ったら、寿命かね？

WIMBLEDON

あぁ　　又　この時期がやってきた

ウィンブルドン選手権

センターコートのロイヤルボックスに

大好きな彼の姿を発見！！！

思わず、好き過ぎて涙が出てしまった

久しぶりに動く彼の映像だった

大好きです

STEFAN　　
　EDBERG

　　　

ホームステイ

中３生になった　おねえ

言わずと知れた受験生です

夏休みには毎日のように、塾の夏期講習が・・・・

ですが、この夏休み

　ホームステイ

することにっ！！

部活も８月始めまであるし、

受験勉強する暇・・・・・ないよね

まぁ、いい経験として、楽しんできてほしいと思っています

ただ・・・・

渡航費用＆夏期講習代金が。。。。

貧乏家庭でも
　　　踏ん張ります
　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　

夜景を楽しんでみる

スカイツリーのオープン目前になんだけど・・・・

やっぱり東京タワーのこの赤いネオンがいいよね

中学時代のデート以来、久々に家族で訪れた東京タワー

展望台にも登って、なんだか楽しかったです

　

コフィンシリス症候群について

ネリー　H１３年８月生まれ

生後６か月のころ　　

「コフィンシリス症候群の疑いあり」

と診断される。

けど・・・・・”疑い”のまま。

それが、平成１２年

横浜市立大学ら、「コフィンシリス症候群」の原因となる遺伝子を究明

横浜市立大学は、発育不全、重度の精神遅滞、小頭、まばらな頭髪およびまつ毛、特異な顔貌、手足の第5指のツメの無形成を特徴とする
先天的異常症候群「コフィン-シリス症候群(Coffin-Siris Syndrome:CSS)」の原因となる遺伝子(責任遺伝子)を解明したと発表した。
　　　　　　　　　　＜マイナビニュース 2012.3.22付け　参照＞
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

こんなニュースが発表されました。

出会うことがなかなか難しかった仲間や、
その家族の想いを共有できる。。。

そんな嬉しさが溢れる発表でした。

日本だけでなく、世界にいるであろう
コフィンシリス症候群の仲間たち。。。
みんなの気持ちが繋がるといいなぁと思っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　